Il caldo delle ultime settimane ha creato non poche difficoltà a Franceschino che ha sempre più spesso il respiro liquido e richiede quindi di essere aspirato più volte durante il giorno. Forse a causa dell’introduzione della sonda attraverso il naso capita che le adenoidi si gonfino chiudendo l’accesso e impedendo la discesa da quella via (scendendo dalla bocca si libera poco). Secondo la pediatra i rumori che sentiamo non sono dovuti a muco nei bronchi ma alla saliva che si ferma in gola che Francesco non riesce a spostare, probabilmente per il poco tono della laringe, situazione peggiorata dall’aumento dei farmaci antiepilettici e sedativi.Lo stomaco invece continua a provocargli tanto dolore ed alimentarlo ed idratarlo diventa sempre più difficile, spesso dobbiamo togliere la pappa o l’acqua appena somministrata perché causa crisi violentissime in risposta al dolore gastrico.Vista la situazione critica il personale delle cure palliative di Padova verranno a visitare Francesco cercando di organizzare la valutazione a casa nostra (o nell’ospedale vicino a noi) in presenza anche del pneumologo che segue il tato. Quando si saranno organizzati ci comunicheranno la data.Ieri il nostro gigante è stato visto dalla fisiatra di Verona ma è stato un pomeriggio difficile, forse a causa del caldo: Francesco faceva fatica a respirare e desaturava. Fortunatamente avevamo con noi la bombola piccola dell’ossigeno e siamo riusciti ad aiutarlo un po’. La dottoressa non è riuscita a visitarlo in modo approfondito perché il tato si lamentava ad ogni tocco, probabilmente a causa di dolori muscolari o articolari. Ha ritenuto comunque necessario organizzare un incontro a casa nostra, previsto per fine mese, con un tecnico per la fornitura di una carrozzina nuova (motivo per cui siamo andati alla visita) con relativo sistema di postura fatto su misura. Inoltre ci prescriverà anche le scarpe nuove (quelle che ha ormai sono piccole) e ci farà chiamare da una collega per la realizzazione di splint su misura per tenere le sue mani aperte e soprattutto impedire al polso che si pieghi ancora di più provocandogli ulteriore dolore. Inoltre abbiamo già richiesto all’ADI (assistenza domiciliare integrata) un materasso antidecubito a bolle d’aria con compressore per il letto della sua cameretta (abbiamo 2 letti ortopedici, uno in camera da letto e uno in sala ma è nel primo che passa più ore senza essere cambiato di posizione).Rimaniamo quindi in attesa della visita dei padovani e della valutazione del tecnico, oltre che della fine dell’estate che ci è diventata antipatica per le temperature troppo elevate!
IN ATTESA
Il caldo delle ultime settimane ha creato non poche difficoltà a Franceschino che ha sempre più spesso il respiro liquido e richiede quindi di essere aspirato più volte durante il giorno. Forse a causa dell’introduzione della sonda attraverso il naso capita che le adenoidi si gonfino chiudendo l’accesso e impedendo la discesa da quella via (scendendo dalla bocca si libera poco). Secondo la pediatra i rumori che sentiamo non sono dovuti a muco nei bronchi ma alla saliva che si ferma in gola che Francesco non riesce a spostare, probabilmente per il poco tono della laringe, situazione peggiorata dall’aumento dei farmaci antiepilettici e sedativi.Lo stomaco invece continua a provocargli tanto dolore ed alimentarlo ed idratarlo diventa sempre più difficile, spesso dobbiamo togliere la pappa o l’acqua appena somministrata perché causa crisi violentissime in risposta al dolore gastrico.Vista la situazione critica il personale delle cure palliative di Padova verranno a visitare Francesco cercando di organizzare la valutazione a casa nostra (o nell’ospedale vicino a noi) in presenza anche del pneumologo che segue il tato. Quando si saranno organizzati ci comunicheranno la data.Ieri il nostro gigante è stato visto dalla fisiatra di Verona ma è stato un pomeriggio difficile, forse a causa del caldo: Francesco faceva fatica a respirare e desaturava. Fortunatamente avevamo con noi la bombola piccola dell’ossigeno e siamo riusciti ad aiutarlo un po’. La dottoressa non è riuscita a visitarlo in modo approfondito perché il tato si lamentava ad ogni tocco, probabilmente a causa di dolori muscolari o articolari. Ha ritenuto comunque necessario organizzare un incontro a casa nostra, previsto per fine mese, con un tecnico per la fornitura di una carrozzina nuova (motivo per cui siamo andati alla visita) con relativo sistema di postura fatto su misura. Inoltre ci prescriverà anche le scarpe nuove (quelle che ha ormai sono piccole) e ci farà chiamare da una collega per la realizzazione di splint su misura per tenere le sue mani aperte e soprattutto impedire al polso che si pieghi ancora di più provocandogli ulteriore dolore. Inoltre abbiamo già richiesto all’ADI (assistenza domiciliare integrata) un materasso antidecubito a bolle d’aria con compressore per il letto della sua cameretta (abbiamo 2 letti ortopedici, uno in camera da letto e uno in sala ma è nel primo che passa più ore senza essere cambiato di posizione).Rimaniamo quindi in attesa della visita dei padovani e della valutazione del tecnico, oltre che della fine dell’estate che ci è diventata antipatica per le temperature troppo elevate!