MCS

Vorrei fare gli auguri a tutti i malati di MCS: un augurio particolare ad Alessandro, autore del blog. La vita continua, nonostante tutti gli acciacchi che l'MCS ci provoca: dobbiamo trovare la forza per portare avanti la nostra battaglia per quel mondo che verrà, pulito e biocompatibile: indispensabile per la nostra sopravvivenza. Un ringraziamento a Francesca per la sua costante e vigile presenza in questa lotta. Aurora

Ciao Maria, ti posso dire quello che mangio io ma considera che non tutti abbiamo le stesse limitazioni. Pasta di semola di grano duro, parmigiano reggiano ma non in busta o già grattato, solo fresco di taglio, altri formaggi li evito perchè alcuni mi fanno star male. Carne la mangio ma non maiale. Controlla che gli alimenti non siano etichettati con "confezionato in atmosfera protettiva". Alcuni tipi di pane mi danno problemi. Ti conviene provarne uno e se ti va bene compra sempre lo stesso. Personalmente mangio il pane di Lariano scuro. Posso mangiare carote, sedano, lattuga, radicchio trevigiano e di chioggia,zucchine,peperoni,finocchi, ravanelli,bieta, spinaci, mele, uva, mandarini e arance ( a volte l'olio che esce dalla buccia mi crea fastidi alla pelle delle mani) Qualche volta mi è capitato di star male dopo aver mangiato una di queste verdure che ho indicato, ma comprando lo stesso tipo di verdura da un'altra parte non ho avuto probelmi. Molto bene il miele Anche le uova "OVITO senza OGM" non mi danno problemi. Evito tutte le cose in scatola, i broccoli, cavoli, verze, fagioli, lenticchie, la zucca. Essendo ogni caso diverso dagli altri ti consigliere più che altro di adottare questo metodo: Prova una sola cosa che sia rintracciabile con certezza ( ad es. il Parmigiano Reggiano o la pasta Barilla, il miele di una specifica marca biologica) e mangia quella cosa quando ti senti bene e se non hai reazioni saprai per certo che almeno quell'alimento di quella specifica marca lo tolleri. Quando fai una prova, non aggiungere mai più di una varibile altrimenti se hai un fastidio non capisci cosa sia stato a causartelo.Bevi acqua in bottiglia, quella del rubinetto contiene cloro e anche se non te ne accorgi aumenta i tuoi fastidi. Mi auguro di averti fornito qualche utile informazione anche se immagino che molte cose già le sapessi. Ti faccio tanti auguri e ti ringrazio per avermi scritto. Alessandro

Ciaooooo.mi chiamo Maria sono malata di mcs.il problema piu grosso per me e l'alimentazione !! passo delle ore a controllare le etichette dei prodotti.e ho ancora mille dubbi. Ho una lista infinita di sostanze proibite.Tu come ti nutri?? sai darmi dei consigli?? cordiali saluti, Maria

Salve buonasera....Patrizia.

Scusa se ritorno mi sono dimenticata alcune cose, come malattie della pelle e bruciore agli occhi: non mi era ancora capitato allora di implicare MCS per tali disturbi. Ora posso essere più sicura. La maaggioranza dei malati soffrono di ipotiroidismo, assumono ormone tiroideo che si attiva con lattosio con conseguenti eritemi al viso che si espandono agli occhi provocando fotofobia e blefarite, blefarite rosacea l'ultima cosa che mi p capitata in ordine di tempo e che sto attualmente curando seguita da un oftalmologo-dermatologo. Ciao Angela

Ciao, prima di tutto complimenti per il tuo sito. Ora una precisazione su quello che è scritto sui sintomi MCS su Wikipedia. Chi ha scritto sull'MCS è ammalato di MCS con tutte le implicazioni del caso che tu conosci e che io conosco. Scrivendo su quella che vuol essere una enciclopedia è obbligatoria essere esaurienti su come si sono mossi i medici, i ricercatori, le ipotesi fatte. Queste sono state indicate all'inizio dell'articolo. Successivamente si è parlato di sintomi stigmatizzando il fatto che è ben difficile non innervorsirsi se tutto ti nuoce, se non sopporti tanti odori chimici e non chimici, tantee sostanze, la frase è ironica e va vista in questo senso. Scrissi quell'articolo insieme ad un ricercatore e poi mi accorsi, anche per altre voci di tipo diverso, che i tutors ed altri non esperti inserivano le loro considerazioni vere o false senza che vi fosse una vera verifica all'interno e per tanto mi sono tolta dalla collaborazione (vedi al mio nome su Google la disputa). Sono ritornata sulla voce MCS e non mi sembra siano state fatte variazioni, certamente gli esempi sulle prove fatte da psichiatri o psicologi vanno lette nel contesto intero ee non staccate dal tutto. Sono a tua completa disposizione per riguardare il testo e tu stesso puoi apportare le modifiche che credi, questa è la filosofia un po'"folle" di Wikipedia... Grazie di tutto Angela

Buongiorno, cosa vuol dire che la Regione Lazio ha riconosciuto l'MCS tra le malattie rare? quali diritti sono riconosciuti ai malati residenti nel Lazio? Le spese sostenute per la rimozione delle amalgame, per l'acquisto degli integratori, per la terapia di glutatione, ecc. ecc. sono rimborsabili? Quali sono i riferimenti normativi? Vi ringrazio per l'attenzione. Sabrina

AMICHE PIANTE: La NASA (l’agenzia spaziale USA) ha condotto degli studi sulla purificazione dell’aria nelle basi lunari grazie alla messa in dimora di alcune piante. Ogni pianta tra quelle citate ha una particolare versatilità nell’assorbimento di uno o più inquinanti. Molte delle informazioni qui riportate sono state tratte dal testo “Amiche piante” di B.C. Wolverton, uno dei ricercatori della NASA che ha partecipato a questo progetto. Le piante qui indicate sono tutte idonee a vivere in appartamento, con lo scopo di depurare l’aria che vi respiriamo. Le case in cui viviamo spesso esalano silenziosamente inquinanti pericolosi come formaldeide, ammoniaca, benzene, che provengono da vernici, detersivi, fumi, pareti, materiali plastici ecc. La formaldeide, ad esempio, è prodotta dal fumo di sigaretta, dal gas dei fornelli, dai sacchetti di plastica, dagli abiti di tintoria, da smalti e vernici, stoffe, tendaggi. Xilene e toluene invece nascono da schermi di computer, fotocopiatrici, adesivi. Il benzene, infine, ancora dal fumo di sigaretta e dalla benzina verde. Ammoniaca in eccesso può poi provenire da bagni e detersivi. La “sindrome da edificio malato” è una realtà, che può essere combattuta con un tocco di verde. Felce di Boston (Nephrolepis exaltata) E’ in assoluto la pianta in grado di rimuovere più di qualunque altra la formaldeide dall’ambiente, addirittura con un tasso di 20 microgrammi per ora. E’ inoltre una bellissima pianta dal portamento compatto e globoso, che ha solo bisogno di buona umidità, e sopravvive benissimo anche in ambienti poco luminosi. Areca (Chrysalidocarpus lutescens) Rimuove al tasso di 19 microgrammi/ora xilene e toluene dai nostri ambienti. E’ una palmetta molto elegante (ricorda vagamente la Kentia e la Chamaedorea) che riempie con delicatezza un angolo della casa. Spatifillo (Spathyphyllum wallisii) Pianta umile e modesta, dai bei fiori bianchi e dalle notevoli esigenze idriche (qualcuno la usa anche negli acquari), che ha capacità di depurazione ambientale notevolissime. Rimuove 19 microgrammi/ora di acetone dall’ambiente (per chi non sopporta la pulizia delle unghie smaltate della moglie..), ma anche 13 microgrammi di metanolo, 7 di benzene, 5 di ammoniaca e 3 di formaldeide Anturio (Anthurium andreanum) Leader nella purificazione da ammoniaca è il generoso anturio (10 microgrammi/ora rimossi). Questa bella pianta dal fogliame lucido e dai brillanti fiori rossi cerati, ha anche buona attività su xilene e toluene (8 microgrammi). Dracaena marginata Un tronchetto molto elegante (nella varietà bicolor e tricolor) che ha anche ottime capacità di depurazione. Rimuove infatti 10 microgrammi/ora di xilene e toluene, 8 microgrammi di formaldeide, e altri inquinanti minori. Edera variegata (Hedera helix variegata) Questa semplice e resistente ricadente dalle foglie bianco-crema, che può stare in una ciotola anche accanto al computer, può assorbire fino a 12 microgrammi/ora di formaldeide. Semplice, bella ed efficace. Chamaedorea elegans Questa palmetta nana, veramente resistentissima a qualunque maltrattamento, e adatta anche ad ambienti poco illuminati, assorbe 6 microgrammi/ora di ammoniaca. Da tenere in bagno per chi fa uso esagerato di pulenti. Falangio variegato (Chlorophytum comosum “vittatum”) Questa robustissima piantina ricadente “da ciotola”, con le foglie lunghe e appuntite bianco-variegate, si adatta veramente ad ogni ambiente e cura. Si riproduce con grande facilità. Questa liliacea si impose all’attenzione del mondo nel 1984 quando la NASA pubblicò i primi risultati dei suoi studi, per la sua grande capacità indifferenziata di assorbimento di inquinanti ambientali negli ambienti chiusi (per esempio 7 microgrammi/ora di formaldeide). Aglaonema crispum Se avete un ambiente con pochissima luce e poca acqua disponibile, e volete tenervi lo stesso una bella pianta, l’Aglaonema fa per voi. Una pianta robustissima ed elegante, con la speciale caratteristica di incrementare nel tempo la sua capacità di assorbimento di tossine se esposta per tempi lunghi ad ambienti inquinati (tra cui, ad esempio, 7 microgrammi/ora di formaldeide). Se vi manca il pollice verde, ecco la pianta che fa per voi. Sansevieria trifasciata Questa pianta di semplicissima cura (ci si può quasi dimenticare che esista) è anche dotata di una caratteristica anomala. Al contrario della maggior parte delle piante, anche durante la notte continua a svolgere una leggera attività di sintesi, producendo quindi ossigeno e assorbendo anidride carbonica. Adattissima per stanze affollate o spesso chiuse. Ficus benjamina La più conosciuta tra le piante d’appartamento (qui nella splendida varietà a foglie d'oleandro), è anche una buona consumatrice di formaldeide (12 microgrammi/ora). Non è adatta a chi ha il “pollice nero”, infatti richiede un ambiente costantemente umido e buone e costanti irrigazioni. Non sopporta il freddo, né il secco. E tuttavia, se in piena salute, è un vero spettacolo.

Ciao Rosalba, ti ringrazio per la tua attenzione al probelma. I sintomi che sono riportati al link che hai indicato sono più o meno corretti. Posso aggiungere anche delle ipoacusie temporanee (abbassamento dell'udito) con associati forti acufeni, bruciore degli occhi della bocca e della gola. Alcune considerazioni riportate sempre nel link da te indicato non mi trovano d'accordo. Si parla di possibile origine psicosomatica ma per quanto mi risulta dei miglioramenti laddove ci sono stati sono ralativi a cure disintossicanti e desensibilizzanti. Spesso nei pazienti con l'MCS è stata rilevata una specifica mutazione genetica quindi su base oggettiva. Dieci anni fa anche a me dissero che si trattava di un disturbo psicosomatico. Ho fatto parecchie sedute anche in un centro di medicina psicosomatica prima di approfondire la conoscenza del probelma e rivolgermi ad un medico ricercatore specialista in endocrinologia immunologia e psichiatria che studia l'mcs. Chi meglio di lui ? Ebbene lavora sulla base di interventi metabolici, cellulari e non psichiatrici. A volte , bada bene solo a volte, alcuni medici si appellano al disturbo psicosomatico quando non sanno che pesci pigliare. Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilita ed i buoni propositi. Buona serata

Sono l'amica del commento precedente, volevo dare un indirizzo su cui andare e leggere molto su MSC...secondo te, che ne soffri, pensi che queste informazioni siano corrette? http://it.wikipedia.org/wiki/MCS_-_Sensibilit%C3%A0_Chimica_Multipla#Sintomi_comuni_della_MCS grazie...sono Rosalba