Riunirsi in associazione per difendere i diritti dei figli che vivono in stato di coma. È l'obiettivo che si pone Luigi Gasparini di Cesano Maderno, padre di Massimo, 39 anni, da due anni e mezzo in coma vigile a seguito di un incidente stradale. Da quel giorno Gasparini è in conflitto con le istituzioni - Regione e Comune - per strappare un minimo aiuto. Dal Comune, proprio in questi giorni, ha ottenuto, ma solo per quattro mesi, un contributo di 200 euro: una cifra neppure sufficiente a pagare la persona che collabora alla pulizia igienica del figlio. L'Asl, invece, ha fornito la carrozzina, il letto sanitario e il 70% del costo per l'acquisto di un sollevatore. Gasparini è esasperato: «Sono nauseato per come le istituzioni pubbliche ci trattano. I politici si prodigano per approvare la legge per il testamento biologico e non trovano il tempo per ascoltare e sostenere chi invece vuole continuare a vivere, nonostante tutto. I nostri problemi non vengono presi in considerazione: esiste sempre un impedimento burocratico. Non abbiamo voce e non abbiamo diritti. Per questo è indispensabile unirci, diventare una forza per farci ascoltare dagli amministratori regionali, provinciali e comunali. Sono diverse le famiglie che si trovano nella nostra situazione, se non peggio. Io e mia moglie Rita abbiamo ormai 70 anni e da soli non siamo in grado di accudire Massimo. Sentiamo spesso parlare di diritti del malato, di chi soffre, ma solo a parole. La realtà è ben diversa. Massimo percepisce circa 8 mila euro all’anno come invalidità e come pensione: una somma ridicola. Siamo impegnati dal mattino alla notte. Da soli. Non ci è stato neppure fornito il personale per le pulizie igienico-sanitarie».Del tutto trascuratiA puntare il dito contro le istituzioni è anche Faustino Quaresmini, 68 anni, di Nova Milanese, papà di Moira, pure lei di 39 anni, da 9 in stato vegetativo permanente come Eluana Englaro. Quaresmini, però, non ha voluto lasciare la figlia in una clinica e con la moglie Giovanna, 60 anni, ha deciso di assisterla in casa. «Vorrei capire - dice Quaresmini - come mai in Italia Beppe Englaro è diventato un personaggio mediatico, mentre centinaia di papà e mamma che tutti i giorni, in silenzio, accudiscono i loro figli in stato di coma, vengono del tutto trascurati. Nelle strutture ospedaliere pubbliche l'assistenza ai degenti in stato vegetativo ha costi elevatissimi. A noi privati, però, non vengono elargiti neppure i contributi indispensabili. Moira, per esempio, ha un reddito annuo inferiore a 6 mila euro, assolutamente insufficiente per la sua assistenza. Molte medicine non sono mutuabili, come le creme contro il decubito. L'Asl ci fornisce l'occorrente per l'idratazione e una fisioterapista tre volte la settimana, mentre il Comune ci invia due addetti per l'igiene del corpo, dal lunedì al venerdì. Ma il sabato, la domenica e i giorni festivi non abbiamo nessuno, neppure un volontario di qualche associazione. Perché il peso dell'assistenza per la massima parte viene lasciato sulle nostre spalle? E poi, un domani cosa succederà a Moira quando le nostre forze fisiche verranno a mancare?». Interrogativi veramente angoscianti. Enrico Viganò - noicattolici -
PER NON LASCIARE SOLE LE ALTRE ELUANA
Riunirsi in associazione per difendere i diritti dei figli che vivono in stato di coma. È l'obiettivo che si pone Luigi Gasparini di Cesano Maderno, padre di Massimo, 39 anni, da due anni e mezzo in coma vigile a seguito di un incidente stradale. Da quel giorno Gasparini è in conflitto con le istituzioni - Regione e Comune - per strappare un minimo aiuto. Dal Comune, proprio in questi giorni, ha ottenuto, ma solo per quattro mesi, un contributo di 200 euro: una cifra neppure sufficiente a pagare la persona che collabora alla pulizia igienica del figlio. L'Asl, invece, ha fornito la carrozzina, il letto sanitario e il 70% del costo per l'acquisto di un sollevatore. Gasparini è esasperato: «Sono nauseato per come le istituzioni pubbliche ci trattano. I politici si prodigano per approvare la legge per il testamento biologico e non trovano il tempo per ascoltare e sostenere chi invece vuole continuare a vivere, nonostante tutto. I nostri problemi non vengono presi in considerazione: esiste sempre un impedimento burocratico. Non abbiamo voce e non abbiamo diritti. Per questo è indispensabile unirci, diventare una forza per farci ascoltare dagli amministratori regionali, provinciali e comunali. Sono diverse le famiglie che si trovano nella nostra situazione, se non peggio. Io e mia moglie Rita abbiamo ormai 70 anni e da soli non siamo in grado di accudire Massimo. Sentiamo spesso parlare di diritti del malato, di chi soffre, ma solo a parole. La realtà è ben diversa. Massimo percepisce circa 8 mila euro all’anno come invalidità e come pensione: una somma ridicola. Siamo impegnati dal mattino alla notte. Da soli. Non ci è stato neppure fornito il personale per le pulizie igienico-sanitarie».Del tutto trascuratiA puntare il dito contro le istituzioni è anche Faustino Quaresmini, 68 anni, di Nova Milanese, papà di Moira, pure lei di 39 anni, da 9 in stato vegetativo permanente come Eluana Englaro. Quaresmini, però, non ha voluto lasciare la figlia in una clinica e con la moglie Giovanna, 60 anni, ha deciso di assisterla in casa. «Vorrei capire - dice Quaresmini - come mai in Italia Beppe Englaro è diventato un personaggio mediatico, mentre centinaia di papà e mamma che tutti i giorni, in silenzio, accudiscono i loro figli in stato di coma, vengono del tutto trascurati. Nelle strutture ospedaliere pubbliche l'assistenza ai degenti in stato vegetativo ha costi elevatissimi. A noi privati, però, non vengono elargiti neppure i contributi indispensabili. Moira, per esempio, ha un reddito annuo inferiore a 6 mila euro, assolutamente insufficiente per la sua assistenza. Molte medicine non sono mutuabili, come le creme contro il decubito. L'Asl ci fornisce l'occorrente per l'idratazione e una fisioterapista tre volte la settimana, mentre il Comune ci invia due addetti per l'igiene del corpo, dal lunedì al venerdì. Ma il sabato, la domenica e i giorni festivi non abbiamo nessuno, neppure un volontario di qualche associazione. Perché il peso dell'assistenza per la massima parte viene lasciato sulle nostre spalle? E poi, un domani cosa succederà a Moira quando le nostre forze fisiche verranno a mancare?». Interrogativi veramente angoscianti. Enrico Viganò - noicattolici -