MCSSensibilità Chimica Multipla |
MCS
Sono un ammalato di Mcs e quotidianamente devo confrontarmi con una serie pressochè infinita di difficoltà.
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Post n°10 pubblicato il 09 Dicembre 2007 da azmcs
Inviato da Angela Bonora il 08/12/07 @ 19:16 via WEB Ciao, prima di tutto complimenti per il tuo sito. Ora una precisazione su quello che è scritto sui sintomi MCS su Wikipedia. Chi ha scritto sull'MCS è ammalato di MCS con tutte le implicazioni del caso che tu conosci e che io conosco. Scrivendo su quella che vuol essere una enciclopedia è obbligatoria essere esaurienti su come si sono mossi i medici, i ricercatori, le ipotesi fatte. Queste sono state indicate all'inizio dell'articolo. Successivamente si è parlato di sintomi stigmatizzando il fatto che è ben difficile non innervorsirsi se tutto ti nuoce, se non sopporti tanti odori chimici e non chimici, tantee sostanze, la frase è ironica e va vista in questo senso. Scrissi quell'articolo insieme ad un ricercatore e poi mi accorsi, anche per altre voci di tipo diverso, che i tutors ed altri non esperti inserivano le loro considerazioni vere o false senza che vi fosse una vera verifica all'interno e per tanto mi sono tolta dalla collaborazione (vedi al mio nome su Google la disputa). Sono ritornata sulla voce MCS e non mi sembra siano state fatte variazioni, certamente gli esempi sulle prove fatte da psichiatri o psicologi vanno lette nel contesto intero ee non staccate dal tutto. Sono a tua completa disposizione per riguardare il testo e tu stesso puoi apportare le modifiche che credi, uesta è la filosofia un po'"folle" di Wikipedia... Grazie di tutto Angela Inviato da Angela Bonora il 08/12/07 @ 19:23 via WEB Scusa se ritorno mi sono dimenticata alcune cose, come malattie della pelle e bruciore agli occhi: non mi era ancora capitato allora di implicare MCS per tali disturbi. Ora posso essere più sicura. La maaggioranza dei malati soffrono di ipotiroidismo, assumono ormone tiroideo che si attiva con lattosio con conseguenti eritemi al viso che si espandono agli occhi provocando fotofobia e blefarite, blefarite rosacea l'ultima cosa che mi p capitata in ordine di tempo e che sto attualmente curando seguita da un oftalmologo-dermatologo. Ciao Angela |
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Post n°9 pubblicato il 04 Dicembre 2007 da azmcs
Ho ricevuto questo post che ci comunica una buona notizia per il signore pugliese che è riuscito a partire per Dallas per curarsi. Vi consiglio di guardare il servizio del telegiornale di Telenorba. Ringrazio l'amico che ha inviato il messaggio. Inviato da 4lex il 04/12/07 @ 19:29 via WEB Ciao a tutti, volevo segnalarVi che un malato di MCS della provincia di Bari, dopo una battaglia legale, è riuscito a partire per gli Stati Uniti - Dallas dove c'è un centro mondiale per la cura della MCS (http://www.ehcd.com) potete vedere il servizio mandato al telegiornale locale http://www.telenorba.it/home/telegiornale.php nell'edizione delle 7,30 del giorno 03/12/2007 |
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Post n°8 pubblicato il 28 Novembre 2007 da azmcs
Ho ricevuto dall'Associazione AMICA il comunicato relativo alla manifestazione che allego in calce. Invito quanti volessero testimoniare la loro solidarietà e aiutarci nel riconoscimento di questa malattia a prendervi parte. Ringrazio tutti per l'interessamento. Informiamo che abbiamo deciso di organizzare la manifestazione (senza colore politico) per il riconoscimento della MCS, il giorno 12 dicembre |
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Post n°7 pubblicato il 28 Novembre 2007 da azmcs
Questa mattina, dovevo contattare una signora affetta da MCS. Su un foglio avevo una lista di numeri di telefono, compreso il suo. Composto il numero e ricevuta risposta mi sono presentato e ho aggiunto di essere ammalato di MCS chiedendo di parlare con la persona che stavo cercando. Dall'altra parte una signora molto gentile mi ha detto che avevo sbagliato numero e addirittura ha cercato sull'elenco del telefono il numero che mi serviva. L'ho ringraziata scusandomi dell'errore e lei mi ha chiesto :" mi ripeti il nome della tua malattia?". e ancora " cosa è questa MCS ?", Ho spiegato brevemente di cosa si tratta alla signora e lei mi ha detto che sono dieci anni che lei ha questi disturbi, che le fanno male anche i campi elettromagnetici. Il tutto le è iniziato quando lavorava in fabbrica con le vernici..... |
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Post n°5 pubblicato il 25 Novembre 2007 da azmcs
Messaggio ai visitatori del blog Faccio appello alla sensibilità di quanti si trovino a passare per questo blog affinchè leggano qualcosa che parla dell'MCS, su questo blog, sul sito dell'associazione AMICA, o su internet perchè si possa pian piano diffondere la conoscenza dei gravissimi problemi che molte persone stanno vivendo a causa di questa malattia. Una malattia che porta all'isolamento sociale a seguito dei tanti disturbi fisici che ci colpiscono e che ci rendono la vita veramente un inferno. Solo facendo parlare del problema, cercando di diffondere notizie in materia, possiamo avere una qualche speranza che le istituzioni inizino a lavorare per garantirci un minimo di assistenza e di ricerca medica.
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