Proseguendo nella ns. campagna di sensibilizzazione pro linfedema e le sue migliaia di ammalati fantasma, abbiamo inviato oggi da tutta l'Italia una lettera appello alla Ministra della Salute Sen. Livia Turco che postiamo a seguire nella speranza che sensibilità e senso della drammaticità dello stato di questi ammalati induca la Ministra a darci udienza e ad intervenire. Parimenti giorno 14 alle ore 11 una delegazione ristretta pro linfedema arricchita delle competenze specifiche del noto specialista linfologo prof. Sandro Michelini, dall'avv. Barbara La Bella, dal forumista 45credocosi e dal sottoscritto, verrà ricevuta dal Ministro Santagata, alla Presidenza del Consiglio. Incrociamo le dita e speriamo bene: Siracusa lì, 05/06/200 Raccomandata A.R. anticipata via fax Gent.ma Sen. Livia Turco Ministra della Salute Lungotevere Ripa, 1 00153 ROMA Fax 0659945455 Oggetto: Linee guida per il Linfedema. Lo scorso anno, Ella ha rinnovato la commissione ministeriale di studio per il linfedema, già istituita nella precedente legislatura sulla base delle pressanti richieste, all'uopo formulate, dal prof. Sandro Michelini, chiamando a farne parte medici specialisti in materia, come il prof. Michelini, il prof.Gasbarro, il prof. Campisi ecc, oltre a nominare alcuni componenti nelle persone di tre alti dirigenti del ministero, il Dr. Failla Giacomobono, il dr. Palombi, presidente della commissione e il tecnicoministeriale dr. Gherardini. Detto tavolo tecnico, dopo avere alacremente e incisivamente affrontato le problematiche correlate alla patologia, ha chiuso i suoi lavori nel novembre del 2006, elaborando quelle linee guida per il linfedema, che dovevano essere fatte proprie dal Ministero , tradotte in normative, che doveva poi emanare e dare le opportune direttive alle Regioni e alle AA.SS.LL. Sono ormai trascorsi sei mesi dalla chiusura dei lavori della Commissione e il provvedimento sulle linee guida per il linfedema tarda ad essere emanato, probabilmente per fattori oggettivi di complessità della materia oggetto di trattazione e perché, a quanto ci è dato sapere, l'incredibile mole di lavoro e di problematiche che gravano sul Ministero della Salute , renderebbero, di fatto, insufficienti le risorse tecniche ed umane in atto disponibili. Per converso, i molteplici disagi patologici dei pazienti di linfedema, associati alle difficoltà logistiche, derivanti dalla mancanza di strutture di riferimento per diagnosi e cura, limitati a pochissimi presidi nell'area del centro-nord Italia, rendono la situazione sempre più drammatica e diventa sempre più frequente il dover registrare appelli di vera e propria disperazione, da parte di chi non sa più a che santo votarsi, nel trovare risposte idonee ed efficaci per la cura del proprio stato patologico. A mio modestissimo avviso, nella consapevolezza che da parte dei medici specialisti in materia e da parte dei funzionari del Ministero, deputati all'elaborazione ed emanazione delle normative per le linee guida del linfedema, è stato operato ed attivato tutto quanto era umanamente possibile fare, non ci resta che appellarci alla Sua sensibilità, Sig.ra Ministra Turco, affinché predisponga i provvedimenti che il caso richiede, per una sollecita emanazione di queste benedette linee guida, mai così tanto agognate, la cui attuazione garantirebbe i livelli essenziali di assistenza per questa bistrattata categoria di ammalati a tutt’oggi priva di qualsiasi tutela della sua salute. La prego, Signora Ministra, a nome di migliaia di ammalati di linfedema, che attendono speranzosi questo atto di mera giustizia e di pari opportunità tra patologie, conceda anche a noi la possibilità di poter aspirare ed ottenere le giuste e idonee cure che la patologia richiede. Le sono profondamente grato per l’attenzione che vorrà prestare al presente appello e, nel ringraziarLa, Le porgo i miei migliori saluti.
Linee Guida per il linfedema..Incontro con il Ministro Santagata
Proseguendo nella ns. campagna di sensibilizzazione pro linfedema e le sue migliaia di ammalati fantasma, abbiamo inviato oggi da tutta l'Italia una lettera appello alla Ministra della Salute Sen. Livia Turco che postiamo a seguire nella speranza che sensibilità e senso della drammaticità dello stato di questi ammalati induca la Ministra a darci udienza e ad intervenire. Parimenti giorno 14 alle ore 11 una delegazione ristretta pro linfedema arricchita delle competenze specifiche del noto specialista linfologo prof. Sandro Michelini, dall'avv. Barbara La Bella, dal forumista 45credocosi e dal sottoscritto, verrà ricevuta dal Ministro Santagata, alla Presidenza del Consiglio. Incrociamo le dita e speriamo bene: Siracusa lì, 05/06/200 Raccomandata A.R. anticipata via fax Gent.ma Sen. Livia Turco Ministra della Salute Lungotevere Ripa, 1 00153 ROMA Fax 0659945455 Oggetto: Linee guida per il Linfedema. Lo scorso anno, Ella ha rinnovato la commissione ministeriale di studio per il linfedema, già istituita nella precedente legislatura sulla base delle pressanti richieste, all'uopo formulate, dal prof. Sandro Michelini, chiamando a farne parte medici specialisti in materia, come il prof. Michelini, il prof.Gasbarro, il prof. Campisi ecc, oltre a nominare alcuni componenti nelle persone di tre alti dirigenti del ministero, il Dr. Failla Giacomobono, il dr. Palombi, presidente della commissione e il tecnicoministeriale dr. Gherardini. Detto tavolo tecnico, dopo avere alacremente e incisivamente affrontato le problematiche correlate alla patologia, ha chiuso i suoi lavori nel novembre del 2006, elaborando quelle linee guida per il linfedema, che dovevano essere fatte proprie dal Ministero , tradotte in normative, che doveva poi emanare e dare le opportune direttive alle Regioni e alle AA.SS.LL. Sono ormai trascorsi sei mesi dalla chiusura dei lavori della Commissione e il provvedimento sulle linee guida per il linfedema tarda ad essere emanato, probabilmente per fattori oggettivi di complessità della materia oggetto di trattazione e perché, a quanto ci è dato sapere, l'incredibile mole di lavoro e di problematiche che gravano sul Ministero della Salute , renderebbero, di fatto, insufficienti le risorse tecniche ed umane in atto disponibili. Per converso, i molteplici disagi patologici dei pazienti di linfedema, associati alle difficoltà logistiche, derivanti dalla mancanza di strutture di riferimento per diagnosi e cura, limitati a pochissimi presidi nell'area del centro-nord Italia, rendono la situazione sempre più drammatica e diventa sempre più frequente il dover registrare appelli di vera e propria disperazione, da parte di chi non sa più a che santo votarsi, nel trovare risposte idonee ed efficaci per la cura del proprio stato patologico. A mio modestissimo avviso, nella consapevolezza che da parte dei medici specialisti in materia e da parte dei funzionari del Ministero, deputati all'elaborazione ed emanazione delle normative per le linee guida del linfedema, è stato operato ed attivato tutto quanto era umanamente possibile fare, non ci resta che appellarci alla Sua sensibilità, Sig.ra Ministra Turco, affinché predisponga i provvedimenti che il caso richiede, per una sollecita emanazione di queste benedette linee guida, mai così tanto agognate, la cui attuazione garantirebbe i livelli essenziali di assistenza per questa bistrattata categoria di ammalati a tutt’oggi priva di qualsiasi tutela della sua salute. La prego, Signora Ministra, a nome di migliaia di ammalati di linfedema, che attendono speranzosi questo atto di mera giustizia e di pari opportunità tra patologie, conceda anche a noi la possibilità di poter aspirare ed ottenere le giuste e idonee cure che la patologia richiede. Le sono profondamente grato per l’attenzione che vorrà prestare al presente appello e, nel ringraziarLa, Le porgo i miei migliori saluti.