Sono rientrato da un piccolo viaggio che assomiglia ad un pellegrinaggio pieno di emozioni, dove la coscienza reclama equità e rispetto verso i malati di rare patologie. Sono uscito da casa verso le 10,30 per andare a Roma con i mezzi pubblici, purtroppo la mia macchina è ferma dal meccanico. Mi sono attrezzato, nella custodia della canna da pesca ho rimesso i supporti di compensato ed i manifesti inneggianti al "sos linfedema......". Arrivo sul posto dell'appuntamento verso le tredici, giusto il tempo di fermarmi in un bar, sotto la galleria Alberto Sordi, per consumare uno spuntino, un caffè e quindi per recarmi di fronte a palazzo Chigi. Non c'era nessuno, così chiamo Efisio51 affinché chiedesse all'associazione Giuseppe Dossetti chiarimenti. La manifestazione è stata spostata a piazza Montecitorio, proprio di fronte al Parlamento. Mi hanno accolto un settantina di persone, ho montato i manifesti e con l'aiuto di due partecipanti ho fatto riprendere da operatori di Rai1-Rai3-Sky e Tg24 (se ho ben capito). Ho vivacizzato per quanto mi è stato possibile molta gente presente con fotografie ed altre riprese scambiando nel frattempo pareri sulla necessità di protestare e richiedere all'opinione pubblica ed al Governo le istanze che hanno motivato la manifestazione. Ogni tanto telefonavo ad Efisio51 per fornirgli gli aggiornamenti delle circostanze che si stavano svolgendo. L'ho fatto parlare con il reporter dell'associazione per comunicargli le reti presenti alle riprese e quindi l'ho fatto parlare con il dr. Giustozzi, al quale avevo consegnato una congrua documentazione sul linfedema per rappresentare al Governo la situazione di grave disagio dei suoi portatori. C'era la senatrice Fumagalli e tanti altri personaggi dell'associazione che intervistati hanno fornito le ragioni della manifestazione, mentre ragazzi e ragazze dalle loro tristi sedie a rotelle (!) cercavano vementemente di far ascoltare la loro voce. Era la forza della disperazione e la forte voglia di poter ancora sperare in una qualità della vita migliore. Una folla attenta, vociante un piccolo serpente di giovani e meno giovani animati da una sola volontà: aiutateli! Verso le sedici una delegazione delle associazioni aderenti alla manifestazione è entrata in Parlamento (io avevo affidato al dr. Giustozzi la rappresentazione del linfedema) per chiedere a nome degli affetti di rare malattie il diritto alla salute con il riconoscimento di queste dal SSN. Siamo rimasti d'accordo che domani venga comunicato a tutti l'esito del colloquio. Alle circa diciotto ho ripreso la via di casa, prima però mi sono accordato con il fotoreporter dell'associazione Dossetti di inviarmi le foto della manifestazione. Quelle scattate da me già le ho consegnate al fotografo, così quanto prima proporrò a tutti noi questo materiale. Incrociamo le dita.
IL FORUMISTA DI LA7 45CREDOCOSI' RACCONTA LA MANIFESTAZIONE
Sono rientrato da un piccolo viaggio che assomiglia ad un pellegrinaggio pieno di emozioni, dove la coscienza reclama equità e rispetto verso i malati di rare patologie. Sono uscito da casa verso le 10,30 per andare a Roma con i mezzi pubblici, purtroppo la mia macchina è ferma dal meccanico. Mi sono attrezzato, nella custodia della canna da pesca ho rimesso i supporti di compensato ed i manifesti inneggianti al "sos linfedema......". Arrivo sul posto dell'appuntamento verso le tredici, giusto il tempo di fermarmi in un bar, sotto la galleria Alberto Sordi, per consumare uno spuntino, un caffè e quindi per recarmi di fronte a palazzo Chigi. Non c'era nessuno, così chiamo Efisio51 affinché chiedesse all'associazione Giuseppe Dossetti chiarimenti. La manifestazione è stata spostata a piazza Montecitorio, proprio di fronte al Parlamento. Mi hanno accolto un settantina di persone, ho montato i manifesti e con l'aiuto di due partecipanti ho fatto riprendere da operatori di Rai1-Rai3-Sky e Tg24 (se ho ben capito). Ho vivacizzato per quanto mi è stato possibile molta gente presente con fotografie ed altre riprese scambiando nel frattempo pareri sulla necessità di protestare e richiedere all'opinione pubblica ed al Governo le istanze che hanno motivato la manifestazione. Ogni tanto telefonavo ad Efisio51 per fornirgli gli aggiornamenti delle circostanze che si stavano svolgendo. L'ho fatto parlare con il reporter dell'associazione per comunicargli le reti presenti alle riprese e quindi l'ho fatto parlare con il dr. Giustozzi, al quale avevo consegnato una congrua documentazione sul linfedema per rappresentare al Governo la situazione di grave disagio dei suoi portatori. C'era la senatrice Fumagalli e tanti altri personaggi dell'associazione che intervistati hanno fornito le ragioni della manifestazione, mentre ragazzi e ragazze dalle loro tristi sedie a rotelle (!) cercavano vementemente di far ascoltare la loro voce. Era la forza della disperazione e la forte voglia di poter ancora sperare in una qualità della vita migliore. Una folla attenta, vociante un piccolo serpente di giovani e meno giovani animati da una sola volontà: aiutateli! Verso le sedici una delegazione delle associazioni aderenti alla manifestazione è entrata in Parlamento (io avevo affidato al dr. Giustozzi la rappresentazione del linfedema) per chiedere a nome degli affetti di rare malattie il diritto alla salute con il riconoscimento di queste dal SSN. Siamo rimasti d'accordo che domani venga comunicato a tutti l'esito del colloquio. Alle circa diciotto ho ripreso la via di casa, prima però mi sono accordato con il fotoreporter dell'associazione Dossetti di inviarmi le foto della manifestazione. Quelle scattate da me già le ho consegnate al fotografo, così quanto prima proporrò a tutti noi questo materiale. Incrociamo le dita.