FAECASSOCIAZIONE EMOFILICI CALABRIA |
CHI SIAMO
L’Associazione Emofilici della Calabria, nasce nel 1999, per il desiderio dei pazienti, delle loro famiglie e dei medici di confrontarsi ed unirsi per fere valere la propria voce.
Oggi è una realtà concreta .
Il principale obiettivo è il coordinamento dei supporti specialistici offerto da diversi esperti (psicologo, dentista, ortopedico, ematologo, chirurgo, pediatra) nella comune prospettiva di risolvere qualsiasi altro problema che esula da problemi legati solamente al sanguinamento dell’emofilico stesso (ad esempio la terapia domiciliare).
L’Associazione collabora con i Medici, ad essa referenti, con il fine di organizzare periodici incontri di approfondimento sulle tematiche interessanti e care agli Emofilici.
Qualità di vita ed inserimento nella società sono obbiettivi che possono essere facilmente perseguiti solo rendendo possibile lo svolgimento del lavoro nei Centri di Assistenza senza lesinare nulla. L’associazione sostiene gli Emofilici nella loro battaglia per una vita Normale e cerca di tutelarne i diritti. Essa permette e favorisce il dialogo tra istituzioni politiche e le strutture sanitarie lottando contro quella teoria del risparmio che penalizza sempre più i diritti fondamentali dell’individuo.
Promuove corsi di aggiornamento destinati a pazienti adulti e alle famiglie di piccoli pazienti volti a diffondere la cultura della prevenzione, ma anche all’educazione alla genitorialità per affrontare al meglio la malattia.
Rivolta prevalentemente agli ammalati con patologie croniche, bambini o adulti con gravi disabilità un progetto in via di sviluppo riguarda l’assistenza domiciliare quando le condizioni cliniche e familiari lo consentono, così da consentire di vivere il più possibile nel proprio ambiente, tra le persone più care.
L’associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro Regionale di Riferimento Catanzaro per le Malattie Emorragiche sito presso L’ospedale Ciaccio di Catanzaro, diretto dal dott. Gaetano Muleo.
MOLTO SI E’ FATTO E MOLTO C’E’ ANCORA DA FARE, NELL’ATTESA CHE LE TERAPIE GENICHE RISOLVANO IL PROBLEMA ALLA BASE, L’ASSOCIAZIONE CONTINUERA’ AD ESSERE UN IMPORTANTISSIMO PUNTO DI RIFERIMENTO NEI CONFRONTI DI COLORO CHE SPESSO LA SOCIETA’ TACCIA COME “DIVERSI”.
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« LEGGE 19 FEBBRAIO 2004, N 40 | CC POSTALE » |
Patrocinio legale delle cause di rivalutazione (L. 210) |
E' attiva la convenzione con il patronato INCA per il patrocinio legale delle cause di rivalutazione dell'indennizzo (L. 210) E' stata attivata una convenzione con il patronato INCA destinata a tutti gli emofilici che intendessero promuovere un’azione legale contro il Ministero della Salute, atta ad ottenere la rivalutazione dell’indennizzo (L. 210) e il riconoscimento degli arretrati. Pare infatti tramontata ogni possibilità di vedere riconosciuta su base automatica la legittima richiesta di revisione degli importi dell’indennizzo da parte del Ministero. Chi, al contrario, ha intrapreso un’azione legale per ottenere rivalutazione e arretrati, ha sempre vinto la causa in oggetto (tranne un unico caso presso il Tribunale di Como), ottenendo una quantificazione dell’importo che il Ministero è tenuto a pagare dell’ordine di 11/15.000 euro (a seconda della categoria tabellare della persona e della presenza o meno della doppia patologia). Abbiamo anche informazioni riguardo alla circostanza che, allo stato attuale, il Ministero non sarebbe intenzionato ad appellare le sentenze sfavorevoli, che quindi passerebbero immediatamente in giudicato garantendo una veloce erogazione degli importi assegnati. La convenzione con INCA permette a tutti gli emofilici che intendano promuovere la causa di utilizzare i legali del patronato, ovunque in Italia, a un costo che sarà limitato alle sole spese e che orientativamente non supererà i 250/300 euro per la copertura dell’intera azione legale necessaria. Ci pare quindi un’interessante opportunità, che si affianca ad offerte analoghe proposte da altri legali, per garantire a tutti la possibilità di accedere all’azione legale a costi calmierati. Chi desiderasse informazioni riguardo alla proposta, può contattare Stefano Ruberto del patronato INCA, che smisterà le varie posizioni alla sede INCA competente per territorio: Stefano Ruberto: email:stefano.ruberto@fedemo.it Telefono: 331 2548714 ai seguenti orari: martedì 14.30 - 18.00 mercoledì 14.30 - 18.00 giovedì 09.00 - 12.30 venerdì 09.00 - 12.30 |
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