La professione di oncologo medico richiede passione, umanità, conoscenze, spirito di ricerca. Nel lavoro quotidiano si uniscono e si completano da un lato la cura del paziente, e dall'altro un costante impegno di aggiornamento scientifico. È anche una sfida ai pregiudizi culturali che vogliono la patologia neoplastica come una stigma e una maledizione divina: una zavorra psicologica che spesso impedisce al paziente di accertarsi e di accettare quella che è una malattia. Pregiudizi culturali che finiscono per relegare i pazienti oncologici nella categoria degli incurabili, ad indurli a nascondersi. Un isolamento amplificato nei pazienti affetti da tumore raro in cui la rarità per prima, spesso, ha portato ad una diagnosi tardiva ed incerta, ad una assenza di trattamenti consolidati, ad una scarsa attenzione del mondo scientifico a promuovere ricerche in grado di alimentare speranze di cura.La voglia di superare questa ingiustizia medico-sociale e culturale è nell'animo di chi si occupa di tumori rari in oncologia, ed è lo spirito che condivide e che è fondamento della Associazione Maria Ruggieri, in Vito che la ha fatta nascere, in Enrico e Mariella che la animano, nei tanti che la sostengono, nei medici e nei biologi ricercatori che la affiancano. In questi giorni abbiamo conosciuto attraverso i social media la storia di Vanessa, paziente affetta da un angiosarcoma cardiaco. Abbiamo letto le sue parole, ciò che ci ha raccontato della sua esperienza sono la testimonianza di quanto fosse profondo il suo animo, della sua straordinaria sensibilità e forza. Ogni pezzo della sua storia, ogni frase che ha scritto sono emblematici di ciò che vive un paziente con tumore raro. È difficile dire per noi il dolore di sapere come una ragazza di 31 anni di Cosenza così bella e speciale ci abbia lasciato pochi giorni fa.«La vita continua a mettere muri... e io continuo a disegnarci finestre». In questo aforisma una sintesi dello spirito con cui Vanessa ha vissuto la sua esperienza e ha esortato a confrontarsi con i tumori rari.«Questa sofferenza la accolgo... mi permette focalizzare la mia esistenza. A chi soffre voglio dire questo: ogni giorno è un giorno guadagnato verso la speranza. Io sono qui e aspetto... non mi arrendo!».E rivolgendosi a tutti «Senza presunzione vorrei dirvi che non mi sono mai piaciute le semplici equazioni: malata uguale disperata o malata uguale guerriera. Sono semplicemente Vanessa, ho un cancro e sto facendo del mio meglio per sopravvivere. Dietro il mio sorriso c'è tanta sofferenza... infinita, indicibile. Dietro le mie lacrime però c'è coraggio e resilienza da vendere. Siate pazienti e tolleranti. La vita ci riserva sempre delle prove, delle 'sorprese': una malattia, un lavoro che non amiamo, una vita che non ci gratifica. Non vi abbattete!»Quasi una cronaca della sua malattia riportata sui social, un modo per condividere ed insegnarci. L'emozione che trasmette è forte, parlandone con Vito Ruggieri che rivede l'esperienza di Maria e quella di Giorgio anche lui trattato con l'adroterapia come Vanessa. La testimonianza di Vanessa rappresenta tutti i pazienti con tumore raro.«L'ho detto più volte che non so pregare...ma in queste notti ho stretto i pugni così forte, pensandoti, da farmi quasi male...li ho stretti come quando si è piccoli...come quando si crede a tutto...come quando si desidera qualcosa con innocenza...ho stretto i pugni come i bambini quando vogliono ostinatamente qualcosa..e si impuntano...la pretendono. Poi mi sono ricordata di essere anche grande purtroppo...e allora ho stretto i pugni come fanno i grandi...con disperazione...consapevole che a volte i miracoli accadono e a volte no...Poi ho letto quelle parole...: "Giorgia è in sala operatoria"...E sono scoppiata in un pianto liberatorio...e sono stata insieme bambina e adulta..e sono stata felice come non mai...e ho rilassato le mani... Oggi credo ancora negli esseri umani... e oggi credo ancora nei miracoli. È come se l'avessero dato a me quel polmone... perché non importa nel corpo di chi si manifesti il miracolo...ogni volta che una vita come la mia ha un altra possibilità...ecco..quello sarà anche il "mio" miracolo. »Per chi è impegnato nella cura, professionalmente (medico, infermiere) o umanamente (familiare), dei pazienti oncologici, leggere quanto Vanessa scriveva significa ricevere una lezione o meglio una illuminazione «La frase:<< HO IL CANCRO>> spaventa, intimidisce, paralizza...È passato quasi un anno da quando questa frase è entrata a far parte del mio vocabolario eppure non mi sono intimidita...spaventata si! Lo sono stata, lo sono ancora..eppure non ho smesso di sorridere...di sperare... La malattia si sarà presa - "anatomicamente parlando" - il mio cuore, ma i sentimenti sono tutti qui, intatti e incontaminati..come i sogni..Sogno di viaggiare di nuovo, di lavorare di nuovo, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Ho conosciuto il dolore, il mistero delle sue soglie..ho conosciuto i limiti del mio corpo...e allo stesso tempo i modi per superarli...sono stata vittima di me stessa, intrappolata in un corpo che era più una gabbia che un sostegno. Ho conosciuto il declino..ma non mi sono fatta rapire. Sono rimasta aggrappata "alla me sana" con le unghie e con i denti...il corpo logorato, la mente sempre attiva. Ho passato notti insonni a fare i conti con i luoghi dove il dolore e la sofferenza possono condurre un essere umano...eppure per ora ho vinto. SI, HO VINTO IO. »E ciò che scriveva deve illuminare il cuore dei pazienti oncologici stessi «Ho capito che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la malattia... Non esiste cancro di serie A ne cancro di serie B...è pur sempre cancro. E chiunque abbia avuto a che fare con questo mostro dispettoso ha una marcia in più...non voglio dire che sia un valore aggiunto...come potrebbe esserlo!? Voglio solo dire che chiunque abbia conosciuto "l'inferno in terra" , a lui...a lei... Si è svelato una sorta di mistero...doloroso, inevitabilmente ai confini del sopportabile...ma paradossalmente illuminante...Che sia partito dal seno...che abbia frantumato la femminilità....che sia nato "dal basso"...proprio da lì...dove nasce la vita..dove l'amore concepisce e poi crea...che abbia avuto a crescere nel cervello...nel cuore...organi così "forti" resi impotenti... Non importa...non importa quale parte di noi stia distruggendo.. Non importa quante cellule indifese stia divorando... È il nostro corpo. Dobbiamo assolutamente riprendercelo." Quello che non ho mai smesso di fare è stato sognare. Sogno ogni giorno. Sogno di viaggiare, di lavorare, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Mai abbassare la guardia.. Mai... neanche per un istante, non smetto di lottare...potrebbe essere fatale...mai arrendersi, essere sempre convinti di potercela fare. Attaccare ed aggredire continuamente. Se il cancro mi ha aggredito non posso solo difendermi. Aggredisco, sono arrabbiata per quello che mi sta facendo , sono furiosa per il tempo sottratto, sono furiosa per il corpo devastato... vivo, se vivrò lui morirà. Non mi lascio ingannare, non mi lascio convincere. Io sono più forte. »Grazie Vanessa. Grazie per aver dato nuovi stimoli al nostro lavoro. L'Associazione Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari lotterà per te.
Vanessa e la sua sofferenza, la speranza, la dignità e l’eroismo nella lotta e nello stato di fine vita contro un tumore orfano
La professione di oncologo medico richiede passione, umanità, conoscenze, spirito di ricerca. Nel lavoro quotidiano si uniscono e si completano da un lato la cura del paziente, e dall'altro un costante impegno di aggiornamento scientifico. È anche una sfida ai pregiudizi culturali che vogliono la patologia neoplastica come una stigma e una maledizione divina: una zavorra psicologica che spesso impedisce al paziente di accertarsi e di accettare quella che è una malattia. Pregiudizi culturali che finiscono per relegare i pazienti oncologici nella categoria degli incurabili, ad indurli a nascondersi. Un isolamento amplificato nei pazienti affetti da tumore raro in cui la rarità per prima, spesso, ha portato ad una diagnosi tardiva ed incerta, ad una assenza di trattamenti consolidati, ad una scarsa attenzione del mondo scientifico a promuovere ricerche in grado di alimentare speranze di cura.La voglia di superare questa ingiustizia medico-sociale e culturale è nell'animo di chi si occupa di tumori rari in oncologia, ed è lo spirito che condivide e che è fondamento della Associazione Maria Ruggieri, in Vito che la ha fatta nascere, in Enrico e Mariella che la animano, nei tanti che la sostengono, nei medici e nei biologi ricercatori che la affiancano. In questi giorni abbiamo conosciuto attraverso i social media la storia di Vanessa, paziente affetta da un angiosarcoma cardiaco. Abbiamo letto le sue parole, ciò che ci ha raccontato della sua esperienza sono la testimonianza di quanto fosse profondo il suo animo, della sua straordinaria sensibilità e forza. Ogni pezzo della sua storia, ogni frase che ha scritto sono emblematici di ciò che vive un paziente con tumore raro. È difficile dire per noi il dolore di sapere come una ragazza di 31 anni di Cosenza così bella e speciale ci abbia lasciato pochi giorni fa.«La vita continua a mettere muri... e io continuo a disegnarci finestre». In questo aforisma una sintesi dello spirito con cui Vanessa ha vissuto la sua esperienza e ha esortato a confrontarsi con i tumori rari.«Questa sofferenza la accolgo... mi permette focalizzare la mia esistenza. A chi soffre voglio dire questo: ogni giorno è un giorno guadagnato verso la speranza. Io sono qui e aspetto... non mi arrendo!».E rivolgendosi a tutti «Senza presunzione vorrei dirvi che non mi sono mai piaciute le semplici equazioni: malata uguale disperata o malata uguale guerriera. Sono semplicemente Vanessa, ho un cancro e sto facendo del mio meglio per sopravvivere. Dietro il mio sorriso c'è tanta sofferenza... infinita, indicibile. Dietro le mie lacrime però c'è coraggio e resilienza da vendere. Siate pazienti e tolleranti. La vita ci riserva sempre delle prove, delle 'sorprese': una malattia, un lavoro che non amiamo, una vita che non ci gratifica. Non vi abbattete!»Quasi una cronaca della sua malattia riportata sui social, un modo per condividere ed insegnarci. L'emozione che trasmette è forte, parlandone con Vito Ruggieri che rivede l'esperienza di Maria e quella di Giorgio anche lui trattato con l'adroterapia come Vanessa. La testimonianza di Vanessa rappresenta tutti i pazienti con tumore raro.«L'ho detto più volte che non so pregare...ma in queste notti ho stretto i pugni così forte, pensandoti, da farmi quasi male...li ho stretti come quando si è piccoli...come quando si crede a tutto...come quando si desidera qualcosa con innocenza...ho stretto i pugni come i bambini quando vogliono ostinatamente qualcosa..e si impuntano...la pretendono. Poi mi sono ricordata di essere anche grande purtroppo...e allora ho stretto i pugni come fanno i grandi...con disperazione...consapevole che a volte i miracoli accadono e a volte no...Poi ho letto quelle parole...: "Giorgia è in sala operatoria"...E sono scoppiata in un pianto liberatorio...e sono stata insieme bambina e adulta..e sono stata felice come non mai...e ho rilassato le mani... Oggi credo ancora negli esseri umani... e oggi credo ancora nei miracoli. È come se l'avessero dato a me quel polmone... perché non importa nel corpo di chi si manifesti il miracolo...ogni volta che una vita come la mia ha un altra possibilità...ecco..quello sarà anche il "mio" miracolo. »Per chi è impegnato nella cura, professionalmente (medico, infermiere) o umanamente (familiare), dei pazienti oncologici, leggere quanto Vanessa scriveva significa ricevere una lezione o meglio una illuminazione «La frase:<< HO IL CANCRO>> spaventa, intimidisce, paralizza...È passato quasi un anno da quando questa frase è entrata a far parte del mio vocabolario eppure non mi sono intimidita...spaventata si! Lo sono stata, lo sono ancora..eppure non ho smesso di sorridere...di sperare... La malattia si sarà presa - "anatomicamente parlando" - il mio cuore, ma i sentimenti sono tutti qui, intatti e incontaminati..come i sogni..Sogno di viaggiare di nuovo, di lavorare di nuovo, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Ho conosciuto il dolore, il mistero delle sue soglie..ho conosciuto i limiti del mio corpo...e allo stesso tempo i modi per superarli...sono stata vittima di me stessa, intrappolata in un corpo che era più una gabbia che un sostegno. Ho conosciuto il declino..ma non mi sono fatta rapire. Sono rimasta aggrappata "alla me sana" con le unghie e con i denti...il corpo logorato, la mente sempre attiva. Ho passato notti insonni a fare i conti con i luoghi dove il dolore e la sofferenza possono condurre un essere umano...eppure per ora ho vinto. SI, HO VINTO IO. »E ciò che scriveva deve illuminare il cuore dei pazienti oncologici stessi «Ho capito che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la malattia... Non esiste cancro di serie A ne cancro di serie B...è pur sempre cancro. E chiunque abbia avuto a che fare con questo mostro dispettoso ha una marcia in più...non voglio dire che sia un valore aggiunto...come potrebbe esserlo!? Voglio solo dire che chiunque abbia conosciuto "l'inferno in terra" , a lui...a lei... Si è svelato una sorta di mistero...doloroso, inevitabilmente ai confini del sopportabile...ma paradossalmente illuminante...Che sia partito dal seno...che abbia frantumato la femminilità....che sia nato "dal basso"...proprio da lì...dove nasce la vita..dove l'amore concepisce e poi crea...che abbia avuto a crescere nel cervello...nel cuore...organi così "forti" resi impotenti... Non importa...non importa quale parte di noi stia distruggendo.. Non importa quante cellule indifese stia divorando... È il nostro corpo. Dobbiamo assolutamente riprendercelo." Quello che non ho mai smesso di fare è stato sognare. Sogno ogni giorno. Sogno di viaggiare, di lavorare, di tornare a cantare anche se sono stonata, ma di farlo a squarciagola perché mi piace, sogno di correre di nuovo e smettere di "strisciare", sogno di riuscire a leggere di nuovo un libro e perdermici dentro...sogno di riuscire a prendere di nuovo in mano una penna e scrivere..perché al computer non è la stessa cosa...perché questa non sono io. Mai abbassare la guardia.. Mai... neanche per un istante, non smetto di lottare...potrebbe essere fatale...mai arrendersi, essere sempre convinti di potercela fare. Attaccare ed aggredire continuamente. Se il cancro mi ha aggredito non posso solo difendermi. Aggredisco, sono arrabbiata per quello che mi sta facendo , sono furiosa per il tempo sottratto, sono furiosa per il corpo devastato... vivo, se vivrò lui morirà. Non mi lascio ingannare, non mi lascio convincere. Io sono più forte. »Grazie Vanessa. Grazie per aver dato nuovi stimoli al nostro lavoro. L'Associazione Maria Ruggieri per la ricerca su angiosarcoma e tumori rari lotterà per te.