Convegno sulle Malattie Rare e lo Screening neonatale – Palazzo Senatorio Aula Giulio Cesare. Come al solito sono uscito da casa verso le 06.00 per evitare il traffico e sono giunto in prossimità del Campidoglio circa le 07.10, dopo aver parcheggiato e dopo un buon caffè freddo (già faceva caldo a Roma – io poi incravattato che vè lo dico a fa…) mi sono avviato con un po’ di sofferenza a superare la lunga scalinata per raggiungere appunto piazza del Campidoglio. Alle 08.30 circa mi sono arrampicato (non esagero) sulla lunghissima e ripida scalinata che porta all’ingresso dell’aula Giulio Cesare per accreditarmi come partecipante al congresso e come rappresentante della libera associazione Sos Linfedema. Dopo aver preso fiato e dopo aver firmato i moduli di rito e superata la soglia dell’aula è iniziato il comune rito delle presentazioni e del presenzialismo con tanto di credenziali ed un subisso di titoli, non so quante strette di mano ho fatto, esagerate a tal punto da sentirmi le dita intrecciate, tanti volti, molti conosciuti nel precdente appuntamento molti altri no, tutti con un sorriso, da non so quanti denti in bella vista, accompagnato dal solito “piacere mio”. Io mi sono presentato come coordinatore e referente romano, membro del Consiglio Direttivo (forse ho esagerato un po’, ma ho guadagnato la prima fila “posto riservato”, dopo mi sono accomodato in seconda fila, ero più comodo).. Mi sono subito sentito a mio agio, così ho intercettato il dott. Giustozzi per fargli notare l’inesattezza del contenuto dell’invito al convegno, che reclamava”…..una normativa specifica in materia di malattie rare e al riconoscimento delle 109 Patologie Rare….”. Al che gli ho chiaramente riferito che questa formula non ci soddisfaceva in quanto di rare patologie, purtroppo, né esistono molte di più tra le quali in Linfedema più quelle che ancora non si conoscono e non vengono diagnosticate, quindi in assenza della possibilità di una errata corrige bisognava essere nell’intervento più ampi nel concetto di rare e gravi patologie. Debbo riconoscere che mi è stata data ragione e quella frase non perfettamente chiara sottendeva proprio questo. Il suo intervento nella premessa del convegno mi ha soddisfatto e, quindi, è stato rispettato il nostro punto di vista al riguardo. Tra una chiacchiera e l’altra ho consegnato i corposi fascicoli della nostra Libera Associazione; solo quelli preparati per l’on.Bindi (assente), per il sen.Mastella (assente) li ho consegnati al dr.Giustozzi, mentre quello per l’on.Sindaco Veltroni (assente-in Romania nelle vesti di Sindaco di Roma) l’ho consegnato al vicesindaco on. Mariapia Garavaglia, con la quale ho avuto un brevissimo colloquio (era attorniata da un muro di molti anelatori della sua presenza). * Il Convegno è iniziato alle 09,30 con l’intervento della senatrice prof. Ombretta Fumagalli Carulli (presidente dell’Ass. G:Rossetti-I Valori), dopo di che sono iniziate tutte le successive relazioni previste dalla scaletta degli interventi, il tutto accompagnato da immagini e da sintetici testi proiettati su un grande schermo. Inutile riferire che il tema di base verteva sull’importanza dello screening neonatale o quanto meno precoce per intervenire in tempo alla cura della rara patologia per offrire ai piccoli pazienti più possibilità di crescere e svilupparsi nella normalità fisica. Circa l’8% della popolazione europea è portatrice ed affetta da rare malattie per lo più gravi e seriamente invalidanti. Fra le numerose cifre menzionate a proposito di rilevamenti statici e per chissà cos’altro (non lo ricordo) è stato riferito che una patologia si intende rara quando si verifica un caso su duemila persone. E’ stato ricordato da tutti i relatori l’importanza dell’associazionismo, della collaborazione delle famiglie e della giusta comunicazione da parte dei docenti e medicintanto il solito fotografo riprendeva quà e là per la sala ogni immagine, mentre due reti televisive, una era Rai 1 l’altra non sono riuscito a capirlo, filmava le immagini riportate-i relatori e noi ascoltatori. In questo frammentare Giustozzi chiede di fare una intervista in Rai, io accetto subito e nei pochi secondi assegnatomi mi presento, faccio riprendere la locandina della nostra Libera Associazione Sos Linfedema e reclamo il rispetto dell’art.32 della nostra Costituzione per il diritto di tutti alla tutela della propria salute e confermo che le gravi e rare patologie sono ben oltre le 109 presenti in un elenco del Ministero della Salute. Quasi certamente questo mio breve intervento verrà trasmesso in un seguente telegiornale della Rai Uno; per concludere debbo purtroppo affermare, guardando le varie immagini che susseguivano sullo schermo, che il mondo della sofferenza è purtroppo molto vasto ed inimmaginabile, bisogna ringraziare il buon Dio o la buona sorte per la nostra attuale salute. Il convegno è terminato verso circa le 13.30 con il preavviso di prossime azioni comuni per sollecitare l’intervento del Ministero della Salute per risolvere i numerosi e difficili problemi dei pazienti affetti da gravi patologie. Qui il nostro Efisio51 deve prendere contatti, nei prossimi giorni, con l’Associazione “Giuseppe rossetti: I Valori” per farsi fornire il calendario di tali eventi. Comunque un’esperienza unica e seria fra tristezza e speranza. Perdonate qualche veniale ironia, ma per alleggerire la drammatica atmosfera…… 45credocosi
Post N° 15
Convegno sulle Malattie Rare e lo Screening neonatale – Palazzo Senatorio Aula Giulio Cesare. Come al solito sono uscito da casa verso le 06.00 per evitare il traffico e sono giunto in prossimità del Campidoglio circa le 07.10, dopo aver parcheggiato e dopo un buon caffè freddo (già faceva caldo a Roma – io poi incravattato che vè lo dico a fa…) mi sono avviato con un po’ di sofferenza a superare la lunga scalinata per raggiungere appunto piazza del Campidoglio. Alle 08.30 circa mi sono arrampicato (non esagero) sulla lunghissima e ripida scalinata che porta all’ingresso dell’aula Giulio Cesare per accreditarmi come partecipante al congresso e come rappresentante della libera associazione Sos Linfedema. Dopo aver preso fiato e dopo aver firmato i moduli di rito e superata la soglia dell’aula è iniziato il comune rito delle presentazioni e del presenzialismo con tanto di credenziali ed un subisso di titoli, non so quante strette di mano ho fatto, esagerate a tal punto da sentirmi le dita intrecciate, tanti volti, molti conosciuti nel precdente appuntamento molti altri no, tutti con un sorriso, da non so quanti denti in bella vista, accompagnato dal solito “piacere mio”. Io mi sono presentato come coordinatore e referente romano, membro del Consiglio Direttivo (forse ho esagerato un po’, ma ho guadagnato la prima fila “posto riservato”, dopo mi sono accomodato in seconda fila, ero più comodo).. Mi sono subito sentito a mio agio, così ho intercettato il dott. Giustozzi per fargli notare l’inesattezza del contenuto dell’invito al convegno, che reclamava”…..una normativa specifica in materia di malattie rare e al riconoscimento delle 109 Patologie Rare….”. Al che gli ho chiaramente riferito che questa formula non ci soddisfaceva in quanto di rare patologie, purtroppo, né esistono molte di più tra le quali in Linfedema più quelle che ancora non si conoscono e non vengono diagnosticate, quindi in assenza della possibilità di una errata corrige bisognava essere nell’intervento più ampi nel concetto di rare e gravi patologie. Debbo riconoscere che mi è stata data ragione e quella frase non perfettamente chiara sottendeva proprio questo. Il suo intervento nella premessa del convegno mi ha soddisfatto e, quindi, è stato rispettato il nostro punto di vista al riguardo. Tra una chiacchiera e l’altra ho consegnato i corposi fascicoli della nostra Libera Associazione; solo quelli preparati per l’on.Bindi (assente), per il sen.Mastella (assente) li ho consegnati al dr.Giustozzi, mentre quello per l’on.Sindaco Veltroni (assente-in Romania nelle vesti di Sindaco di Roma) l’ho consegnato al vicesindaco on. Mariapia Garavaglia, con la quale ho avuto un brevissimo colloquio (era attorniata da un muro di molti anelatori della sua presenza). * Il Convegno è iniziato alle 09,30 con l’intervento della senatrice prof. Ombretta Fumagalli Carulli (presidente dell’Ass. G:Rossetti-I Valori), dopo di che sono iniziate tutte le successive relazioni previste dalla scaletta degli interventi, il tutto accompagnato da immagini e da sintetici testi proiettati su un grande schermo. Inutile riferire che il tema di base verteva sull’importanza dello screening neonatale o quanto meno precoce per intervenire in tempo alla cura della rara patologia per offrire ai piccoli pazienti più possibilità di crescere e svilupparsi nella normalità fisica. Circa l’8% della popolazione europea è portatrice ed affetta da rare malattie per lo più gravi e seriamente invalidanti. Fra le numerose cifre menzionate a proposito di rilevamenti statici e per chissà cos’altro (non lo ricordo) è stato riferito che una patologia si intende rara quando si verifica un caso su duemila persone. E’ stato ricordato da tutti i relatori l’importanza dell’associazionismo, della collaborazione delle famiglie e della giusta comunicazione da parte dei docenti e medicintanto il solito fotografo riprendeva quà e là per la sala ogni immagine, mentre due reti televisive, una era Rai 1 l’altra non sono riuscito a capirlo, filmava le immagini riportate-i relatori e noi ascoltatori. In questo frammentare Giustozzi chiede di fare una intervista in Rai, io accetto subito e nei pochi secondi assegnatomi mi presento, faccio riprendere la locandina della nostra Libera Associazione Sos Linfedema e reclamo il rispetto dell’art.32 della nostra Costituzione per il diritto di tutti alla tutela della propria salute e confermo che le gravi e rare patologie sono ben oltre le 109 presenti in un elenco del Ministero della Salute. Quasi certamente questo mio breve intervento verrà trasmesso in un seguente telegiornale della Rai Uno; per concludere debbo purtroppo affermare, guardando le varie immagini che susseguivano sullo schermo, che il mondo della sofferenza è purtroppo molto vasto ed inimmaginabile, bisogna ringraziare il buon Dio o la buona sorte per la nostra attuale salute. Il convegno è terminato verso circa le 13.30 con il preavviso di prossime azioni comuni per sollecitare l’intervento del Ministero della Salute per risolvere i numerosi e difficili problemi dei pazienti affetti da gravi patologie. Qui il nostro Efisio51 deve prendere contatti, nei prossimi giorni, con l’Associazione “Giuseppe rossetti: I Valori” per farsi fornire il calendario di tali eventi. Comunque un’esperienza unica e seria fra tristezza e speranza. Perdonate qualche veniale ironia, ma per alleggerire la drammatica atmosfera…… 45credocosi