Giovedì 11 dicembre '14 ha avuto luogo a Bari, presso la sede della Regione Puglia, un incontro promosso dall´associazione Onlus "Maria Ruggieri" con l'Assessore alla Sanità Donato Pentassuglia. La delegazione dell'Associazione era guidata dal Dott. Vito Ruggieri e dal Dott. Michele Guida, responsabile dell'ambulatorio neoplasie rare intitolato a Maria Ruggieri dell'Istituto Oncologico di Bari nonché responsabile del progetto di ricerca, promosso dal contributo economico dell'Associazione, dal titolo "Angiosarcoma in Puglia: caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico molecolari come target per terapie molecolari specifiche" presso lo stesso Istituto.Hanno partecipato all'incontro la prof.ssa Elia Maria Antonietta di Bitonto e l'editorialista della testata giornalistica di Terlizzi "La Nuova Città".Nel corso dell'incontro è stata, inoltre, prospettata all'Assessore la missione dell'Associazione a promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari, per rendere esigibile a tutti il diritto alla salute, così come previsto dall´Art. 32 della Costituzione e la necessità di far chiarezza sui finanziamenti stanziati nel corso della conferenza Stato-Regioni del 2013 destinati a sostenere l'assistenza e la ricerca sui tumori rari. L'appello rivolto al Ministro della Salute, al Presidente ed all'Assessore alla salute della Regione Puglia racconta l'esperienza di solitudine, vissuta spesso dai pazienti con tumore raro e dai loro familiari, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile. Un'esperienza spesso segnata dall'incertezza della diagnosi protratta nel tempo, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo.L'appello persegue l'intento di scuotere le coscienze delle Istituzioni ad esplorare nuove frontiere per valorizzare l'etica della ricerca sulle patologie tumorali rare, tuttora incurabili, laddove le industrie farmaceutiche non ravvisano ritorni economici ed il profitto ed in particolare:incentivare le risorse del bilancio statale e regionale, destinate agli investimenti per la ricerca scientifica nello studio e nella cura dei tumori rari, in ossequio al dettato dell'art.32 della Costituzione;a consentire l'accesso delle Onlus, impegnate nel campo sociale per la promozione della ricerca scientifica sui tumori rari, alle risorse vincolate anno 2013 a tali finalità, in forza dell'accordo Governo-Regioni e PPAA sancito il 20 febbraio 2014, allo scopo di stimolare e finanziare specifici progetti;a programmare la realizzazione di un centro di ricerca scientifica di eccellenza per i tumori rari in Puglia, mediante il potenziamento dell'ambulatorio "Neoplasie Rare", operante presso l'Istituto Tumori di Bari o l'allestimento di altra sede preferibilmente collegata, stante la disponibilità dei privati a cedere una struttura da destinare a tale scopo, in modo da ridurre la sofferenza dei viaggi della speranza spesso inutili ed onerosi;ad introdurre azioni regolatrici dei fondi raccolti da enti ricerca pubblici e privati, in modo da garantire la massima produttività e destinazione anche ad investimenti per la ricerca nel campo delle forme neoplastiche orfane.L'Assessore ha manifestato sensibilità e disponibilità a prendere in debita considerazione i temi presentati ed ha dichiarato l'intenzione a far luce sulla reale entità e sulla possibilità di stanziamento dei fondi destinati ai tumori rari nel prossimo incontro con il Ministro della Salute. Ha inoltre annunciato il prossimo varo della Rete Oncologica Pugliese nell'ambito della quale ha manifestato il proposito di poter collocare una Rete dei tumori rari. La prof.ssa Elia ha illustrato all'Assessore l'intenzione della famiglia Elia, sostenitrice dell'Associazione, di donare una struttura in agro di Terlizzi, perché possa essere destinata a divenire sede di un centro per la ricerca e la cura dei tumori rari.Al termine dell'incontro l'Assessore ha quindi programmato un nuovo incontro per il giorno 16 del mese di Gennaio al fine di aggiornare le risposte ai temi dibattuti dell'etica, della ricerca e della cura dei tumori rari.
Incontro tra l'Associazione Maria Ruggieri e l'assessore alla sanità della Regione Puglia
Giovedì 11 dicembre '14 ha avuto luogo a Bari, presso la sede della Regione Puglia, un incontro promosso dall´associazione Onlus "Maria Ruggieri" con l'Assessore alla Sanità Donato Pentassuglia. La delegazione dell'Associazione era guidata dal Dott. Vito Ruggieri e dal Dott. Michele Guida, responsabile dell'ambulatorio neoplasie rare intitolato a Maria Ruggieri dell'Istituto Oncologico di Bari nonché responsabile del progetto di ricerca, promosso dal contributo economico dell'Associazione, dal titolo "Angiosarcoma in Puglia: caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico molecolari come target per terapie molecolari specifiche" presso lo stesso Istituto.Hanno partecipato all'incontro la prof.ssa Elia Maria Antonietta di Bitonto e l'editorialista della testata giornalistica di Terlizzi "La Nuova Città".Nel corso dell'incontro è stata, inoltre, prospettata all'Assessore la missione dell'Associazione a promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari, per rendere esigibile a tutti il diritto alla salute, così come previsto dall´Art. 32 della Costituzione e la necessità di far chiarezza sui finanziamenti stanziati nel corso della conferenza Stato-Regioni del 2013 destinati a sostenere l'assistenza e la ricerca sui tumori rari. L'appello rivolto al Ministro della Salute, al Presidente ed all'Assessore alla salute della Regione Puglia racconta l'esperienza di solitudine, vissuta spesso dai pazienti con tumore raro e dai loro familiari, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile. Un'esperienza spesso segnata dall'incertezza della diagnosi protratta nel tempo, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo.L'appello persegue l'intento di scuotere le coscienze delle Istituzioni ad esplorare nuove frontiere per valorizzare l'etica della ricerca sulle patologie tumorali rare, tuttora incurabili, laddove le industrie farmaceutiche non ravvisano ritorni economici ed il profitto ed in particolare:incentivare le risorse del bilancio statale e regionale, destinate agli investimenti per la ricerca scientifica nello studio e nella cura dei tumori rari, in ossequio al dettato dell'art.32 della Costituzione;a consentire l'accesso delle Onlus, impegnate nel campo sociale per la promozione della ricerca scientifica sui tumori rari, alle risorse vincolate anno 2013 a tali finalità, in forza dell'accordo Governo-Regioni e PPAA sancito il 20 febbraio 2014, allo scopo di stimolare e finanziare specifici progetti;a programmare la realizzazione di un centro di ricerca scientifica di eccellenza per i tumori rari in Puglia, mediante il potenziamento dell'ambulatorio "Neoplasie Rare", operante presso l'Istituto Tumori di Bari o l'allestimento di altra sede preferibilmente collegata, stante la disponibilità dei privati a cedere una struttura da destinare a tale scopo, in modo da ridurre la sofferenza dei viaggi della speranza spesso inutili ed onerosi;ad introdurre azioni regolatrici dei fondi raccolti da enti ricerca pubblici e privati, in modo da garantire la massima produttività e destinazione anche ad investimenti per la ricerca nel campo delle forme neoplastiche orfane.L'Assessore ha manifestato sensibilità e disponibilità a prendere in debita considerazione i temi presentati ed ha dichiarato l'intenzione a far luce sulla reale entità e sulla possibilità di stanziamento dei fondi destinati ai tumori rari nel prossimo incontro con il Ministro della Salute. Ha inoltre annunciato il prossimo varo della Rete Oncologica Pugliese nell'ambito della quale ha manifestato il proposito di poter collocare una Rete dei tumori rari. La prof.ssa Elia ha illustrato all'Assessore l'intenzione della famiglia Elia, sostenitrice dell'Associazione, di donare una struttura in agro di Terlizzi, perché possa essere destinata a divenire sede di un centro per la ricerca e la cura dei tumori rari.Al termine dell'incontro l'Assessore ha quindi programmato un nuovo incontro per il giorno 16 del mese di Gennaio al fine di aggiornare le risposte ai temi dibattuti dell'etica, della ricerca e della cura dei tumori rari.