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REG. 24 CENTRI RISVEGLI
L'ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE
UNITI PER I RISVEGLI onlus
è L'ASSOCIAZIONE PROMOTRICE DEI CENTRI RISVEGLIO IN PUGLIA
AVENDO DIRETTAMENTE RICHIESTO DAL 2003 L'ISTITUZIONE DI QUESTI CENTRI E AVENDO PARTECIPATO ALLA STESURA
DEL REG. 24, che li istituisce
abbiamo, inoltre, COLLABORATO DIRETTAMENTE
ALLA DISPOSIZIONE DEGLI AMBIENTI
la vita val sempre la pena!
Qualcuno ci ha chiamato giorni fa, per chiederci se eravamo ancora attivi. Avete ragione, non scriviamo da molto tempo!
Siamo stati molto impegnati con gli assegni di cura, che non sono ancora scaduti, quindi chiamateci per le domande, se avete difficoltà. Per questi assegni dobbiamo ringraziare l'impegno della'Ass. Elena Gentile e della Direttrice Dott.ssa AnnaMaria Candela. Grazie per averci accolto e aver accolto queste nostre richieste. Lavorare in simbiosi con le associazioni ci restituisce molto e vi da molto valore!
Qualcuno starà seguendo la presentazione dei Centri Risvegli, in molti ci chiedono se siamo coinvolti. Certo, state tranquilli, la Regione ci ha coinvolto in tutte le sue fasi, l'associazione vive in modo attivo ogni passo relativo ai nostri tanto agognati Centri Risveglio. Abbiamo iniziato nel 2003, per chi ci seguiva da allora, dopo 11 anni, sembra si sia vicini, speriamo sia la volta buona!
Punti di vista: noi siamo per la VITA!
Seguici su Facebook:
https://www.facebook.com/unitiper.irisvegli?ref=tn_tnmn
La nostra Associazione , dopo 3 anni di duro impegno e lotta, ha ottenuto il primo regolamento regionale per gli SV e GCA! Abbiamo avuto la possibilità di collaborare direttamente alla stesura del regolamento potendo apportare suggerimenti e informazioni provenienti dalla nostra esperienza. In Puglia si è lavorato nel pieno rispetto del Titolo V della Costituzione Italiana, certamente una forma innovativa, e unica al momento , per il territorio. Le famiglie di Uniti per i Risvegli sono state ascoltate fino al punto di ricevere un regolamto che garantisca le cure per i propri cari!
qui di seguito il regolamento:
http://www.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf
Quando il bruco pensa sia arrivata la sua fine e tutto sia perso, il mondo assiste al nascere di una nuova farfalla...
Quando il mondo pensa di "staccare le spine" per delle vite considerate al capolinea...noi ci uniamo per i Risvegli e Lottiamo per la vita!
http://puglialive.net/dfiles/news/images/1bozza_rollup_risveg.jpg
Responsabile Scientifica:
dr. Maria Teresa Angelillo
PETIZIONE PER GLI SV
PETIZIONE PER OTTENERE UN PROTOCOLLO RIABILITATIVO PER GLI STATI VEGETATIVI:
http://www.firmiamo.it/riabilitazione-per-gli-stati-vegetativi?zfs
Sostieni l'Associazione UNITI PER I RISVEGLI ONLUS_la voce di chi non ha voce con il 5x1000
c.d. 93343780727
Questa scelta non comporterà alcun costo per te.
E' un modo che hai per contribuire a fare del bene, per far si che la solidarietà non tramonti e ci veda sempre uniti nell'aiuto!
È semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (CUD, 730 e Modello Unico) dovrai:
- firmare il riquadro dedicato alle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale
- indicare il nostro codice fiscale:
A che cosa servirà il tuo 5x1000?
Destinando il 5x1000 all’Associazione UNITI PER I RISVEGLI Onlus permetterai di sostenere:
-la nascita della Casa dei Risvegli in Puglia
- le iniziative di volontariato in favore delle famiglie colpite dal Coma e Stato Vegetativo
- le attività di sensibilizzazione e informazione per la sicurezza stradale
E' una opportunità importante per dichiarare la propria scelta di solidarietà a favore di coloro che sono meno fortunati
.....& Grazie di Cuore!
Coordinate Bancarie
FAI UN GESTO D'AMORE! DONA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE!! AIUTACI A SOSTENERE LE NOSTRE FAMIGLIE NELLA LORO LOTTA!!!
Associazione Uniti per i Risvegli
Via Jatta, 7 Bari
c/c n. 1151
ABI 1010 CAB 4003
CODICE IBAN:IT 53-K-010-1004-
0031-0000-0001-151
SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI
stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
link
Modificati emendamenti
L’associazione Uniti per i Risvegli ottiene modifica di emendamenti nel nuovo Piano Sanitario Regionale per la Puglia.
L’associazione Uniti per i Risvegli ha ottenuto la modifica di emendamenti nel nuovo piano sanitario regionale. "Abbiamo presentato delle proposte di modifica di alcuni emendamenti per ottenere dei miglioramenti dei trattamenti dei nostri pazienti post comatosi". Appena avremo le notizie dettagliate dalla Regione aggiorneremo questo box con maggiori informazioni!
dr. Maria Teresa Angelillo
Resp. Scient. e direttrice Centro Studi post Coma
Uniti per i Risvegli
oggi 3 aprile ho imparato:
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
registro
Nessuno sa quante sono le persone in stato vegetativo permanente in Italia. Come si fa, allora, a progettare una rete di assistenza? Domande legittime, su cui la neurologa Matilde Leonardi, sta lavorando per cercare una risposta. E così è nato il progetto «Icf e stati vegetativi». L’obiettivo, spiega Leonardi «è mappare le strutture e i centri di assistenza e valutare l’impatto che queste situazioni determinano nelle famiglie, ad esempio considerando se l’assistenza a casa è determinata da una scelta o dall’assenza di strutture, oppure quali aiuti vengono offerti a chi assiste a casa questi pazienti».
L'ADVOCACY
Parola chiave: cambiamento, in termini di evoluzione
Fare advocacy significa "perorare una causa", ovvero usare informazione in modo strategico per persuadere i responsabili a cambiare le politiche che hanno conseguenze sulla vita delle persone svantaggiate.
Attraverso una campagna di advocacy ci proponiamo di potenziare le strutture e le opportunità attraverso cui le fasce più marginalizzate della popolazione possano partecipare alla formulazione delle politiche che controllano la loro vita.
DALL'AVVENIRE
LE TAPPE
Dall’appello alla nota del Centro di Bioetica, cronistoria di una vicenda che fa discutere
«L’assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Per garantirlo protesteremo ad oltranza». Con queste parole, nel loro primo appello, un gruppo di persone cerebrolese ha posto l’11 marzo scorso all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della mancanza di assistenza per i disabili gravissimi. Poi un secondo intervento, sottoscritto da 18 famiglie che da anni convivono con la mancanza assoluta di servizi e attenzioni per figli o genitori condannati a vivere in stato vegetativo. La proposta provocatoria è quella di «uno sciopero della fame contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano». Sul tema è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina. Nel denunciare «con sconcerto il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa», che «coinvolge passivamente anche persone in stato vegetativo permanente», il Centro di Bioetica «mentre si fa portavoce della effettiva gravità di queste situazioni, nondimeno sottolinea come all’ingiustizia e alla violenza attuata dal disinteresse dello Stato non possa aggiungersi la violenza attuata su persone che non possono dare un valido consenso: le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori non sono, infatti, in grado di aderire ad uno sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro». Da qui la richiesta ai familiari, una volta riconosciuta «la denuncia di un forte stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale», di «sospendere il loro sciopero».
L’obiettivo è inserire l’assistenza ai disabili come un punto prioritario del programma elettorale
Domani, giorno di Pasqua, saremo in prima pagina sul corriere della sera!
Oggi è andato in onda anche un servizio su skytg24
L’advocacy
L’advocacy va invocata come impegno di studio e di confronto per far si che il mondo del volontariato, anche per mantenere le funzioni solidaristiche attuali, non si faccia mettere ai margini della svolta politica europea dell’ e-governement, specie per attività socio-assistenziali e sanitarie.
Si tratta di semplificare l’amministrazione pubblica, anche se non per ridurre le garanzie sostanziali alle popolazioni, specie con l’indurre una comunicazione partecipata più consapevole da parte dei cittadini utenti. Il tutto con l’auspicata crescita di una capacità di comunicazione delle persone alle gestioni in rete internet dei propri diritti e doveri, migliorando l’impatto delle conoscenze diffuse sulla vita di tutti i giorni.
Insieme nella lotta per il ritorno alla vita!
Il Centro studi e Ricerche
Ha come scopi principali:
· promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
· svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.
Consci che ogni singolo traumatizzato costituisca tragicamente un caso a sè stante, intendiamo fare collaborare in modo coerente e continuativo nel tempo gli specialisti del settore che, ad oggi, non hanno un punto di riferimento comune. Vorremmo occuparci prevalentemente di giovani vittime di trauma cranico che hanno superato un incidente e il coma, cercando di coordinare ruoli per guidarli a ricominciare daccapo in modo cosciente e ottimista una vita il più simile possibile a quella di prima.Vorremmo fornire la collaborazione tra familiari e specialisti del settore per creare tutti assieme una banca dati condivisa cui partecipare attivamente ed attingere liberamente. Per il bene di ognuno.
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Notte Bianca
per la Sicurezza Stradale
Gioia del Colle - 1 agosto /Monopoli 10 agosto2008
Messaggi di Aprile 2026
La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
Risvegli
In questo modo potremo essere più facilmente contattati da cittadini impegnati nell'assistenza di persone che si trovano in stato post-comatoso, che avessero bisogno di un supporto o volessero condividere le loro esperienze, e che, non sapendo a chi rivolgersi, telefonassero al Call Center.
Il Call Center Informativo Sanitario della Regione Puglia può essere contattato al numero verde 800.955.155 ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8,00 alle 18,00, ed il sabato dalle 8,00 alle 13,00.
Oltre a fornire informazioni sull'accesso alle strutture sanitarie regionali (ad esempio dove sono erogate le prestazioni, come poter prenotare, qual è il costo del ticket, dove sono situate le guardie mediche, quali sono i centri per le malattie rare), o di carattere amministrativo (ad esempio sulle esenzioni, sulle protesi, sull'assistenza all'estero), il Call Center raccoglie anche suggerimenti, reclami ed elogi/ringraziamenti.
Il Call Center dispone anche di un portale internet, all'indirizzo www.sanita.puglia.it.
la vita vale la pena!
UNA MAIL PERVENUTA DOPO LA GIORNATA AL TEATRO DI MATERA IN OCCASIONE DELL'ASSEMBLEA D'ISTITUTO DI 5 LICEI SCIENTIFICI INSIEME.ERAVAMO PRESENTI INSIEME A DUE RAGAZZI VENUTI FUORI DAL COMA!
Matera 31 Gennaio 2009
Le mie riflessioni dopo l’incontro con Vivi la Strada e Amici del Cuore
A volte noi giovani ci facciamo spingere dalle emozioni, dalla velocità, dall’entusiasmo per l’adrenalina, ci sentiamo invincibili,invulnerabili e importanti; crediamo di saper guidare la macchina potente che ci hanno prestato i nostri genitori, oppure la moto acquistata da mamma o papà per farsi perdonare di qualcosa, senza pensare che a noi manca il loro affetto e il dialogo perché presi dal lavoro sono lontani da noi dalle prime cotte d’amore,dello studio,dell’interrogazione e così pensiamo di sapercela cavare, invece siamo ingenui con noi stessi.
coma e altri stati di coscienza
La differenza fondamentale fra il coma e lo stato stuporoso (shock) è che un paziente in stato comatoso non è capace di rispondere né agli stimoli verbali né a quelli dolorosi, mentre un paziente in stato di shock riesce a dare una risposta a tali stimoli, almeno istintiva (gridare in risposta a un pizzicotto, per esempio).
Il coma è anche diverso dallo stato vegetativo che a volte può susseguire ad esso: un paziente in stato vegetativo ha perso le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell'ambiente intorno a sé, ma mantiene quelle non-cognitive e il ciclo sonno/veglia; può avere movimenti spontanei e apre gli occhi se stimolato, ma non parla e non obbedisce ai comandi. I pazienti in stato vegetativo possono apparire in qualche modo normali: di tanto in tanto possono fare smorfie, ridere o piangere.
Il coma non è nemmeno indice di morte cerebrale, cioè di cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello: può accadere che un paziente in coma sia in grado di respirare da solo, mentre uno decerebrato non può farlo mai.
È inoltre diverso anche dal sonno, perché il sonno è sempre interrompibile, mentre non è possibile "svegliare" a piacere una persona in stato di coma.
Sig.ra Luisa Colella Telegrafo
segretaria Uniti per i Risvegli
Tel. 080/9905715
Fax. 080/0999885
cell. 339/6198849
Monopoli: 10 Agosto 2008
Si alla cultura, alla legalità, No all’arroganza, No alla Prepotenza stradale.
Si è svolto a Monopoli il 3° incontro con la cultura della sicurezza stradale.
Domenica 10 Agosto nella centralissima piazza allestita per una mini notte Bianca della sicurezza stradale, patrocinata dalla Provincia di Bari, dall’assessorato alla protezione civile, dal Corpo di Polizia provinciale, dal comune di Monopoli, dal comando di Polizia Municipale con la collaborazione della TeamLab e vivi la Strada.
Presentazione sul palco delle autorità Il sindaco della città di Monopoli l'Ing. Emilio Romano ha dato il benvenuto a tutti i corpi di Polizia e rappresentanti degli enti, un plauso a Vivi la Strada e TeamLab.
Si è subito iniziato con proiezioni di spot, immagini forti e corti girati da studenti degli istituti scolastici del progetto EDUROAD.
La croce rossa ha iniziato subito con la prima lezione pratico teorica dando professionalità all’impegno di togliere il casco e mettere in sicurezza il paziente, nelle spiegazioni sono state menzionate con fermezza le operazioni assolutamente vietate da fare nel soccorrere di un motociclista.
Oltre 3000 le persone hanno ascoltato i consigli, commenti e le domande che ANITA GENTILE faceva agli operatori della sicurezza sanitaria.
Dopo e venuto il momento importante di intervistare ANTONIO un giovane che si è risvegliato dal coma dopo un tremendo incidente stradale, Antonio ha raccontato di aver perso la fidanzata e gli amici subito dopo aver subito i traumi dell’incidente la vice Presidente Dott.ssa Angelillo della associazione"UNITI per i RISVEGLII" ha spiegato che non bisogna staccare la cosiddetta volgare “SPINA” ma bisogna avere la speranza e la fede oltre alla pazienza che il paziente si risvegli, ha inoltre lamentato che lo stato è assente per quanto l’assistenza domiciliare e che pochi che possono permetterselo fanno lunghi viaggi della speranza nei paesi esteri arrivando fino a Cuba dove ci sono delle cliniche specializzate per il risveglio dal Coma.
continua su: http://www.vivilastrada.it/foto/speciali/20080810/index7.html
Emanuele
ASSOCIAZIONE VIVI LA STRADA
VAI SU:
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MA ATTENZIONE, SE SEI SENSIBILE , LASCIA STARE!
CENTRO DI BIOETICA
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stato vegetativo
Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.
Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.
I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.
Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.
Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.
stato vegetativo
Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.
Il soggetto è in stato vegetativo:
- quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
- non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
- non emette parole o suoni;
- mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
- compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
- non compie movimenti finalistici;
- presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
- può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.
Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).
Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?
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