L'Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) sez. Campania, aderendo all'iniziativa promossa dall'UNIAMO, organizza per il giorno 28 febbraio a Giffoni Valle Piana, una giornata di informazione e riflessione sul tema delle malattie rare; il programma prevede la proiezione, del film "Si può fare" di G. Manfredonia con C. Bisio, e di un dibattito; la proiezione del film si terrà presso la Sala Truffaut della Cittadella del Cinema e sarà dedicata alle scuole medie inferiori e superiori del comune e della provincia. Luogo: Sala Truffaut, Cittadella del Cinema (Giffoni Valle Piana)allestimento di uno stand per la distribuzione di materiale informativo ore 10:00: Saluto ed accoglienza dei presenti ore 10:15: Proiezione del film: SI PUO' FARE ore 12:00: Inizio dibattito con i ragazzi presenti. Interverranno: - presidente AISW - Campania, Flavio Puleo - dott. Giuseppe Merla - Genetista - dott. Dott. Giovanni Mugnani - Nefrologo - Vincenzo Russo - poeta e scrittore Il dibattito sarà moderato dalla vice-direttorettrice artistica del Giffoni Film Festival, dott.ssa Antonia Grimaldi. L'evento gode del patrocinio del comune di Giffoni Valle Piana; ed è organizzato con il supporto del GFF. Tutti quelli che vorranno onorarci della loro presenza, saranno i BENVENUTI.Messaggio della First Lady, Signora Clio Napolitano in occasione della giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2009.In occasione della "Giornata delle Malattie Rare 2009" vorrei rinnovare a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO e all’Organizzazione Europea EURORDIS e comunque a tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare il sentimento di profondo apprezzamento per l’opera che svolgete a sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Aiutare a diffondere la conoscenza delle malattie rare – come voi fate – può accorciare i tempi della diagnostica e favorire quindi la ricerca di terapie adeguate. La vostra attività di indirizzo nel segnalare i presidi sanitari competenti e le terapie idonee è di sostanziale aiuto per orientare tempestivamente le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, in particolare per quelle malattie che non possono ancora contare su reti di informazione e sostegno. È importante la promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema: la malattia, in particolare la malattia rara, rischia di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario uscire per non sommare problema a problema. E’ quindi decisiva la vostra attività di sensibilizzazione e di pressione sulla sanità pubblica e sull’industria farmaceutica affinché si investa nella ricerca al fine di produrre nuovi farmaci che rappresentano la speranza dei malati. E’ altresì utile che a questa pressione sulla sanità pubblica si aggiunga l’impegno a sollecitare l’erogazione di fondi provenienti da fondazioni e da enti privati.Pochi riflettono sul fatto che le malattie rare coinvolgono, nel loro insieme, milioni di persone in Italia, in Europa e nel mondo. La vostra attività ha quindi una grandissima rilevanza sociale e credo sia ragione di soddisfazione il fatto che lo scorso novembre la stessa Commissione Europea abbia approvato la Comunicazione sulle Malattie Rare. Certa del pieno successo di questa “Giornata delle Malattie Rare”, che quest’anno ricorre il 28 febbraio con lo slogan “L’assistenza al paziente: una questione pubblica”, vi auguro di cuore di ricevere l’attenzione e il sostegno che pienamente meritate.La lettera è tratta dal sito: http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=IT A Cagliari per l’occasione è stata organizzata una Conferenza Stampa per la presentazione di una locandina divulgativa delle Associazioni di malattie rare che operano in Sardegna. L’evento si terrà alle ore 10.00 del 28 febbraio 2009 presso la Sala Riunioni del Palazzo Regio, Piazza Palazzo – Cagliari. Per i collezionisti di filatelia: sarà presente un ufficio mobile di Poste Italiane con un timbro di annullo per la giornata.
RARI MA NON SOLI
L'Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) sez. Campania, aderendo all'iniziativa promossa dall'UNIAMO, organizza per il giorno 28 febbraio a Giffoni Valle Piana, una giornata di informazione e riflessione sul tema delle malattie rare; il programma prevede la proiezione, del film "Si può fare" di G. Manfredonia con C. Bisio, e di un dibattito; la proiezione del film si terrà presso la Sala Truffaut della Cittadella del Cinema e sarà dedicata alle scuole medie inferiori e superiori del comune e della provincia. Luogo: Sala Truffaut, Cittadella del Cinema (Giffoni Valle Piana)allestimento di uno stand per la distribuzione di materiale informativo ore 10:00: Saluto ed accoglienza dei presenti ore 10:15: Proiezione del film: SI PUO' FARE ore 12:00: Inizio dibattito con i ragazzi presenti. Interverranno: - presidente AISW - Campania, Flavio Puleo - dott. Giuseppe Merla - Genetista - dott. Dott. Giovanni Mugnani - Nefrologo - Vincenzo Russo - poeta e scrittore Il dibattito sarà moderato dalla vice-direttorettrice artistica del Giffoni Film Festival, dott.ssa Antonia Grimaldi. L'evento gode del patrocinio del comune di Giffoni Valle Piana; ed è organizzato con il supporto del GFF. Tutti quelli che vorranno onorarci della loro presenza, saranno i BENVENUTI.Messaggio della First Lady, Signora Clio Napolitano in occasione della giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2009.In occasione della "Giornata delle Malattie Rare 2009" vorrei rinnovare a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO e all’Organizzazione Europea EURORDIS e comunque a tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare il sentimento di profondo apprezzamento per l’opera che svolgete a sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Aiutare a diffondere la conoscenza delle malattie rare – come voi fate – può accorciare i tempi della diagnostica e favorire quindi la ricerca di terapie adeguate. La vostra attività di indirizzo nel segnalare i presidi sanitari competenti e le terapie idonee è di sostanziale aiuto per orientare tempestivamente le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, in particolare per quelle malattie che non possono ancora contare su reti di informazione e sostegno. È importante la promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema: la malattia, in particolare la malattia rara, rischia di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario uscire per non sommare problema a problema. E’ quindi decisiva la vostra attività di sensibilizzazione e di pressione sulla sanità pubblica e sull’industria farmaceutica affinché si investa nella ricerca al fine di produrre nuovi farmaci che rappresentano la speranza dei malati. E’ altresì utile che a questa pressione sulla sanità pubblica si aggiunga l’impegno a sollecitare l’erogazione di fondi provenienti da fondazioni e da enti privati.Pochi riflettono sul fatto che le malattie rare coinvolgono, nel loro insieme, milioni di persone in Italia, in Europa e nel mondo. La vostra attività ha quindi una grandissima rilevanza sociale e credo sia ragione di soddisfazione il fatto che lo scorso novembre la stessa Commissione Europea abbia approvato la Comunicazione sulle Malattie Rare. Certa del pieno successo di questa “Giornata delle Malattie Rare”, che quest’anno ricorre il 28 febbraio con lo slogan “L’assistenza al paziente: una questione pubblica”, vi auguro di cuore di ricevere l’attenzione e il sostegno che pienamente meritate.La lettera è tratta dal sito: http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=IT A Cagliari per l’occasione è stata organizzata una Conferenza Stampa per la presentazione di una locandina divulgativa delle Associazioni di malattie rare che operano in Sardegna. L’evento si terrà alle ore 10.00 del 28 febbraio 2009 presso la Sala Riunioni del Palazzo Regio, Piazza Palazzo – Cagliari. Per i collezionisti di filatelia: sarà presente un ufficio mobile di Poste Italiane con un timbro di annullo per la giornata.