La bimba di Massalengo per la quale si era scatenata una autentica gara di solidarietà è in cura da tre mesi negli Stati Uniti Roberta ha mosso i suoi primi passi Incoraggianti progressi per la piccola affetta dalla sindrome di West “Big Girl”, così la chiamano al centro californiano Therapies 4 kids, può farcela. Roberta Polato, di Motta Vigana, frazione di Massalengo, quasi due anni passati a combattere contro la rarissima sindrome di West, una forma di epilessia che inibisce il sistema nervoso centrale e crea spasmi muscolari continui, ha mosso i primi passi. Non una vera passeggiata, ma ai genitori, in questo momento entrambi vicino a lei nel centro di Fort Lauderdale in Florida, è sembrato quasi un miracolo. Con due tutori alle gambe, un bustino semirigido per la correzione della scoliosi, l’aiuto della fisioterapiste del centro, Roberta ha fatto una breve sfilata davanti ad una mamma ed un papà letteralmente esterrefatti e con il volto rigato di lacrime di sollievo. La fatica del viaggio, la fisioterapia intensiva, la paura dopo il tragico incidente che ha coinvolto la clinica nel maggio scorso e in cui ha perso la vita una donna italiana che si trovava all’interno della camera iperbarica con il nipote, il piccolo Francesco Pio; in quel momento sembrava tutto sparito. Nulla aveva più importanza se non i grandi occhi scuri di Roberta e la sua voglia di farcela. «Siamo in Florida da tre mesi e i primi miglioramenti già c’erano stati: una maggiore attenzione e la testa più dritta - racconta Cristina Cascone dagli Stati Uniti e dove l’ha raggiunta in questi giorni il marito Maurizio Polato («A spese nostre» ci tengono a precisare) -; ma quando ho visto Roby che alzava le gambine e muoveva i primi passi, non sono riuscita a trattenere le lacrime». La vista della piccola, però, non è ancora del tutto buona e le difficoltà sono tante, in primis nella presa degli oggetti. Roberta e sua madre staranno in Florida fino al prossimo 20 ottobre. Al rientro in Italia, i genitori dovranno cercare specialisti ad hoc perché Roberta avrà bisogno di cure continue: almeno due ore di fisioterapia al giorno per mantenere i progressi. Oggi Roberta inizia la sua giornata di lavoro con due ore di fisioterapia; dopo la pausa pranzo riprende con la logopedia, per poi partire per il centro iperbarico di Palm Beach, dove può fare un’ora di ossigeno terapia dato che le strutture del centro di Fort Lauderdale sono andate distrutte nel tragico incendio. «In questi giorni sta affrontando tutti i controlli neurologici, oculistici e pediatrici - spiega ancora Cristina - ; è aumentata di peso e si è allungata parecchio (per questo la chiamano “Big girl” ndr), ma le è stato anche aumentato il dosaggio del farmaco per l’epilessia che non può essere assolutamente sospeso perché sarebbe a rischio di nuovi attacchi». I medici parlano di un percorso lungo, ancora tutto in salita. «I fondi raccolti bastano, non vogliamo chiedere di più e non vogliamo obbligare nessuno a donare; ancora stentiamo a credere a tutto quello che è stato fatto per noi e ringraziamo di nuovo tutti - spiega ancora Cristina -; una volta tornati in Italia dovremmo trovare dei fisioterapisti che a pagamento facciano eseguire a Roberta almeno per due ore al giorno il programma di esercizi che ci rilascerà il centro». Lavoro duro, ogni giorno, per raggiungere piccole conquiste che le miglioreranno la vita. «E - conclude la madre - quei primi passi sono una speranza». Rossella Mungiello
ARTICOLO TRATTO DA "IL CITTADINO" DEL 1/08/2009 - La bimba di Massalengo affetta dalla sindrome di West
La bimba di Massalengo per la quale si era scatenata una autentica gara di solidarietà è in cura da tre mesi negli Stati Uniti Roberta ha mosso i suoi primi passi Incoraggianti progressi per la piccola affetta dalla sindrome di West “Big Girl”, così la chiamano al centro californiano Therapies 4 kids, può farcela. Roberta Polato, di Motta Vigana, frazione di Massalengo, quasi due anni passati a combattere contro la rarissima sindrome di West, una forma di epilessia che inibisce il sistema nervoso centrale e crea spasmi muscolari continui, ha mosso i primi passi. Non una vera passeggiata, ma ai genitori, in questo momento entrambi vicino a lei nel centro di Fort Lauderdale in Florida, è sembrato quasi un miracolo. Con due tutori alle gambe, un bustino semirigido per la correzione della scoliosi, l’aiuto della fisioterapiste del centro, Roberta ha fatto una breve sfilata davanti ad una mamma ed un papà letteralmente esterrefatti e con il volto rigato di lacrime di sollievo. La fatica del viaggio, la fisioterapia intensiva, la paura dopo il tragico incidente che ha coinvolto la clinica nel maggio scorso e in cui ha perso la vita una donna italiana che si trovava all’interno della camera iperbarica con il nipote, il piccolo Francesco Pio; in quel momento sembrava tutto sparito. Nulla aveva più importanza se non i grandi occhi scuri di Roberta e la sua voglia di farcela. «Siamo in Florida da tre mesi e i primi miglioramenti già c’erano stati: una maggiore attenzione e la testa più dritta - racconta Cristina Cascone dagli Stati Uniti e dove l’ha raggiunta in questi giorni il marito Maurizio Polato («A spese nostre» ci tengono a precisare) -; ma quando ho visto Roby che alzava le gambine e muoveva i primi passi, non sono riuscita a trattenere le lacrime». La vista della piccola, però, non è ancora del tutto buona e le difficoltà sono tante, in primis nella presa degli oggetti. Roberta e sua madre staranno in Florida fino al prossimo 20 ottobre. Al rientro in Italia, i genitori dovranno cercare specialisti ad hoc perché Roberta avrà bisogno di cure continue: almeno due ore di fisioterapia al giorno per mantenere i progressi. Oggi Roberta inizia la sua giornata di lavoro con due ore di fisioterapia; dopo la pausa pranzo riprende con la logopedia, per poi partire per il centro iperbarico di Palm Beach, dove può fare un’ora di ossigeno terapia dato che le strutture del centro di Fort Lauderdale sono andate distrutte nel tragico incendio. «In questi giorni sta affrontando tutti i controlli neurologici, oculistici e pediatrici - spiega ancora Cristina - ; è aumentata di peso e si è allungata parecchio (per questo la chiamano “Big girl” ndr), ma le è stato anche aumentato il dosaggio del farmaco per l’epilessia che non può essere assolutamente sospeso perché sarebbe a rischio di nuovi attacchi». I medici parlano di un percorso lungo, ancora tutto in salita. «I fondi raccolti bastano, non vogliamo chiedere di più e non vogliamo obbligare nessuno a donare; ancora stentiamo a credere a tutto quello che è stato fatto per noi e ringraziamo di nuovo tutti - spiega ancora Cristina -; una volta tornati in Italia dovremmo trovare dei fisioterapisti che a pagamento facciano eseguire a Roberta almeno per due ore al giorno il programma di esercizi che ci rilascerà il centro». Lavoro duro, ogni giorno, per raggiungere piccole conquiste che le miglioreranno la vita. «E - conclude la madre - quei primi passi sono una speranza». Rossella Mungiello