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Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007

SOS LINFEDEMA

storia di sanità negata

 
 

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Ci auguriamo che la speranza di Franco
si realizzi in una rapida soluzione dei problemi
connessi al suo stato, ricordando a tutti
che questa speranza non può appartenere ad un
solo uomo, ma a tutti noi
almeno per un solo motivo, quello del
rispetto della vita umana.

 

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INSIEME SIAMO MENO RARI

Cimmagineiao Franco, non ci siamo conosciuti di persona all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era" (Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!! Grazie. Il nostro sito è  www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
 

 

FAZIO: LEA IL  14 OTTOBRE AL TAVOLO DELLE REGIONI

Post n°37 pubblicato il 24 Settembre 2008 da Linfedema
Foto di Linfedema

Dovrebbe essere "approvato dal tavolo con le Regioni il 14 ottobre prossimo, o per lo meno in tale data si dovrebbe giungere a un accordo", il provvedimento sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero il 'paniere' di prestazioni che il Ssn garantisce a tutti i cittadini. Lo ha assicurato, "senza escludere un possibile slittamento di 15 giorni", il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio, rispondendo all'interrogazione sul tema in corso in Commissione Affari sociali alla Camera dei deputati. Intorno alla metà del prossimo mese, dunque, la misura "su cui il Governo sta lavorando da ancor prima della pausa estiva" dovrebbe giungere sul tavolo delle Regioni per il via libera. Rispondendo all'interrogazione dell'ex ministro della Salute Livia Turco, Fazio ha precisato che il provvedimento sui nuovi Lea voluto dal precedente Esecutivo è stato revocato "non per scelte politiche, ma per motivi tecnici". Ovvero per una serie di questioni che hanno "portato alla mancata bollinatura della Ragioneria dello Stato" sulla misura. Per l'Esecutivo, dunque, il dietro front è stato una "scelta obbligata: ogni altro comportamento - secondo Fazio - sarebbe stato fuori luogo", soprattutto alla luce "degli ostacoli di natura finanziaria rilevati dalla Corte dei Conti".

 
 
 

COMUNICATO STAMPA DI UNIAMO SUI LEA

Post n°36 pubblicato il 13 Luglio 2008 da Linfedema

www.uniamo.org

- info@uniamo.org

NUOVI LEA ANNULLATI: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani

Venezia, 2 luglio 2008 – UNIAMO F.I.M.R. onlus – Federazione Italiana Malattie Rare – esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa la nullità dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.

“E’ un fatto inaccettabile –

I LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. Con l’approvazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal SSN, allegato al D.M. 279/01, con l’inserimento di nuove 109 patologie rare. Con l’annullamento dei LEA viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.

“Il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”,

sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.spiega la Presidente Barbon Galluppi. “Tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e piùefficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”.

 
 
 

Post N° 35

Post n°35 pubblicato il 06 Luglio 2008 da Linfedema

il congresso dalle parole del prof. Michelini
cari amici, ho raccolto questo intervento del prof. michelini e lo porto alla vostra attenzione:

report xxxiv congresso societa’ europea di linfologia

nei giorni 26 e 27 giugno si è svolto a napoli il xxxiv congresso della società europea di linfologia. vi hanno partecipato numerosi ‘opinion leaders’ del settore, europei, nordamericani, sudamericani e giapponesi. gli argomenti trattati hanno riguardato tutti gli aspetti più importanti che riguardano le patologie linfatiche: dall’epidemiologia alla diagnosi clinica e strumentale, dal trattamento fisico riabilitativo (su cui hanno presentato interessanti relazioni sullo stato attuale i professori leduc, foldi, belgrado, michelini, iker, eliska) alla terapia chirurgica (in una sessione presieduta dal prof. glovinzski della majo clinic di rochester e moderata dai professori bracale, campisi e baumeister); non sono mancati interessanti spunti sulla prevenzione primaria e secondaria, soprattutto nei confronti degli episodi di linfangite che frequentemente complicano sia le forme primarie che secondarie di linfedema; a questo proposito il gruppo italiano di michelini ha presentato uno studio preliminare sull’impiego di un vaccino spray nasale che riduce in maniera rilevante l’incidenza di tali complicanze. lo studio, apprezzato anche dai colleghi americani che hanno voluto conoscere i particolari del protocollo per impiegarlo, a loro volta, è stato peraltro premiato come miglior lavoro scientifico.
per il trattamento fisico si è da più relatori insistito sull’utilità dell’abbinamento delle varie metodiche manuali e meccaniche (ultrasuoni, onde d’urto, pressoterapia, elettrostimolazioni, linfodrenaggio manuale e, naturalmente, bendaggi ed indumenti elastici definitivi). importante anche il ripristino delle varie funzioni articolari degli arti e del trofismo e della forza muscolare (utili, a questo proposito, anche specifici interventi di terapia occupazionale).

particolarmente interessante e molto frequentato l’annesso workshop sul trattamento fisico. nella giornata del 26 giugno, su questo tema, si sono confrontati molti relatori europei e nordamericani che con sessioni teoriche e con dimostrazioni pratiche hanno suscitato l’attenzione dei numerosi medici e fisioterapisti richiamati dall’evento. la consueta assemblea generale dei soci ha quindi concluso i lavori, al termine dei quali il presidente della società ha dato appuntamento per il prossimo anno a parigi per proseguire questo affascinante e continuo viaggio verso gli aggiornamenti continui nel settore

 
 
 

Post N° 34

Post n°34 pubblicato il 02 Luglio 2008 da Linfedema

REPORTAGE DEL NS. DR. ANTONIO DAL CONGRESSO DI LINFOLOGIA DI NAPOLI

La splendida cornice del golfo di Napoli con in primissimo piano Castel dell’
Ovo non hanno di certo sminuito l’importanza del XXXIV  Congresso Europeo di
Linfologia che dal 25 al 27  giugno si è tenuto presso l’Hotel Continental .
Le aspettative? Tante!
Come osservatore speciale di “SOSLINFEDEMA” ho registrato aspetti diversi che
credo meritano l’attenzione di quanti sono legati all’associazione.
Da un punto di vista scientifico, a dire il vero,poche le novità (purtroppo,
in medicina,il progresso non sempre coincide con le aspettative dei pazienti).
Discrete prospettive per il futuro offrono alcune tecniche chirurgiche sulla
cui attendibilità, a parer mio,è un po’ troppo prematuro esprimere giudizi.
Anche sul piano della riabilitazione le varie tecniche, i materiali usati per i
bendaggi e quant’altro hanno subito un restailing che  certamente aiuta tanto,
ma siamo ancora lontani da una soluzione definitiva.
Detto questo sembrerebbe che il congresso sia servito solo per mettere a
tavola la solita”pappa cotta e ricotta”.
Al contrario!
Con enorme piacere dobbiamo evidenziare alcuni progressi fatti in Italia sul
fronte dell’assistenza. A dire il vero ben poco ma senza ombra di dubbio quel
poco è di eccellenza. Il Prof. Michelini  con la sua equipe sono riusciti
(immagino con enormi sacrifici) ad organizzare l’unica struttura pubblica di
riferimento in Italia per pazienti affetti da linfedema. I lavori presentati
hanno destato notevole interesse sia per i contenuti che per i risultati avuti.
Possiamo affermare, in questo caso, che più che la scienza, in Italia ha
prevalso l’uomo che con professionalità,competenza,umanità e dedizione.
 E’ riuscito a colmare quel gap che esiste tra noi e le famose scuole
tedesche,belghe, americane ecc. Noi di soslinfedema siamo orgogliosi di essere
rappresentati da tali persone.
Purtroppo il taglio del congresso non consentiva di trattare altri aspetti di
carattere nazionale  legati all’assistenza e alla gestione dei pazienti affetti
da tale patologia. In questo campo aspettiamo, da tampo, un giusto
riconoscimento che consenta da una parte la diffusione di altri 10-100-1000
centri, come quelli diretti dal Prof. Michelini,su tutta la penisola e dall’
altra l’affermazione dei diritti che, ancora oggi, da noi sono negati al
contrario di quanto avviene e già da molto tempo in altri paesi Europei, ma
questo è un altro problema su cui stiamo vigilando….!

 
 
 

 

Post n°33 pubblicato il 26 Maggio 2008 da Linfedema

XXXIV EUROPEAN CONGRESS OF LYMPHOLOGY - NAPOLI DAL 25 AL 27 GIUGNO

 E.S.L.
European Society of Lymphology
XXXIV European Congress
of Lymphology
Local Organizer: Prof. GIANCARLO BRACALE
25-27 June 2008
Centro Congressi dell’Università “Federico II”
Via Partenope - Naples
Local Organizer and
Scientific Secretariat
Cattedra di Chirurgia Vascolare
Università degli Studi di Napoli “Federico II”
Dir. Prof. G.C. Bracale
Tel. 0039 081 7462629
Fax 0039 081 5452893
giancarlo.bracale@unina.it
chirvasc@unina.it
Accomodation:
Hotel Royal-Continental,
Hotel Vesuvio, Hotel Excelsior
Via Partenope - Napoli
The end of june is full summer.
g.e.l.
TOPICS
 Anatomical and clinical aspects of lymphedema
 Lymphedema and Disability
 Lymphedema Prevention
 Oncology and Lymphology
 Angiodysplasias and Lymphedema
 Functional Lymphedema
 Phlebolymphedema
 Physical reabilitative project
 Drugs and Lymphedema
 Surgery: from prevention to therapy
 Lymphedema management
Deadline
for submission:
February
28th 2008
Registration fees:
Physicians:
200 euro
Physiotherapists-Nurses:
150 euro
E.S.L. Members: free

 
 
 
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