LA VOSTRA COLLABORAZIONE E' NECESSARIALE INFORMAZIONI DEVONO ESSERE CORRETTE LA SINDROME DEL QT LUNGO E' UNA MALATTIA GENETICA EREDITARIA CHE PREDISPONE AD ARITMIE VENTRICOLARI PERICOLOSENEI CASI PIU' GRAVI CAUSALA MORTE = IMPROVVISA == BIANCA == IN CULLA = La Sindrome del QT Lungoè la causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano un cuore strutturalmente sano (vale a dire normale per quanto riguarda la funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni, per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco. QUESTO È IL MIO "LIBERO" PENSIERO Premetto che si tratta di opinioni personali...giudizi personali...derivanti da esperienze personali.Dichiaro pertanto di esserne pienamente e unica responsabile e che ne rispondo personalmente.Il 28 Giugno 2005, mia sorella è morta improvvisamente, aveva la Sindrome del QT Lungo, mai diagnosticata, pur essendoci tutti i segnali...Due mesi prima era stata ricoverata per tre settimane in quanto aveva crisi di vomito e dissenteria.Sua figlia è celiaca - altra malattia genetica - riscontrata allo svezzamento, ovvio che avrebbe dovuto essere il primo sospetto...invece...Resta ricoverata e le fanno solo un prelievo per stabilire se è positiva al test, ma l'esame del sangue da solo può dare falsi positivi o falsi negativi e con una figlia già celiaca, la possibilità che fosse mia sorella la portatrice era molto alta e di fronte ad una casistica del genere e coi sintomi che manifestava, avrebbero dovuto farle una biopsia intestinale per scongiurare il sospetto una volta per tutte (io faccio il geometra eppure ci ero arrivata...loro no! e guai a fargli notare che magari avrebbero dovuto accertare la celiachia nell'unico modo logico...)…e infatti, aspettano a farle la biopsia fino a che era talmente debilitata, che non si reggeva nemmeno in piedi... Ha crampi,sintomo di mancanza di potassio,la reintegrano e nel frattempo accusa tachicardia.Attaccano gli elettrodi dell'ECG che subito denota l'allungamento del QT,ma per loro è tutto normale, è la mancanza di potassio.Nel frattempo il livello del potassio sembra normalizzarsi, ma il QT? (nessuno l'ha ricontrollato).La dimettono pochi giorni dopo,lei dice di sentire ancora le palpitazioni,ma i medici le dicono che è stato lo spavento...La dimettono senza rifarle un ECG prima della dimissione e soprattutto senza una cura nè una spiegazione,solo la dieta per celiaci.Poi l'epilogo...risultato di tutta una serie di circostanze ed eventi sottovalutati:le manca il potassio,il caldo lo stress emotivo (stanca,impaurita)...se ne è andata così...crollando a terra, davanti a sua figlia...Esistono delle cartelle cliniche (mie e di mia sorella) antecedenti la sua morte improvvisa che riportano valori QT superiori ai limiti della norma, quindi il QT allungato doveva essere una patologia già nota, per chi avrebbe dovuto vedere e non ha visto e quel che più è grave è che nessuno ci ha mai detto nemmeno cosa fosse...Nel 2003, mio padre ebbe in arresto cardiaco durante un intervento banalissimo per l'asportazione di un lipoma (ciste) alla spalla.Dissero che il paziente aveva omesso di dichiarare, nell’intervista pre-operatoria, di essere cardiopatico (sono stati fatti processi alle intenzioni ma non ai fatti).Mio padre non aveva mai fatto alcuna visita cardiologia fino ad allora.Nella cartella clinica non esiste né un ECG né un prelievo pre-operatorio...s'è salvato solo perchè era in sala operatoria e c'era il defibrillatore di emergenza...Due cardioversioni per fibrillazione atriale, ora ha un Pace-Maker. NON C'È UN RESPONSABILE PER QUESTE NEGLIGENZE...troppo spesso mi sono trova a parlare con medici e ho visto nel loro sguardo la superficialità e quell'atteggiamento saccente che usano per cercare di nascondere l'impreparazione......e se sei lì davanti a un medico che dovrebbe risolverti una situazione, magari in un momento davvero critico...e tu gli parli...e lui ti guarda come se dinnanzi avesse un’aliena......non so spiegarvela la sensazione esatta...davvero non ci riesco......ho tratto delle conclusioni: molti sono medici sulla carta,ma in realtà possono fare solo i "ricettari" (io definisco ricettaro un medico che prescrivere medicinali e tante volte neppure ti visita...)...per contro ho trovato MEDICI davvero preparati che ringrazio infinitamente, che stimo per la loro disponibilità e preparazione...che si sono resi disponibili anche per risolvere quel momento davvero critico...ed è solo grazie a questi MEDICI che mia nipote è ancora qui......c'è stato il passato...adesso c'è il presente...Credetemi ho fatto un putiferio, raccolto carte, fatto ricerche, per avere un responsabile, e c'è n'è più di uno ma non ne è venuto fuori niente...solo tanta impotenza...e non la posso riportare indietro... NON MI ARRENDO!!!Ho perso una sorella e ho rischiato di perdere sua figlia (mia nipote), nella mia famiglia la sindrome è stata "ereditata" dalla discendenza paterna...ho l'obbligo morale, oltre che personale, per diffondere il più possibile l'informazioneNON SI PUO' ACCETTARE UNA MORTE COSI' PER NESSUNO, E SI PUO' EVITARE SAPENDO COME COMPORTARSI NEL SEPPUR MINIMO DUBBIO... E SCUSATE SE VI ROMPO L'ANIMA ......la rabbia è stata la prima reazione che ho avuto quando mancò mia sorella e senza questa "molla" probabilmente ora non sapremmo nulla e mia nipote avrebbe, con altissima probabilità, raggiunto sua madre, se non avessero deciso per tempo l'impianto preventivo del defibrillatore ATTIRARE LA VOSTRA ATTENZIONENon mi importano i numeri...(dove è stato possibile li ho tolti...)...e chi vuol continuare a farsi "seghe mentali" sui perchè e percome lo faccia pure, per me rimane un falso problema, il contatore dello spazio amici non si può togliere......spero di essermi spiegata una volta per tutte......attirare la vostra attenzione sullaSindrome del QT Lungo ......non su di me......quello che voglio trasmettere so che arriva...In un mondo dove tutto gira velocemente e altrettanto velocemente dimentica, la mia testardaggine è magari una meteora, ma qualcosa succede......e qualcosa è più di niente... CAPIRE DI PIÙ PER PREVENIRE ...http://www.unafamigliaperilcuore.org/qtlungo.htmlPER ALTRE INFORMAZIONI VI INVITO A VISIONARE ILBLOG GRAZIE RAGAZZINon sono alla ricerca di solidarietà o compassione personale.Sono una persona,come ce ne sono tante,che la vita ha messo duramente alla prova.Sono convinta che per risolvere una situazione,rendendola meno dolorosa di quanto sia,è necessario reagire con tutta la volontà possibile.E' unicamente questo il motivo per cui ho preso la decisione di portare a conoscenza di chi passa dal mio profilo la mia realtà.Sono fiduciosa che la ricerca possa in qualche modo migliorare le condizioni di vita in cui ci troviamo,e assicuro che sapere qual'è la "bestia" con cui hai a che fare è già un grande passo...la chiamo BESTIA non a caso...sembra assurdo ma le emozioni possono diventare cause scatenanti...e chi è che può tenere a bada le EMOZIONI???La bimba di mia sorella ha già subito l'intervento lo scorso anno con conseguente impianto di un defibrillatore interno (che è il suo "angelo custode"...)Tutta la mia famiglia, come altre, è inserita in un progetto studio di cardiologia molecolare alla Fondazione Maugeri di Pavia (prof. Peter J. Schwartz)Il percorso è lungo,ma con passi sicuri ed equilibrati, gli obiettivi possono essere raggiunti.INFORMAZIONE <=> PREVENZIONE(LQTS RIMANE UNA DELLE PIU' IMPORTANTI CAUSE DI QUELLA CHE MOLTI CONOSCONO COME MORTE IN CULLA)Sonia
Post N° 2
LA VOSTRA COLLABORAZIONE E' NECESSARIALE INFORMAZIONI DEVONO ESSERE CORRETTE LA SINDROME DEL QT LUNGO E' UNA MALATTIA GENETICA EREDITARIA CHE PREDISPONE AD ARITMIE VENTRICOLARI PERICOLOSENEI CASI PIU' GRAVI CAUSALA MORTE = IMPROVVISA == BIANCA == IN CULLA = La Sindrome del QT Lungoè la causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano un cuore strutturalmente sano (vale a dire normale per quanto riguarda la funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni, per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco. QUESTO È IL MIO "LIBERO" PENSIERO Premetto che si tratta di opinioni personali...giudizi personali...derivanti da esperienze personali.Dichiaro pertanto di esserne pienamente e unica responsabile e che ne rispondo personalmente.Il 28 Giugno 2005, mia sorella è morta improvvisamente, aveva la Sindrome del QT Lungo, mai diagnosticata, pur essendoci tutti i segnali...Due mesi prima era stata ricoverata per tre settimane in quanto aveva crisi di vomito e dissenteria.Sua figlia è celiaca - altra malattia genetica - riscontrata allo svezzamento, ovvio che avrebbe dovuto essere il primo sospetto...invece...Resta ricoverata e le fanno solo un prelievo per stabilire se è positiva al test, ma l'esame del sangue da solo può dare falsi positivi o falsi negativi e con una figlia già celiaca, la possibilità che fosse mia sorella la portatrice era molto alta e di fronte ad una casistica del genere e coi sintomi che manifestava, avrebbero dovuto farle una biopsia intestinale per scongiurare il sospetto una volta per tutte (io faccio il geometra eppure ci ero arrivata...loro no! e guai a fargli notare che magari avrebbero dovuto accertare la celiachia nell'unico modo logico...)…e infatti, aspettano a farle la biopsia fino a che era talmente debilitata, che non si reggeva nemmeno in piedi... Ha crampi,sintomo di mancanza di potassio,la reintegrano e nel frattempo accusa tachicardia.Attaccano gli elettrodi dell'ECG che subito denota l'allungamento del QT,ma per loro è tutto normale, è la mancanza di potassio.Nel frattempo il livello del potassio sembra normalizzarsi, ma il QT? (nessuno l'ha ricontrollato).La dimettono pochi giorni dopo,lei dice di sentire ancora le palpitazioni,ma i medici le dicono che è stato lo spavento...La dimettono senza rifarle un ECG prima della dimissione e soprattutto senza una cura nè una spiegazione,solo la dieta per celiaci.Poi l'epilogo...risultato di tutta una serie di circostanze ed eventi sottovalutati:le manca il potassio,il caldo lo stress emotivo (stanca,impaurita)...se ne è andata così...crollando a terra, davanti a sua figlia...Esistono delle cartelle cliniche (mie e di mia sorella) antecedenti la sua morte improvvisa che riportano valori QT superiori ai limiti della norma, quindi il QT allungato doveva essere una patologia già nota, per chi avrebbe dovuto vedere e non ha visto e quel che più è grave è che nessuno ci ha mai detto nemmeno cosa fosse...Nel 2003, mio padre ebbe in arresto cardiaco durante un intervento banalissimo per l'asportazione di un lipoma (ciste) alla spalla.Dissero che il paziente aveva omesso di dichiarare, nell’intervista pre-operatoria, di essere cardiopatico (sono stati fatti processi alle intenzioni ma non ai fatti).Mio padre non aveva mai fatto alcuna visita cardiologia fino ad allora.Nella cartella clinica non esiste né un ECG né un prelievo pre-operatorio...s'è salvato solo perchè era in sala operatoria e c'era il defibrillatore di emergenza...Due cardioversioni per fibrillazione atriale, ora ha un Pace-Maker. NON C'È UN RESPONSABILE PER QUESTE NEGLIGENZE...troppo spesso mi sono trova a parlare con medici e ho visto nel loro sguardo la superficialità e quell'atteggiamento saccente che usano per cercare di nascondere l'impreparazione......e se sei lì davanti a un medico che dovrebbe risolverti una situazione, magari in un momento davvero critico...e tu gli parli...e lui ti guarda come se dinnanzi avesse un’aliena......non so spiegarvela la sensazione esatta...davvero non ci riesco......ho tratto delle conclusioni: molti sono medici sulla carta,ma in realtà possono fare solo i "ricettari" (io definisco ricettaro un medico che prescrivere medicinali e tante volte neppure ti visita...)...per contro ho trovato MEDICI davvero preparati che ringrazio infinitamente, che stimo per la loro disponibilità e preparazione...che si sono resi disponibili anche per risolvere quel momento davvero critico...ed è solo grazie a questi MEDICI che mia nipote è ancora qui......c'è stato il passato...adesso c'è il presente...Credetemi ho fatto un putiferio, raccolto carte, fatto ricerche, per avere un responsabile, e c'è n'è più di uno ma non ne è venuto fuori niente...solo tanta impotenza...e non la posso riportare indietro... NON MI ARRENDO!!!Ho perso una sorella e ho rischiato di perdere sua figlia (mia nipote), nella mia famiglia la sindrome è stata "ereditata" dalla discendenza paterna...ho l'obbligo morale, oltre che personale, per diffondere il più possibile l'informazioneNON SI PUO' ACCETTARE UNA MORTE COSI' PER NESSUNO, E SI PUO' EVITARE SAPENDO COME COMPORTARSI NEL SEPPUR MINIMO DUBBIO... E SCUSATE SE VI ROMPO L'ANIMA ......la rabbia è stata la prima reazione che ho avuto quando mancò mia sorella e senza questa "molla" probabilmente ora non sapremmo nulla e mia nipote avrebbe, con altissima probabilità, raggiunto sua madre, se non avessero deciso per tempo l'impianto preventivo del defibrillatore ATTIRARE LA VOSTRA ATTENZIONENon mi importano i numeri...(dove è stato possibile li ho tolti...)...e chi vuol continuare a farsi "seghe mentali" sui perchè e percome lo faccia pure, per me rimane un falso problema, il contatore dello spazio amici non si può togliere......spero di essermi spiegata una volta per tutte......attirare la vostra attenzione sullaSindrome del QT Lungo ......non su di me......quello che voglio trasmettere so che arriva...In un mondo dove tutto gira velocemente e altrettanto velocemente dimentica, la mia testardaggine è magari una meteora, ma qualcosa succede......e qualcosa è più di niente... CAPIRE DI PIÙ PER PREVENIRE ...http://www.unafamigliaperilcuore.org/qtlungo.htmlPER ALTRE INFORMAZIONI VI INVITO A VISIONARE ILBLOG GRAZIE RAGAZZINon sono alla ricerca di solidarietà o compassione personale.Sono una persona,come ce ne sono tante,che la vita ha messo duramente alla prova.Sono convinta che per risolvere una situazione,rendendola meno dolorosa di quanto sia,è necessario reagire con tutta la volontà possibile.E' unicamente questo il motivo per cui ho preso la decisione di portare a conoscenza di chi passa dal mio profilo la mia realtà.Sono fiduciosa che la ricerca possa in qualche modo migliorare le condizioni di vita in cui ci troviamo,e assicuro che sapere qual'è la "bestia" con cui hai a che fare è già un grande passo...la chiamo BESTIA non a caso...sembra assurdo ma le emozioni possono diventare cause scatenanti...e chi è che può tenere a bada le EMOZIONI???La bimba di mia sorella ha già subito l'intervento lo scorso anno con conseguente impianto di un defibrillatore interno (che è il suo "angelo custode"...)Tutta la mia famiglia, come altre, è inserita in un progetto studio di cardiologia molecolare alla Fondazione Maugeri di Pavia (prof. Peter J. Schwartz)Il percorso è lungo,ma con passi sicuri ed equilibrati, gli obiettivi possono essere raggiunti.INFORMAZIONE <=> PREVENZIONE(LQTS RIMANE UNA DELLE PIU' IMPORTANTI CAUSE DI QUELLA CHE MOLTI CONOSCONO COME MORTE IN CULLA)Sonia