Un'amica ieri mi ha ricordato che era il compleanno di Marco a cui è dedicato
questo blog su questo portale.A lui è anche dedicato
questo sito aperto da persone che lo vogliono bene e cecano informazioni sulla malattia che ha colpito Marco; per questo motivo, come vecchio amico ho pensato fosse opportuno dedicargli questo post di informazione e condivisione oltre a rappresentare un momento di crescita umana anche di questo piccolo cantuccio.Marco è nato il 2 febbraio del 1974 in provincia di Padova, ma da sempre abita a Verona.A pochi anni di vita gli fu diagnosticata una forma di epilessia “ semplice” che non dava pressoché alcun sintomo e che, secondo i neurologi, sarebbe dovuta scomparire con l’adolescenza. Diagnosi errata: proprio con l’età dell’adolescenza iniziarono i primi sintomi con alcune assenze.Intorno ai vent'anni, l’epilessia ha cominciato a manifestarsi in forma mioclonica, progressivamente sempre più grave, con continue clonie, tremori, assenze, disturbi del movimento, disturbi cognitivi e di memoria.Ad agosto 2007 è stato diagnosticato, presso l’Università di Helsinki, che si tratta di una rara forma di epilessia mioclonica progressiva tipo Unverricht-Lundborg.Per questa malattia non esiste attualmente nessuna cura specifica e la ricerca è pressoché inesistente. Gli vengono, pertanto, somministrati molti farmaci antiepilettici, ma i sintomi rimangono fortemente invalidanti e ad essi si aggiungono i negativi effetti collaterali.Aveva pochi mesi di vita quando i genitori si accorsero che era completamente sordo. Con molta costanza e caparbietà gli insegnarono a parlare e ad esprimersi anche con il linguaggio segnato Era ancora un bambino quando, pur non udendo la musica, è diventato un fan di Elvis Presley, di cui ammirava ed ammira la mimica e la gestualità. Anche per conoscere meglio la sua storia, con il suo amico Luca è andato in America, a Menphis, a visitare, fra l’altro, la sua casa. E’ stato per lui un viaggio indimenticabile. Quando stava bene e camminavo, ha viaggiato molto con i suoi genitori e fra i luoghi più interessanti, oltre a meravigliose città italiane, ricorda l’Egitto e l’Antica Grecia. Se si è in grado di aiutare Marco si può andare in questo sito
Aiutiamo MARCO.
http://www.epilessia.it/Grazie.
