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LA VOSTRA COLLABORAZIONE E' NECESSARIA LE INFORMAZIONI DEVONO ESSERE CORRETTE LA SINDROME DEL QT LUNGO E' UNA MALATTIA GENETICA EREDITARIA CHE PREDISPONE AD ARITMIE VENTRICOLARI PERICOLOSE NEI CASI PIU' GRAVI CAUSA LA MORTE = IMPROVVISA = = BIANCA = = IN CULLA = La Sindrome del QT Lungo è la causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano un cuore strutturalmente sano (vale a dire normale per quanto riguarda la funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni, per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco. QUESTO È IL MIO "LIBERO" PENSIERO Premetto che si tratta di opinioni personali...giudizi personali...derivanti da esperienze personali. Il 28 Giugno 2005, mia sorella è morta improvvisamente, aveva la Sindrome del QT Lungo, mai diagnosticata, pur essendoci tutti i segnali... Ha crampi,sintomo di mancanza di potassio,la reintegrano e nel frattempo accusa tachicardia. Nel 2003, mio padre ebbe in arresto cardiaco durante un intervento banalissimo per l'asportazione di un lipoma (ciste) alla spalla. NON C'È UN RESPONSABILE PER QUESTE NEGLIGENZE ...troppo spesso mi sono trova a parlare con medici e ho visto nel loro sguardo la superficialità e quell'atteggiamento saccente che usano per cercare di nascondere l'impreparazione... ...c'è stato il passato...adesso c'è il presente... Credetemi ho fatto un putiferio, raccolto carte, fatto ricerche, per avere un responsabile, e c'è n'è più di uno ma non ne è venuto fuori niente...solo tanta impotenza...e non la posso riportare indietro... NON MI ARRENDO!!! Ho perso una sorella e ho rischiato di perdere sua figlia (mia nipote), nella mia famiglia la sindrome è stata "ereditata" dalla discendenza paterna ... ho l'obbligo morale, oltre che personale, per diffondere il più possibile l'informazione NON SI PUO' ACCETTARE UNA MORTE COSI' PER NESSUNO, E SI PUO' EVITARE SAPENDO COME COMPORTARSI NEL SEPPUR MINIMO DUBBIO ... E SCUSATE SE VI ROMPO L'ANIMA ... ... la rabbia è stata la prima reazione che ho avuto quando mancò mia sorella e senza questa "molla" probabilmente ora non sapremmo nulla e mia nipote avrebbe, con altissima probabilità, raggiunto sua madre, se non avessero deciso per tempo l'impianto preventivo del defibrillatore ATTIRARE LA VOSTRA ATTENZIONE Non mi importano i numeri...(dove è stato possibile li ho tolti...) ...e chi vuol continuare a farsi "seghe mentali" sui perchè e percome lo faccia pure, per me rimane un falso problema, il contatore dello spazio amici non si può togliere... ...spero di essermi spiegata una volta per tutte... ...attirare la vostra attenzione sulla Sindrome del QT Lungo ... ...non su di me... ...quello che voglio trasmettere so che arriva... In un mondo dove tutto gira velocemente e altrettanto velocemente dimentica, la mia testardaggine è magari una meteora, ma qualcosa succede... ...e qualcosa è più di niente... CAPIRE DI PIÙ PER PREVENIRE ... GRAZIE RAGAZZI Non sono alla ricerca di solidarietà o compassione personale. Sono una persona,come ce ne sono tante,che la vita ha messo duramente alla prova. Sono convinta che per risolvere una situazione,rendendola meno dolorosa di quanto sia,è necessario reagire con tutta la volontà possibile. E' unicamente questo il motivo per cui ho preso la decisione di portare a conoscenza di chi passa dal mio profilo la mia realtà. Sono fiduciosa che la ricerca possa in qualche modo migliorare le condizioni di vita in cui ci troviamo,e assicuro che sapere qual'è la "bestia" con cui hai a che fare è già un grande passo...la chiamo BESTIA non a caso...sembra assurdo ma le emozioni possono diventare cause scatenanti...e chi è che può tenere a bada le EMOZIONI??? La bimba di mia sorella ha già subito l'intervento lo scorso anno con conseguente impianto di un defibrillatore interno (che è il suo "angelo custode"...) Tutta la mia famiglia, come altre, è inserita in un progetto studio di cardiologia molecolare alla Fondazione Maugeri di Pavia (prof. Peter J. Schwartz) Il percorso è lungo,ma con passi sicuri ed equilibrati, gli obiettivi possono essere raggiunti. INFORMAZIONE <=> PREVENZIONE (LQTS RIMANE UNA DELLE PIU' IMPORTANTI CAUSE DI QUELLA CHE MOLTI CONOSCONO COME MORTE IN CULLA) Sonia |
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