Sei giorni fa siamo stati alla Casa del bambino a Padova e solo adesso provo a scrivere le mie sensazioni, un misto di emozioni, ammirazione e tristezza.Per chi ancora non conoscesse la struttura, l’hospice di cure palliative ospita piccoli pazienti terminali impegnandosi a lenire il più possibile il loro dolore e aiutando le famiglie psicologicamente per affrontare la difficile fase del decesso e la solitudine che viene dopo. Il loro staff allarga il suo operato sia nelle strutture ospedaliere del Veneto e sia a domicilio nel caso in cui le famiglie rifiutino l’accanimento terapeutico e decidano di far morire il proprio bimbo nella sua casetta. Personalmente ho conosciuto questi angeli nel febbraio del 2013 quando ci è stato detto che il nostro Francesco non sarebbe vissuto ancora molto e che c’era la necessità di rivolgersi ad esperti sia per contenere la sua sofferenza e sia per rispettare il nostro desiderio di non ospedalizzarlo senza però negargli le cure necessarie.Prima di venerdì eravamo stati alla Casa del bambino due volte, una delle quali per un ricovero di controllo di 3 giorni. Tornarci è stato strano, abbiamo pensato da una parte di essere fortunati ad essere lì per una semplice visita, sentendoci anche un po’ in imbarazzo e fuori luogo per qualche gesto di allegria e per la confusione creata da Gabriele ma dentro c’è stata anche tanta tristezza sapendo che nelle 4 stanze dell’hospice c’erano bambini che stavano davvero male e che non avrebbero trascorso ancora molto tempo insieme ai genitori, spaventati per quello che li aspettava e soprattutto con un grande senso di impotenza di fronte a tanta sofferenza.Ammiro molto chi ci lavora, nonostante vedano la morte ogni giorno e in bambini anche piccolissimi, hanno sempre un sorriso da regalare, un caldo abbraccio, una parola di conforto, una forza che non sembra neanche umana.Ed è per questo che l’anno scorso ho proposto all’Associazione sogni d’oro di mandare un po’ di calore in quelle 4 stanze e di creare una lotteria per raccogliere fondi da donare loro proprio dopo un anno che Franceschino è diventato un angelo.Dopo quindi un bonifico di 700 euro all’Associazione L’isola che c’è che li sostiene, abbiamo voluto consegnare a mano 4 stupende coperte e 2 cuscini. Il personale ne è rimasto incantato, guardando il tutto tante volte con mille complimenti e anche quando è arrivato uno dei medici gli elogi non sono mancati. Il loro tempo era poco ma tra telefonate e assistenza ai pazienti sono comunque riusciti a trovare il tempo per apprezzare il dono di Sogni d’oro con tantissime lodi alle mani di chi ha ricamato e assemblato il tutto e ringraziamenti a chi ha partecipato alla lotteria.Le coperte sono piaciute talmente tanto che è nata l'idea di nominare ogni stanza su ispirazione della coperta usata all'interno e quindi ci sarà la stanza per esempio del mare, quella della giungla ecc. Presto quindi nascerà un nuovo progetto per realizzare dei quadri a tema da appendere fuori la porta e forse anche dentro (la mia testolina sta elaborando!!!!).È impossibile non portare tristezza a casa ma mescolata c’è anche tanta gratitudine perché proprio noi abbiamo avuto la possibilità di godere di un servizio che purtroppo c’è solo nel Veneto ma che speriamo si sviluppi anche nelle altre regioni d’Italia. Purtroppo la gestione palliativa pediatrica è poco conosciuta e praticata nonostante ci siano molti bambini con malattie degenerative. Oltre a questo c’è stata anche tanta soddisfazione per aver partecipato oltre che con la lotteria, anche in prima persona con alcuni ricami delle coperte: in questo modo è come se potessi abbracciare ognuno di quei bambini e allo stesso tempo il mio angioletto che tanto mi ha donato.Ringrazio con il cuore tutti coloro che hanno voluto far parte di queste iniziative.
Una consegna speciale
Sei giorni fa siamo stati alla Casa del bambino a Padova e solo adesso provo a scrivere le mie sensazioni, un misto di emozioni, ammirazione e tristezza.Per chi ancora non conoscesse la struttura, l’hospice di cure palliative ospita piccoli pazienti terminali impegnandosi a lenire il più possibile il loro dolore e aiutando le famiglie psicologicamente per affrontare la difficile fase del decesso e la solitudine che viene dopo. Il loro staff allarga il suo operato sia nelle strutture ospedaliere del Veneto e sia a domicilio nel caso in cui le famiglie rifiutino l’accanimento terapeutico e decidano di far morire il proprio bimbo nella sua casetta. Personalmente ho conosciuto questi angeli nel febbraio del 2013 quando ci è stato detto che il nostro Francesco non sarebbe vissuto ancora molto e che c’era la necessità di rivolgersi ad esperti sia per contenere la sua sofferenza e sia per rispettare il nostro desiderio di non ospedalizzarlo senza però negargli le cure necessarie.Prima di venerdì eravamo stati alla Casa del bambino due volte, una delle quali per un ricovero di controllo di 3 giorni. Tornarci è stato strano, abbiamo pensato da una parte di essere fortunati ad essere lì per una semplice visita, sentendoci anche un po’ in imbarazzo e fuori luogo per qualche gesto di allegria e per la confusione creata da Gabriele ma dentro c’è stata anche tanta tristezza sapendo che nelle 4 stanze dell’hospice c’erano bambini che stavano davvero male e che non avrebbero trascorso ancora molto tempo insieme ai genitori, spaventati per quello che li aspettava e soprattutto con un grande senso di impotenza di fronte a tanta sofferenza.Ammiro molto chi ci lavora, nonostante vedano la morte ogni giorno e in bambini anche piccolissimi, hanno sempre un sorriso da regalare, un caldo abbraccio, una parola di conforto, una forza che non sembra neanche umana.Ed è per questo che l’anno scorso ho proposto all’Associazione sogni d’oro di mandare un po’ di calore in quelle 4 stanze e di creare una lotteria per raccogliere fondi da donare loro proprio dopo un anno che Franceschino è diventato un angelo.Dopo quindi un bonifico di 700 euro all’Associazione L’isola che c’è che li sostiene, abbiamo voluto consegnare a mano 4 stupende coperte e 2 cuscini. Il personale ne è rimasto incantato, guardando il tutto tante volte con mille complimenti e anche quando è arrivato uno dei medici gli elogi non sono mancati. Il loro tempo era poco ma tra telefonate e assistenza ai pazienti sono comunque riusciti a trovare il tempo per apprezzare il dono di Sogni d’oro con tantissime lodi alle mani di chi ha ricamato e assemblato il tutto e ringraziamenti a chi ha partecipato alla lotteria.Le coperte sono piaciute talmente tanto che è nata l'idea di nominare ogni stanza su ispirazione della coperta usata all'interno e quindi ci sarà la stanza per esempio del mare, quella della giungla ecc. Presto quindi nascerà un nuovo progetto per realizzare dei quadri a tema da appendere fuori la porta e forse anche dentro (la mia testolina sta elaborando!!!!).È impossibile non portare tristezza a casa ma mescolata c’è anche tanta gratitudine perché proprio noi abbiamo avuto la possibilità di godere di un servizio che purtroppo c’è solo nel Veneto ma che speriamo si sviluppi anche nelle altre regioni d’Italia. Purtroppo la gestione palliativa pediatrica è poco conosciuta e praticata nonostante ci siano molti bambini con malattie degenerative. Oltre a questo c’è stata anche tanta soddisfazione per aver partecipato oltre che con la lotteria, anche in prima persona con alcuni ricami delle coperte: in questo modo è come se potessi abbracciare ognuno di quei bambini e allo stesso tempo il mio angioletto che tanto mi ha donato.Ringrazio con il cuore tutti coloro che hanno voluto far parte di queste iniziative.