In questi giorni Francesco è stato male, con reazioni strane e mai viste, molto rigido, tremori, gambe sempre in movimento, agitazione, insieme ad un verso strano che non riesco a descrivere, pianto ed urla. Subito pensavo fosse legato al dolore alla vescica e quindi si è deciso di lasciare su il catetere per qualche giorno per vedere se la situazione migliorava. Contemporaneamente è stato fatto l'esame delle urine e l'urinocoltura (a casa ho fatto 3 stick ma non erano chiari) per scongiurare un'infezione urinaria e tutto è negativo. Il dolore sembrava un po' diminuito ma con momenti di sofferenza ancora forte e questa notte, dopo l'ennesima crisi di dolore, ho tolto il catetere (mi avevano dato delle sacche con il tubicino corto e non potendolo agganciare da nessuna parte quando si è riempito di pipì penzolava facendogli male) e dato una dose di morfina in sciroppo. Con quelli di Padova si è deciso di lasciargli comunque su il catetere fisso, di dargli come profilassi un antibiotico per prevenire infezioni che con il cateterismo sono favorite, di mettergli oltre al cerotto anche la morfina in sciroppo fissa ogni 6 ore e se questo non bastasse nei momenti di dolore dargli anche un sedativo. A queste si aggiungono le difficoltà “gestionali”. L’ASL non può (la parola corretta sarebbe un’altra ma non inferiamo) procurarci direttamente i cateteri adatti a Franceschino (a parte il primo, gli altri due inseriti sono troppo grandi per lui) quindi dovrei farmi fare una ricetta dalla pediatra, andare al distretto a farla autorizzare e andare in farmacia a prenderli a spese dell'ASL e il tutto richiede un po’ di tempo. Abbiamo quindi deciso di saltare tutte queste rotture e comprarli direttamente ma i quattro magazzini che forniscono la farmacia del paese (e le altre farmacie della zona) non commercializzano cateteri così piccoli. Non potendo comunque aspettare (sono 2 giorni che sono sempre al telefono per ste cose) oggi sono andata in un ospedale fuori ASL che gentilmente ci ha dato un catetere e gliel’ho quindi inserito così per un mesetto dovrebbe essere a posto. Lunedì il personale padovano cercherà una soluzione. Già è snervante sentirsi impotenti contro il dolore, quando non si ha a disposizione il materiale necessario per gestire la vita quotidiana del tato si perde proprio tutta la voglia di lottare per andare avanti, è davvero tutto uno schifo ma non ci possiamo fare niente. Se almeno servisse per farlo stare meglio…
TANTA STANCHEZZA
In questi giorni Francesco è stato male, con reazioni strane e mai viste, molto rigido, tremori, gambe sempre in movimento, agitazione, insieme ad un verso strano che non riesco a descrivere, pianto ed urla. Subito pensavo fosse legato al dolore alla vescica e quindi si è deciso di lasciare su il catetere per qualche giorno per vedere se la situazione migliorava. Contemporaneamente è stato fatto l'esame delle urine e l'urinocoltura (a casa ho fatto 3 stick ma non erano chiari) per scongiurare un'infezione urinaria e tutto è negativo. Il dolore sembrava un po' diminuito ma con momenti di sofferenza ancora forte e questa notte, dopo l'ennesima crisi di dolore, ho tolto il catetere (mi avevano dato delle sacche con il tubicino corto e non potendolo agganciare da nessuna parte quando si è riempito di pipì penzolava facendogli male) e dato una dose di morfina in sciroppo. Con quelli di Padova si è deciso di lasciargli comunque su il catetere fisso, di dargli come profilassi un antibiotico per prevenire infezioni che con il cateterismo sono favorite, di mettergli oltre al cerotto anche la morfina in sciroppo fissa ogni 6 ore e se questo non bastasse nei momenti di dolore dargli anche un sedativo. A queste si aggiungono le difficoltà “gestionali”. L’ASL non può (la parola corretta sarebbe un’altra ma non inferiamo) procurarci direttamente i cateteri adatti a Franceschino (a parte il primo, gli altri due inseriti sono troppo grandi per lui) quindi dovrei farmi fare una ricetta dalla pediatra, andare al distretto a farla autorizzare e andare in farmacia a prenderli a spese dell'ASL e il tutto richiede un po’ di tempo. Abbiamo quindi deciso di saltare tutte queste rotture e comprarli direttamente ma i quattro magazzini che forniscono la farmacia del paese (e le altre farmacie della zona) non commercializzano cateteri così piccoli. Non potendo comunque aspettare (sono 2 giorni che sono sempre al telefono per ste cose) oggi sono andata in un ospedale fuori ASL che gentilmente ci ha dato un catetere e gliel’ho quindi inserito così per un mesetto dovrebbe essere a posto. Lunedì il personale padovano cercherà una soluzione. Già è snervante sentirsi impotenti contro il dolore, quando non si ha a disposizione il materiale necessario per gestire la vita quotidiana del tato si perde proprio tutta la voglia di lottare per andare avanti, è davvero tutto uno schifo ma non ci possiamo fare niente. Se almeno servisse per farlo stare meglio…