Uniti per i Risvegli

news Ansa


(ANSA) I, 12 FEB - ''Il nostro obiettivo e' di creare in uglia un 'Centro risvegli' che si occupi dei pazienti in stato vegetativo permanente e aiuti le loro famiglie, spesso costrette a viaggi estenuanti in Austria''. Maria Teresa Angelillo, neuropsicologa, e' vice presidente e responsabile scientifico ella delegazione di Bari dell'associazione 'Uniti per i risvegli'. L'associazione ha delegazioni anche in Sicilia e Basilicata e sta per ampliarsi in altre regioni proprio per sottolineare la necessita' della creazione di 'Centri risvegli'.oche ore dopo la morte di Eluana Englaro, l'associazione ha inserito poche righe sul suo blog annunciando che era in lutto. Nessuna polemica con la scelta della famiglia Englaro, ma la convinzione forte che sulla vicenda di Eluana ''in Italia ha vinto la disinformazione'' e la sottolineatura che da quello stato vegetativo si puo' uscire, com'e' accaduto in vari casi.Nel Piano regionale della salute pugliese, di recente approvazione, e' prevista la creazione di 'Centri risvegli'. Il 17 febbraio Angelillo presiedera' a Bari una riunione tecnica interregionale con giuristi, medici, terapisti e rappresentanti di due ammalati usciti dallo stato vegetativo per sollecitare la Regione a realizzare almeno una di quelle strutture. (ANSA). MP 12-FEB-09 18:01NNNNluteR CRO S0A S41 R46 S04 QBKP ELUANA: MARIA LUISA LIA, MIA SORELLA COME LEI MA C'E'/ANSAUNA STORIA A TRICASE, VICINO LECCE,FAMIGLIE LASCIATE A SE STESSE(ANSA) - TRICASE (LECCE), 12 FEB - ''Emanuela comprende tutto. Non parla, non deambula ma c'e'. Prima che arrivasse a casa, aveva la Peg, non masticava, non beveva, non si muoveva, aveva lo sguardo fisso nel vuoto''. E' Marialuisa Lia, che parla, anzi scrive alle redazioni a proposito della vicenda di sua sorella Emanuela: il suo racconto e' anche su un blog ('stato vegetativo.blogspot.com'), un 'sito per parlare del coma e di tutto cio' che non va'. Marialuisa Lia, insieme con la sua famiglia, assiste da 16 anni la sorella Emanuela, a Tricase, minuscolo paese della provincia di Lecce. Il racconto di Maria Luisa e' stato 'postato' poche ore prima che Eluana cominciasse a morire, il 5 febbraio scorso, un invito ai giornalisti a lasciar parlare 'le famiglie con casi in stato vegetativo'. ''La situazione di Emanuela - racconta Maria Luisa - e' esattamente analoga a quella di Eluana. Mia sorella oggi ha 37 anni e vive da 16 in quella che i medici chiamano ancora (e senza approfondire!) sindrome 'apallica' o stato vegetativo. Questi ammalati, al momento delle loro dimissioni dalla sala Rianimazione non vengono segnalati su nessun registro delle Asl o del ministero (questo succede solo al sud Italia?) e quindi non si conosce il numero esatto di persone che vivono in questo stato, lasciando le famiglie a se stesse!''. Emanuela il primo gennaio 1993 (aveva 21 anni) subi' un gravissimo incidente stradale, per un colpo di sonno del giovane che guidava l'auto sulla quale viaggiava. ''Ancora oggi - racconta Marialuisa Lia - non viene assistita da nessuna istituzione pubblica e noi dal letto (dove riposa nelle ore notturne e pomeridiane) la prendiamo di peso per metterla su una speciale poltrona-letto che le permette di uscire di casa abbastanza agevolmente. Pensate che siamo stati da Papa Benedetto XVI (il 14 giugno 2008, ndr) quando e' venuto in visita apostolica a S. Maria di Leuca (il Papa si e' anche avvicinato a salutarla e lei gli ha sorriso emozionata) e ad un concerto di Renato Zero (ha partecipato senza dimostrare intolleranza) e in quelle occasioni lei era felice''. ''Noi - racconta ancora Marialuisa - abbiamo fatto tutto di testa nostra (ma non siamo degli eroi!) e col pericolo di ucciderla per eccessiva incoscienza. C'e' andata bene! Ma c'e' ancora tanto da fare!''. ''Ora, le recenti scoperte dell'Istituto di Torino le 'Molinette' - conclude - aiuteranno ancora queste persone, in maniera sempre piu' finalizzata e precisa. Ma dopo aver visto risorgere mia sorella da uno stato, che per i medici era irreversibile, ho capito che nella vita non si puo' dire 'questo non succedera' mai'''.(ANSA).        ZG 12-FEB-09 18:38 NNNN Sociale --> Eutanasia, Suicidio assistito   R CRO S0A S41 QBKP > ELUANA: ASSOCIAZIONE,FAMIGLIE SONO SOLE CREIAMO CENTRI /ANSA ASSOCIAZIONE, ENGLARO CASO UNICO, DA STATO VEGETATIVO SI ESCE (di Paolo Melchiorre) (ANSA) - BARI, 12 FEB - Antonio, Emanuela, Carmela, Leonardo, Angela, Pasquale: sono una piccola parte della schiera di decine di persone che in Puglia vivono lo stesso dramma di Eluana Englaro. Si chiama 'stato vegetativo persistente'; alcuni ne sono usciti dopo anni, altri hanno fatto qualche timidissimo progresso, altri ancora non hanno mostrato alcun cambiamento. E tutti vengono accuditi amorevolmente tra le mura domestiche. 'Uniti per i risvegli' e' l'associazione che riunisce le famiglie di questi ammalati. Secondo una stima fatta nel 2007 dalla delegazione di Bari dell'associazione, in Puglia ci sono 49 casi simili a quello di Eluana. Ma la cifra e' per difetto, perche' in realta' i casi sarebbero quasi il doppio. ''Si tratta per la maggior parte di giovani tra i 14 e i 27 anni - spiega il vice presidente e responsabile scientifico dell'associazione, la neuropsicologa Maria Teresa Angelillo - rimasti vittime di incidenti stradali. In molti casi le famiglie fanno tutto da sole, senza o con pochi sostegni pubblici''. Come Emanuela Lia, che oggi ha 36 anni ma vive da 15 anni a Tricase (Lecce) in stato vegetativo dopo un incidente stradale. E' assistita solo dai famigliari, che addirittura devono pagare per intero alcuni farmaci salvavita, mentre un fisioterapista si reca a casa due volte alla settimana per sedute di 20 minuti. O come Angela Giovannelli, 42 anni e da sette in stato vegetativo, vittima di un aneurisma. Angela, che vive a Valenzano (Bari), era un insegnante di sostegno per i disabili, ma da anni non ha alcun sostegno psicologico, sanitario e riabilitativo. La Asl le concede solo il fisioterapista per 45 minuti, tutto il resto lo fanno i famigliari. O ancora come Pasquale Santoro, 28 anni, di Carovigno (Brindisi), in stato vegetativo da cinque anni per un arresto cardiocircolatorio. Vive con i genitori e i fratelli, in tutto sei persone; l'unica assistenza sanitaria e' rappresentata da un fisioterapista per 45 minuti. L'associazione 'Uniti per i risvegli', che ha delegazioni anche in Sicilia e Basilicata e sta per allargarsi ad altre regioni italiane, punta a far realizzare in Puglia una struttura pubblica specializzata per questi pazienti. ''I 'Centri risvegli' - dice ancora Angelillo - sono previsti anche nel Piano regionale della Salute. Oggi ci sono famiglie pugliesi che si recano nel Centro di Innsbruck, in Austria, lo stesso in cui hanno curato Bossi. Queste famiglie anticipano anche le spese, che poi vengono rimborsate dalle Asl ma al massimo per il 70%''. Il 17 febbraio Angelillo presiedera' un riunione tecnica a Bari, presenti anche rappresentanti di due pazienti usciti dallo stato vegetativo, per elaborare un documento da consegnare al neoassessore regionale alle Politiche della salute, Tommaso Fiore, e far accelerare i tempi della nascita di un 'Centro risvegli'. Intanto sulla vicenda Englaro l'associazione ha preso posizioni nette. Lunedi' scorso, poche ore dopo la morte di Eluana, ha annunciato che il suo blog era in lutto. Ma soprattutto, sullo stesso blog, ha sottolineato che su questa vicenda ''ha vinto la disinformazione'', perche' ''nessuno ha voluto raccontare che dallo stato vegetativo si esce'' e che ''su 3.000 casi in Italia questo e' stato l'unico padre a chiedere l'eutanasia per sua figlia''.(ANSA).