28 febbraio 2009Giornata delle Malattie Rare ( DIFFONDETE!!!)ELENCO DELLE PIAZZE (aggiornato al 4 febbraio 2009) L’Aquila, 28 febbraio-1 marzo 2009 –(referente Alessandra Maimone, Ass. AISME – cell. 368 969848, e-mail:
aisme@interfree.it) Napoli –(referente Antonella Diana – Ass. L’APE onlus –
antodiana@libero.it ) Napoli, 21 febbraio 2009 (referente Dalia Aminoff, Associazione AIMAR: – 347/4486001, Email :
aimar@aimar.eu Modena, 28 febbraio 2009 - (Info: Rosalba Mele - Associazione AMA-Fuori dal buio, cell. 347 7111044 – email:
info@fuoridalbuio.it – sito:
www.fuoridalbuio.it ) Reggio Emilia, 27 febbraio 2009 – (referente Paola Martinelli - Ass. Ring 14 – 348 9500941, e mail:
martinelli.paola@ring14.it ) Bologna, 28 febbraio 2009 – (referente Monica Fiumi – Ass. AISP – tel. 051 361118
monicafiumi@alice.it ) Bologna, 28 febbraio 2009 ore 18:00 - (referente Dott. Oranges – Ass. AISPA, e-mail
g.oranges@alice.it ) Roma, 26/27/28 febbraio 2009 - SEMINARIO “CONOSCERE PER ASSISTERE” rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto (accreditamento ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, le società scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e FIMP. Info e iscrizioni: Segreteria UNIAMO 041 2410886 –
segreteria@uniamo.org Roma, 28 febbraio 2009 – EVENTO MEDIATICO: “FIGLI DI UN MALE MINORE” promosso dall’On. Luca Barbereschi in collaborazione con Orphanet, Istituto Superiore di Sanità, Associazione Dossetti e UNIAMO FIMR onlus presso il teatro ARGENTINA 2 Roma, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Antonella Esposito – Ass. Italiana per la Sindrome di Noonan – 338 7816915,
presidente@angelinoonan.it ) Genova, 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Eva Pesaro – Ass. AISP,
info@sindromedipoland.org) Deiva Marina, coinvolgimento della scuola media Milano, 28 febbraio 2009 – Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via di definizione) Milano, 26-27 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Tommasina Iorno – Associazione ATDL -
info@atdl.it oppure
iorno@fastwebnet.it ) Bergamo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Paolo Chiandotto – Progetto Alice SEU -
info@progettoalice-seu.org ) Varese, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Aurelio Dal Ferro – Associazione EAMAS cell: 349 0542104, e-mail:
a.dalfe@virgilio.it ) Torino, 28 febbraio 2009 (referente Sig. Luigi Bonavita – Ass. Ita. Niemann Pick, cell. 348 3613765 e-mail:
bonavita.luigi@niemannpick.org ) Torino, 1 marzo 2009 (referente Federazione FEDRA onlus: tel 011 5175016 www.fedra.org -
fedra@fedra.org ) Alessandria, C.le Monferrato 28 febbraio 2009 - (referente Sig.ra Paola Raiteri – Ass. ACAR, e-mail:
info@acar2006.org ) Cagliari, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione Italiana Sindrome di Williams – cell. 3358108805 e-mail:
massimo.rodriguez@gmail.com ) “Progetto RarInsieme 2009" –(referente Sig.ra Emanuela Serra – Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare – 3476743189,
presidente@sindromedicrisponi.it ) Catania, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Salvatore Canigiula – Ass. AISP - cell. 3472486165,
salvo.canigiula@credit.tin.it ) Messina, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Luca Mattia, associazione AIFP, cell. 338 2388420, e-mail:
lucamattia1983@libero.it ) Palermo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Carmen Salamone Associazione IRIS, tel. 338 9778006 e-mail:
associazioneiris@libero.it ) Grosseto, 28 febbraio 2009 – (Referente: Cinzia Mazzuoli e-mail:
a.ma.re@alice.it )San Giovanni Valdarno (AR) – (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it,
www.giuseppetomasello.it ) Cortona (AR), 28 febbraio 2009 - Giornata di presentazione della rete dei presidi regionali “La rete della Regione Toscana per l’assistenza alle malattie rare, nuove sfide e opportunità” Trento 28 febbraio 2009, (referente Rina Middonti, Ass. VITARTE – cell: 333 1322245, e-mail:
info@arkaweb.eu ) Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile – cell: 338 5947657, e-mail:
xfragileluigina@infinito.it ) Perugia, (referente Sig. Pietro Marinelli, ASS.ASM 17 – cell. 339 1198097, e-mail:
marinellipietro@gmail.com ) Padova, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Michele Del Zotti – Associazione AIP, cell. 3292249064 e-mail:
michele_delzotti@libero.it ) Selvazzano (Pd), 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Ulla Mulger, Ass. Naz. Cornelia De Lange, cell. 329 2170056, e-mail:
umulger@aol.com ) Venezia, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 – cell. 3385893898) Vicenza, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti, cell. 3487259450 e-mail:
cinzia@afadoc.it) Per maggiori informazioni o per aderire all’iniziativa, contattare i referenti o andare ai siti:
www.uniamo.org www.rarediseasesday.org dal blog dell'amico Williams_Sindrome (
http://blog.libero.it/OcchiStellati/view.php?reset=1) LA REDAZIONE (Lafatadelmare)
