I bambini farfalla sono dei bimbi affetti dauna rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicandonotevolmente il modo di vivere i questibambini. L'epidermolisi bollosa: la variante più gravenon permette di sopravvivere, la più lieve avolte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è unatriste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico. Epidermolisi significa letteralmente rottura della pelle, ma anche delle mucose.Bollosa si riferisce invece alla tendenza a formare bolle, vesciche e scollamenti della cute e delle mucose, che si riempiono di siero,dovuti a traumi o frizioni anche minimi.Ciò significa che già alla nascita, in caso di parto naturale, il neonato presenta spesso grosse bolle ed estese lacerazioni della pelle,che guariranno solo dopo mesi di ricovero, con dolorose medicazioni quotidiane.Senza contare le difficoltà legate alla nutrizione,che impone l’uso di specifici biberon chenon prevedano una suzione troppo intensa,e alla manipolazione, che consente il sollevamento dalla culla solo con particolariprecauzioni.Per tutta la vita un paziente EB deve fare i conticon diverse ore di medicazioni e bendaggi quotidiani, con continue terapie a base di antibiotici per combattere il pericolo di infezionedelle ferite sempre aperte, con spesso ripetuti interventi di dilatazione esofagea e di ricostruzione delle mani (che soprattutto nellatipologia Distrofica della malattia, tendono inbreve tempo a chiudersi impedendo quasitotalmente l’uso delle dita) oltre che con il rischio sempre in agguato dell’insorgenza di complicanze nefrologiche e di letali tumoridella pelle.Ogni nuovo giorno questi malati combattonouna dura battaglia per la loro vita e il terreno discontro è il loro stesso corpo. Spesso si parla, a proposito di Epidermolisi Bollosa, anche di “Sindrome dei bambini farfalla”,facendo riferimento alla fragilità, che li accomunacon quella proverbiale delle ali della farfalla, cheè diventata il simbolo di Debra International e di tutte le sue varie declinazioni nazionali.Oltre agli aspetti medico-sanitari, non possiamotralasciare le implicazioni psicologiche e sociali che contribuiscono a determinare la qualità dellavita dei malati EB. Pensiamo semplicemente cosa debba significareper un bambino non poter essere abbracciato e coccolato come tutti gli altri, non poter correre e giocare, dover sempre mantenere una sorta di distanza di sicurezza dagli altri e dal mondo. Oltre alla difficoltà di convivere con una patologiache è sotto gli occhi di tutti, che attira la curiosità degli altri e trasforma la malattia in una “diversità” inaccettabile.Fortunatamente si tratta di una malattia “rara”, chein Italia colpisce un bambino su circa 82.000 nati(a fronte di una media mondiale di uno su 17.000, per un totale di circa 500 mila di malati), ma proprioper questo anche “orfana” dal punto di vista degliinvestimenti per la ricerca, che si rivolgono invecea patologie più diffuse.