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Definizione di MCS su Wikipedia - discussione

Post n°10 pubblicato il 09 Dicembre 2007 da azmcs

Inviato da Angela Bonora il 08/12/07 @ 19:16 via WEB
Ciao, prima di tutto complimenti per il tuo sito. Ora una precisazione su quello che è scritto sui sintomi MCS su Wikipedia. Chi ha scritto sull'MCS è ammalato di MCS con tutte le implicazioni del caso che tu conosci e che io conosco. Scrivendo su quella che vuol essere una enciclopedia è obbligatoria essere esaurienti su come si sono mossi i medici, i ricercatori, le ipotesi fatte. Queste sono state indicate all'inizio dell'articolo. Successivamente si è parlato di sintomi stigmatizzando il fatto che è ben difficile non innervorsirsi se tutto ti nuoce, se non sopporti tanti odori chimici e non chimici, tantee sostanze, la frase è ironica e va vista in questo senso. Scrissi quell'articolo insieme ad un ricercatore e poi mi accorsi, anche per altre voci di tipo diverso, che i tutors ed altri non esperti inserivano le loro considerazioni vere o false senza che vi fosse una vera verifica all'interno e per tanto mi sono tolta dalla collaborazione (vedi al mio nome su Google la disputa). Sono ritornata sulla voce MCS e non mi sembra siano state fatte variazioni, certamente gli esempi sulle prove fatte da psichiatri o psicologi vanno lette nel contesto intero ee non staccate dal tutto. Sono a tua completa disposizione per riguardare il testo e tu stesso puoi apportare le modifiche che credi, uesta è la filosofia un po'"folle" di Wikipedia... Grazie di tutto Angela
 
Inviato da Angela Bonora il 08/12/07 @ 19:23 via WEB
Scusa se ritorno mi sono dimenticata alcune cose, come malattie della pelle e bruciore agli occhi: non mi era ancora capitato allora di implicare MCS per tali disturbi. Ora posso essere più sicura. La maaggioranza dei malati soffrono di ipotiroidismo, assumono ormone tiroideo che si attiva con lattosio con conseguenti eritemi al viso che si espandono agli occhi provocando fotofobia e blefarite, blefarite rosacea l'ultima cosa che mi p capitata in ordine di tempo e che sto attualmente curando seguita da un oftalmologo-dermatologo. Ciao Angela

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Commenti al Post:
penelope0dgl0
penelope0dgl0 il 24/12/07 alle 16:56 via WEB
Tanti auguri di un sereno Natale...Patrizia
 
amoildeserto
amoildeserto il 25/12/07 alle 11:01 via WEB
Cari auguri di Buon Natale e un 2008 secondo le tue aspettative, che serenità e allegria ti siano compagne! Baci.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 25/12/07 alle 23:38 via WEB
Auguri di un felice, sereno e splendido Natale dal blog Napoli Romantica...
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 27/01/08 alle 17:01 via WEB
Salve, intervengo e poi chiudo su questo argomento di Wikipedia e relativa scheda MCS. La scheda l´avevo giá vista ed é, scusate, mal fatta. Non ha un andamento lineare e sopratutto lascia fuori il "peso" di un migliaio di studi a favore e trenta anni di esperienza clinica. Abbiamo provato a modificare piú volte il testo inserendo frasi e bibliografie ben note. Tuttavia siamo sempre stati bloccati. Allora abbiamo scritto al Direttivo Italiano di Wikipedia. Ci hanno risposto che non rispondono dei contenuti! Allora che ci stanno a fare? Se date una occhiato sul ns. sito o di altri mille nel mondo Vi potrete rendere conto ccosa manca. Vedo dai messaggi precedenti che Vi state scornando su questa vicenda. Un elemento di riflessione é che la scheda in versione inglese si avvicina un poco di piú alla realtá . E cosí é per molte altre scheda di Wikipedia italiano. Sembra di stare su un altro pianeta e sappiamo perché. Visto che conoscete la persona che dite ha realizzato quella scheda mi farebbe piacere avere un confronto. Ma, per favore, smettiamola di dire, come é scritto in quella scheda, che non esiste cura per la MCS/EHS/ME/FM e via dicendo. Questo modo di fare "formazione" ai malati ha fatto giá abbastanza vittime e fatto ritardare anni delle terapie di mantenimento vitali (abbinate sempre a evitamento, chiaro) e per cominiare a regredire. Sappiamo che la condizione rimane tutta la vita ma decisamente, ed ho conosciuto una decina di persone quindi posso parlare, si riesce a fare una vita quasi normale. Per nessuna malattia cronico-degenerativa quale la MCS esiste la "CURA" senza dei mutamenti nella propria vita. Aggiungo una considerazione, che non vorrei fosse presa come esclusivamente personale ma invece come critica al metodo. Se si prendono parti di testo da un sito, quale il ns. versione 2006 (relativamente agli stadi MCS), primo é buona norma citare la fonte, secondo, considerando il contesto non ne avremmo mai autorizzato la pubblicazione. I ns. vecchi testi vanno da: - "La MCS è irreversibile, progressiva... " a "...impedisce qualsiasi forma di vita sociale”. Ah, tra le varie inesattezze citate Vi é quella sull´aspetto psicosomatico. Sono stati eseguiti studi sugli animali (purtroppo), sulle colture di cellule ed hanno confermato la esziologia ambientale della MCS. Inoltre la Universitá di Tokio, Dipartimento di Psicoosomatica, nel 2005 ha chiuso definitivamente anche questo aspetto. Scusate ma fatico un poco a credere che l´abbia scritta integralmente un malato. Vi sono degli argomenti che ho visto in testi scritti da psichiatri. Buona Serata a Tutti. R. PS Perdonate il tono un po´acceso ma veramente non se ne puó piú di disinformazione e mistificazione. Mi farebbe piacere che la persona che scritto ha incollati insieme i vari testi si prendesse la brigam prima di pubblicare alcunché, di leggersi qualche decina di migliaia di pagine come noi abbimao fatto in questi anni, sia di cose a favore che contro (una minoranza sul 20% queste ultime).
 
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