FAECASSOCIAZIONE EMOFILICI CALABRIA |
CHI SIAMO
L’Associazione Emofilici della Calabria, nasce nel 1999, per il desiderio dei pazienti, delle loro famiglie e dei medici di confrontarsi ed unirsi per fere valere la propria voce.
Oggi è una realtà concreta .
Il principale obiettivo è il coordinamento dei supporti specialistici offerto da diversi esperti (psicologo, dentista, ortopedico, ematologo, chirurgo, pediatra) nella comune prospettiva di risolvere qualsiasi altro problema che esula da problemi legati solamente al sanguinamento dell’emofilico stesso (ad esempio la terapia domiciliare).
L’Associazione collabora con i Medici, ad essa referenti, con il fine di organizzare periodici incontri di approfondimento sulle tematiche interessanti e care agli Emofilici.
Qualità di vita ed inserimento nella società sono obbiettivi che possono essere facilmente perseguiti solo rendendo possibile lo svolgimento del lavoro nei Centri di Assistenza senza lesinare nulla. L’associazione sostiene gli Emofilici nella loro battaglia per una vita Normale e cerca di tutelarne i diritti. Essa permette e favorisce il dialogo tra istituzioni politiche e le strutture sanitarie lottando contro quella teoria del risparmio che penalizza sempre più i diritti fondamentali dell’individuo.
Promuove corsi di aggiornamento destinati a pazienti adulti e alle famiglie di piccoli pazienti volti a diffondere la cultura della prevenzione, ma anche all’educazione alla genitorialità per affrontare al meglio la malattia.
Rivolta prevalentemente agli ammalati con patologie croniche, bambini o adulti con gravi disabilità un progetto in via di sviluppo riguarda l’assistenza domiciliare quando le condizioni cliniche e familiari lo consentono, così da consentire di vivere il più possibile nel proprio ambiente, tra le persone più care.
L’associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro Regionale di Riferimento Catanzaro per le Malattie Emorragiche sito presso L’ospedale Ciaccio di Catanzaro, diretto dal dott. Gaetano Muleo.
MOLTO SI E’ FATTO E MOLTO C’E’ ANCORA DA FARE, NELL’ATTESA CHE LE TERAPIE GENICHE RISOLVANO IL PROBLEMA ALLA BASE, L’ASSOCIAZIONE CONTINUERA’ AD ESSERE UN IMPORTANTISSIMO PUNTO DI RIFERIMENTO NEI CONFRONTI DI COLORO CHE SPESSO LA SOCIETA’ TACCIA COME “DIVERSI”.
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Post n°8 pubblicato il 25 Marzo 2009 da faec1
Consiglio Direttivo per il triennio 2009-2011: Gabriele Calizzani Alberto Garnero Piero Valiante Renata Liotti Romano Arcieri Direttore Esecutivo:Daniele Preti Emodiversità da 0 a 100 - Assistenza - Ricerca (info.emodiversita@fedemo.it)
Giuseppe Cerati Francesco Ceglie Loriano Sachespi
I componenti del direttivo e dei gruppi di lavoro concorrono all'attività e alle battaglie sociali esclusivamente su base volontaria. Ciò non significa che la Federazione non abbia bisogno di fondi per puntare ad un'azione più incisiva. Se vuoi contribuire alla nostra attività e ai progetti nei quali siamo impegnati, puoi disporre un tuo versamento a favore della Federazione delle Associazioni Emofilici:
La normativa fiscale consente di dedurre tali contributi dalla denuncia annuale dei redditi (TUIR, art. 65 - D. Lgs. 460/1997, art. 13, comma 2). |
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