Parto da casa per raggiungere l'aereoporto in piena notte. L'aereo si alza in volo attraversando grigie e fitte nubi, scorgo allora l'alba di un nuovo giorno. Mi accompagna la speranza di vedere riconosciuta la mia battaglia per il diritto alla cura dei pazienti con tumori rari e l'intuizione, già da anni enunciata nei miei appelli, di distinguere nell'ambito delle malattie rare la specificità dei tumori rari. Arrivo in parlamento, a palazzo Montecitorio, i cui corridoi per anni ho calcato nelle missioni romane da segretario comunale. La sala della Regina accoglie il convegno dal titolo "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari" promosso dalla Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare.L'Onorevole Binetti spiega come, nel mese di Settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato, nell'ambito di una risoluzione sulle malattie rare, l'obiettivo di creare una rete collaborativa tra i centri di riferimento a livello europeo (European Reference Network) per i tumori rari. Tale iniziativa parlamentare fa seguito all'attuazione della direttiva della Commissione Europea sull'assistenza transfrontaliera. La collaborazione tra i centri, i medici, gli esperti, i laboratori, i pazienti offre un valore aggiunto che deriva dallo scambio di conoscenze, dati, campioni biologici, immagini e dalla condivisione di data base, registri, biobanche. L'obiettivo è far viaggiare le informazioni piuttosto che i pazienti e dare un nuovo impulso alla ricerca scientifica in un ambito trascurato dall'interesse delle case farmaceutiche per carenza del profitto economico.Il bando per la creazione della rete tumori rari sarà aperto all'inizio del 2016; per la partecipazione sarà necessario che i Centri e i relativi Ospedali italiani siano ufficialmente candidati dal Ministero della Salute. Per tale ragione lo stesso Ministero ha istituito un gruppo tecnico di coordinamento e monitoraggio con il compito di definire le modalità di partecipazione dei centri italiani alla rete europea.Al termine del convegno, incontro, unitamente ad una delegazione dell'Istituto Tumori di Bari formata dal Dott Michele Guida, Dott. Raffaele De Luca e dal Dott. Sabino Strippoli, l'Onorevole Paola Binetti alla quale illustro l'impegno finora profuso dall'Associazione nella sua missione di promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari. Le consegno la documentazione comprovante l'attività svolta dall'Associazione da circa 8 anni a sostegno dei pazienti affetti da tumore raro e delle loro famiglie spesso smarrite per esperienze contrassegnate dall'incertezza della diagnosi, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo. Le ribadisco l'appello a formare anche in Puglia un centro di eccellenza nell'ambito della pianificata rete europea perché si possa garantire nel nostro territorio la presa in carico di questi pazienti e allo stesso tempo sostenere la ricerca e valorizzare l'attività intrapresa all'Istituto Tumori di Bari in cui fu istituito un ambulatorio già 4 anni fa ed attualmente elevato a Centro di ricerca per i tumori rari dedicati alla memoria di Maria Ruggieri. Confidando nella competenza, nella concretezza delle iniziative intraprese e nella sensibilità dell'Onorevole Binetti mi congedo con la fiducia di poterla re-incontrare per poter dare attuazione alle proposte rappresentate.Lascio i palazzi della politica e del potere, con l'auspicio che il seme piantato negli anni di umile impegno possa germogliare al sole di questo pomeriggio romano.Torno a casa nella consapevolezza di dover trovare il fondamentale sostegno delle istituzioni regionali affinché questi propositi possano concretizzarsi. Il mio auspicio è che si possa comprendere come investendo adesso si potranno evitare alti costi economici e sociali dovuti alla migrazione sanitaria così come ad interventi impropri di cui i pazienti con tumore raro possono essere vittima quando gestiti al di fuori dei centri di riferimento.Non sarò solo in questo cammino. Accanto a me i "compagni di viaggio", quanti hanno voluto e vorranno volontariamente assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici. Dott. Vito RuggieriPresidente dell'Associazione Onlus Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari
Germoglia il seme dello specifico riconoscimento dei tumori rari
Parto da casa per raggiungere l'aereoporto in piena notte. L'aereo si alza in volo attraversando grigie e fitte nubi, scorgo allora l'alba di un nuovo giorno. Mi accompagna la speranza di vedere riconosciuta la mia battaglia per il diritto alla cura dei pazienti con tumori rari e l'intuizione, già da anni enunciata nei miei appelli, di distinguere nell'ambito delle malattie rare la specificità dei tumori rari. Arrivo in parlamento, a palazzo Montecitorio, i cui corridoi per anni ho calcato nelle missioni romane da segretario comunale. La sala della Regina accoglie il convegno dal titolo "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari" promosso dalla Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare.L'Onorevole Binetti spiega come, nel mese di Settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato, nell'ambito di una risoluzione sulle malattie rare, l'obiettivo di creare una rete collaborativa tra i centri di riferimento a livello europeo (European Reference Network) per i tumori rari. Tale iniziativa parlamentare fa seguito all'attuazione della direttiva della Commissione Europea sull'assistenza transfrontaliera. La collaborazione tra i centri, i medici, gli esperti, i laboratori, i pazienti offre un valore aggiunto che deriva dallo scambio di conoscenze, dati, campioni biologici, immagini e dalla condivisione di data base, registri, biobanche. L'obiettivo è far viaggiare le informazioni piuttosto che i pazienti e dare un nuovo impulso alla ricerca scientifica in un ambito trascurato dall'interesse delle case farmaceutiche per carenza del profitto economico.Il bando per la creazione della rete tumori rari sarà aperto all'inizio del 2016; per la partecipazione sarà necessario che i Centri e i relativi Ospedali italiani siano ufficialmente candidati dal Ministero della Salute. Per tale ragione lo stesso Ministero ha istituito un gruppo tecnico di coordinamento e monitoraggio con il compito di definire le modalità di partecipazione dei centri italiani alla rete europea.Al termine del convegno, incontro, unitamente ad una delegazione dell'Istituto Tumori di Bari formata dal Dott Michele Guida, Dott. Raffaele De Luca e dal Dott. Sabino Strippoli, l'Onorevole Paola Binetti alla quale illustro l'impegno finora profuso dall'Associazione nella sua missione di promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari. Le consegno la documentazione comprovante l'attività svolta dall'Associazione da circa 8 anni a sostegno dei pazienti affetti da tumore raro e delle loro famiglie spesso smarrite per esperienze contrassegnate dall'incertezza della diagnosi, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo. Le ribadisco l'appello a formare anche in Puglia un centro di eccellenza nell'ambito della pianificata rete europea perché si possa garantire nel nostro territorio la presa in carico di questi pazienti e allo stesso tempo sostenere la ricerca e valorizzare l'attività intrapresa all'Istituto Tumori di Bari in cui fu istituito un ambulatorio già 4 anni fa ed attualmente elevato a Centro di ricerca per i tumori rari dedicati alla memoria di Maria Ruggieri. Confidando nella competenza, nella concretezza delle iniziative intraprese e nella sensibilità dell'Onorevole Binetti mi congedo con la fiducia di poterla re-incontrare per poter dare attuazione alle proposte rappresentate.Lascio i palazzi della politica e del potere, con l'auspicio che il seme piantato negli anni di umile impegno possa germogliare al sole di questo pomeriggio romano.Torno a casa nella consapevolezza di dover trovare il fondamentale sostegno delle istituzioni regionali affinché questi propositi possano concretizzarsi. Il mio auspicio è che si possa comprendere come investendo adesso si potranno evitare alti costi economici e sociali dovuti alla migrazione sanitaria così come ad interventi impropri di cui i pazienti con tumore raro possono essere vittima quando gestiti al di fuori dei centri di riferimento.Non sarò solo in questo cammino. Accanto a me i "compagni di viaggio", quanti hanno voluto e vorranno volontariamente assumere un impegno etico verso gli "ultimi" tra i pazienti oncologici. Dott. Vito RuggieriPresidente dell'Associazione Onlus Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari