MCS

Buona Pasqua :)

BUONA PASQUA A TUTTI !!!!!sapete dirmi perche hanno oscurato il forum Rai????? un abbraccio affettuoso RITA

Firmate e fate circolare questa petizione online, è molto importante farsi sentire anche così: http://www.petitiononline.com/Nokimica/petition.html

Un ambulatorio attivo c'è! La notizia è sul forum della rai: http://www.forum.rai.it/index.php?showtopic=195055&f=199

Ciao Alessandro sono Marianna non ti si sente da tempo sul forum rai. Con una scusa poco plausibile hanno cancellato tutto puoi rimettere il link del tuo blog sulla discussione che ho iniziato io ,non sono capace di farlo sono prorio una sciappa col pc come dice mio nipote. Spero che il tuo silenzio sia dovuto a motivi persinali e non di salute . ciao a presto.Marianna

Un saluto :)

Salve, intervengo e poi chiudo su questo argomento di Wikipedia e relativa scheda MCS. La scheda l´avevo giá vista ed é, scusate, mal fatta. Non ha un andamento lineare e sopratutto lascia fuori il "peso" di un migliaio di studi a favore e trenta anni di esperienza clinica. Abbiamo provato a modificare piú volte il testo inserendo frasi e bibliografie ben note. Tuttavia siamo sempre stati bloccati. Allora abbiamo scritto al Direttivo Italiano di Wikipedia. Ci hanno risposto che non rispondono dei contenuti! Allora che ci stanno a fare? Se date una occhiato sul ns. sito o di altri mille nel mondo Vi potrete rendere conto ccosa manca. Vedo dai messaggi precedenti che Vi state scornando su questa vicenda. Un elemento di riflessione é che la scheda in versione inglese si avvicina un poco di piú alla realtá . E cosí é per molte altre scheda di Wikipedia italiano. Sembra di stare su un altro pianeta e sappiamo perché. Visto che conoscete la persona che dite ha realizzato quella scheda mi farebbe piacere avere un confronto. Ma, per favore, smettiamola di dire, come é scritto in quella scheda, che non esiste cura per la MCS/EHS/ME/FM e via dicendo. Questo modo di fare "formazione" ai malati ha fatto giá abbastanza vittime e fatto ritardare anni delle terapie di mantenimento vitali (abbinate sempre a evitamento, chiaro) e per cominiare a regredire. Sappiamo che la condizione rimane tutta la vita ma decisamente, ed ho conosciuto una decina di persone quindi posso parlare, si riesce a fare una vita quasi normale. Per nessuna malattia cronico-degenerativa quale la MCS esiste la "CURA" senza dei mutamenti nella propria vita. Aggiungo una considerazione, che non vorrei fosse presa come esclusivamente personale ma invece come critica al metodo. Se si prendono parti di testo da un sito, quale il ns. versione 2006 (relativamente agli stadi MCS), primo é buona norma citare la fonte, secondo, considerando il contesto non ne avremmo mai autorizzato la pubblicazione. I ns. vecchi testi vanno da: - "La MCS è irreversibile, progressiva... " a "...impedisce qualsiasi forma di vita sociale”. Ah, tra le varie inesattezze citate Vi é quella sull´aspetto psicosomatico. Sono stati eseguiti studi sugli animali (purtroppo), sulle colture di cellule ed hanno confermato la esziologia ambientale della MCS. Inoltre la Universitá di Tokio, Dipartimento di Psicoosomatica, nel 2005 ha chiuso definitivamente anche questo aspetto. Scusate ma fatico un poco a credere che l´abbia scritta integralmente un malato. Vi sono degli argomenti che ho visto in testi scritti da psichiatri. Buona Serata a Tutti. R. PS Perdonate il tono un po´acceso ma veramente non se ne puó piú di disinformazione e mistificazione. Mi farebbe piacere che la persona che scritto ha incollati insieme i vari testi si prendesse la brigam prima di pubblicare alcunché, di leggersi qualche decina di migliaia di pagine come noi abbimao fatto in questi anni, sia di cose a favore che contro (una minoranza sul 20% queste ultime).

Salve, sull´ambulatorio citato di Palombara Sabina credo, almeno da ns. informazioni, Vi sia la stessa situazione di Bologna nel 2005/2006. Ovvero esiste sulla carta. La cosa indecente é che le ASL a quel tempo rimandavano ad un ambulatorio che non esisteva, come nomn esisteva il medico referente nominato. Comunque se riuscite ad avere informazioni ulteriori sarebbe cosa gradita un Vs. aggiornamento. PRIMA CHE QUALCUNO SI RIVOLGA AI QUESTI AMBULATORI CHIEDETE IL PROTOCOLLO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO UFFICIALE! Informazioni aööa ns. sezione NOTIZIE. Saluti R.

Grazie Alessandro, di avere linkato il ns. sito. Se ti va possiamo fare uno scambio. Abbiamo pubblicato oggi un aggiornamento minimo sulla situazione italiana nella ns. sezione NOTIZIE. Se intendessi pubblicarla sul tuo blog (credo sia importante) te la potrei inviare e se possibile mettere uno dei ns. banner CNR-MCS di collegamento. Grazie di esistere. Rocco P.

Complimenti per il blog. Salutoni Anna