I problemi crisi-stomaco continuano, lasciando ben poca tranquillità al nostro piccolo sempre più spossato.Venerdì lo abbiamo portato dalla dentista che ha fatto la pulizia dentale, rimandando l’estrazione dei due incisivi laterali superiori al prossimo appuntamento. Ha insistito sul fatto che è necessaria una stimolazione facciale per fargli tenere chiusa la bocca, premendo anche sulle gengive per favorire l’uscita dei denti precedentemente estratti altrimenti deve intervenire lei tagliando la gengiva con il laser.Martedì mattina è venuta Monica che ha avuto parecchie difficoltà durante la seduta di cranio sacrale per le continue crisi epilettiche del tato.Nel pomeriggio abbiamo fatto conoscenza con il primario della pediatria di un ospedale a 15km da casa nostra, nonché gastroenterologo. La visita è durata più di una ora e il medico ha riscontrato oltre all’irritazione di stomaco e intestino anche una leggera disidratazione (non riusciamo a dargli da bere perché lo stomaco non si svuota dai pasti). Ci ha spiegato che la prassi richiederebbe l’esecuzione di una gastroscopia ma dovendo questa essere fatta in sedazione e con intubazione, nella situazione di Francesco diventa un esame troppo pericoloso (c’è un alto rischio che non si risvegli alla fine dell’esame o che non riprenda a respirare da solo una volta estubato). Inoltre probabilmente ci direbbe solo che le membrane di stomaco ed esofago sono irritate ma non ne spiegherebbe le cause, senza darci quindi indicazioni utili a quello che sta succedendo al tato. Secondo lui i pazienti come Francesco hanno uno sviluppo pressoché normale delle principali funzioni corporee ma arrivano ad un certo punto che gli organi iniziano a non lavorare come dovrebbero rallentando le proprie attività. Per questo motivo bisogna aiutare stomaco ed intestino, entrambi bloccati, a fare meno sforzi possibili nella digestione e nell’eliminazione degli scarti. A tale scopo ci ha prescritto una nuova dieta: non dobbiamo più fargli le pappe noi né dargli il suo preparato pronto perché non riesce a digerirli ma provare con un nuovo alimento indicato per la dieta enterale, sul mercato da poco tempo, creato proprio per chi ha problemi di digeribilità. Per noi è una sconfitta, è come tornare al 2007 quando siamo passati alla peg e rinunciare a fargli le pappe noi è anche abbandonare una sorta di minima normalità che ci eravamo creati. La dieta verrà supportata da due farmaci, uno al mattino per lo stomaco ed uno a pranzo per aiutarlo a scaricare, cosa che ultimamente fa con molta difficoltà da solo. Abbiamo quindi fatto domanda all’ASL per la fornitura del nuovo alimento (in farmacia 500ml di tale prodotto costa 16,70 euro, lui ne deve prendere 1000ml al giorno) e siamo in attesa che arrivi (possibilmente in tempi brevi!) per iniziarne la somministrazione con la speranza che tutto si sistemi.Ieri mattina lo ha visto invece il pneumologo che visitandolo non ha riscontrato problemi all’apparato respiratorio, a parte qualche rumorino dovuto alla saliva bloccata in gola a causa della non deglutizione. Facendo il tato molte febbri ha prescritto la pep-mask (http://web.tiscalinet.it/centroFC-toscana/pepmask.html), da usare 2 volte al giorno per 10 minuti, una maschera collegata a due valvole che ha la funzione di creare una depressione respiratoria che permette alle secrezioni di staccarsi. Sta a noi poi o spostandolo, o stimolandolo per fargli fare la tosse o aspirandolo, aiutarlo ad eliminare tali secrezioni. Se non ci sono problemi il medico lo rivedrà tra 6 mesi. Anche in questo caso abbiamo inoltrato la richiesta di fornitura dell’aggeggio all’ASL ma nel frattempo il pneumologo ci ha prestato la maschera che hanno in ambulatorio e quindi la stiamo già usando e domani verrà Valentina per la fisioterapia che sicuramente ci aiuterà a sfruttarla al meglio.
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I problemi crisi-stomaco continuano, lasciando ben poca tranquillità al nostro piccolo sempre più spossato.Venerdì lo abbiamo portato dalla dentista che ha fatto la pulizia dentale, rimandando l’estrazione dei due incisivi laterali superiori al prossimo appuntamento. Ha insistito sul fatto che è necessaria una stimolazione facciale per fargli tenere chiusa la bocca, premendo anche sulle gengive per favorire l’uscita dei denti precedentemente estratti altrimenti deve intervenire lei tagliando la gengiva con il laser.Martedì mattina è venuta Monica che ha avuto parecchie difficoltà durante la seduta di cranio sacrale per le continue crisi epilettiche del tato.Nel pomeriggio abbiamo fatto conoscenza con il primario della pediatria di un ospedale a 15km da casa nostra, nonché gastroenterologo. La visita è durata più di una ora e il medico ha riscontrato oltre all’irritazione di stomaco e intestino anche una leggera disidratazione (non riusciamo a dargli da bere perché lo stomaco non si svuota dai pasti). Ci ha spiegato che la prassi richiederebbe l’esecuzione di una gastroscopia ma dovendo questa essere fatta in sedazione e con intubazione, nella situazione di Francesco diventa un esame troppo pericoloso (c’è un alto rischio che non si risvegli alla fine dell’esame o che non riprenda a respirare da solo una volta estubato). Inoltre probabilmente ci direbbe solo che le membrane di stomaco ed esofago sono irritate ma non ne spiegherebbe le cause, senza darci quindi indicazioni utili a quello che sta succedendo al tato. Secondo lui i pazienti come Francesco hanno uno sviluppo pressoché normale delle principali funzioni corporee ma arrivano ad un certo punto che gli organi iniziano a non lavorare come dovrebbero rallentando le proprie attività. Per questo motivo bisogna aiutare stomaco ed intestino, entrambi bloccati, a fare meno sforzi possibili nella digestione e nell’eliminazione degli scarti. A tale scopo ci ha prescritto una nuova dieta: non dobbiamo più fargli le pappe noi né dargli il suo preparato pronto perché non riesce a digerirli ma provare con un nuovo alimento indicato per la dieta enterale, sul mercato da poco tempo, creato proprio per chi ha problemi di digeribilità. Per noi è una sconfitta, è come tornare al 2007 quando siamo passati alla peg e rinunciare a fargli le pappe noi è anche abbandonare una sorta di minima normalità che ci eravamo creati. La dieta verrà supportata da due farmaci, uno al mattino per lo stomaco ed uno a pranzo per aiutarlo a scaricare, cosa che ultimamente fa con molta difficoltà da solo. Abbiamo quindi fatto domanda all’ASL per la fornitura del nuovo alimento (in farmacia 500ml di tale prodotto costa 16,70 euro, lui ne deve prendere 1000ml al giorno) e siamo in attesa che arrivi (possibilmente in tempi brevi!) per iniziarne la somministrazione con la speranza che tutto si sistemi.Ieri mattina lo ha visto invece il pneumologo che visitandolo non ha riscontrato problemi all’apparato respiratorio, a parte qualche rumorino dovuto alla saliva bloccata in gola a causa della non deglutizione. Facendo il tato molte febbri ha prescritto la pep-mask (http://web.tiscalinet.it/centroFC-toscana/pepmask.html), da usare 2 volte al giorno per 10 minuti, una maschera collegata a due valvole che ha la funzione di creare una depressione respiratoria che permette alle secrezioni di staccarsi. Sta a noi poi o spostandolo, o stimolandolo per fargli fare la tosse o aspirandolo, aiutarlo ad eliminare tali secrezioni. Se non ci sono problemi il medico lo rivedrà tra 6 mesi. Anche in questo caso abbiamo inoltrato la richiesta di fornitura dell’aggeggio all’ASL ma nel frattempo il pneumologo ci ha prestato la maschera che hanno in ambulatorio e quindi la stiamo già usando e domani verrà Valentina per la fisioterapia che sicuramente ci aiuterà a sfruttarla al meglio.