Martedì mattina siamo arrivati a Padova e siamo stati accolti presso l’Hospice pediatrico, centro residenziale per le cure palliative. Nei seguenti 2 link è spiegato per bene come opera l’Hospice mentre nel 3° link c’è un video dove nella parte finale potete vedere meglio come eravamo sistemati (eravamo in compagnia del pesciolino rosso) e il medico (quello con gli occhiali e la camicia blu) che ci ha seguito maggiormente:
http://www.maruzza.org/maruzza_italia/pdf2011/schedabenini.pdf
http://www.lisolachece-cpp.org/hospice.asp
http://www.lisolachece-cpp.org/diconodinoi.asp
Il piano ha 4 stanze per i pazienti con un secondo letto per l’accompagnatore e quindi in quella per Francesco non riuscivamo a dormire in 4 ma siccome c’era un’altra stanza non occupata sono stati gentilissimi mettendola a disposizione per me e Gabriele, sistemato nel lettino da campeggio che avevamo portato con noi (sarei rimasta volentieri con Francesco anche di notte ma allatto ancora). Oltre al discorso curativo il personale sostiene anche l’unità della famiglia del paziente e quindi cercano di favorire il più possibile, sia materialmente che psicologicamente (ci sono delle psicologhe che chiacchierano con genitori e fratelli) la degenza presso la loro struttura.
Francesco è stato sottoposto ad esami del sangue e delle urine, ecografia dell’addome, monitoraggio notturno della saturazione dell’ossigeno e dell’anidride carbonica insieme alla frequenza cardiaca e alla pressione, consulenza con una dietista e visita chirurgica alla stomia della peg. Le infermiere inoltre (ed i medici quando presenti) venivano in stanza ad ogni crisi del piccolo per capire se fossero dovute al dolore e assegnando loro un voto da 1 a 10 in base anche alle nostre indicazioni.
Dagli esami del sangue è stato segnalato il livello del valproato di magnesio (principale antiepilettico) basso e quindi è stata prescritta la somministrazione graduale di una 3° dose giornaliera.
L’ecografia all’addome non ha rilevato niente di anomalo.
Il chirurgo ha bruciato con il nitrato d’argento il granuloma della stomia e ci ha suggerito di medicarlo 2 volte al giorno utilizzando anche una polverina intorno al buco che secchi i succhi gastrici che escono dallo stomaco e che corrodono la pelle causando i granulomi.
La dietista ci ha detto che Francesco assume meno della metà delle calorie di cui avrebbe bisogno e ci ha suggerito di provare a introdurre un 4° pasto composto da acqua o brodo, carne, farina per i bimbi, olio e grana. Per gli altri pasti invece ci è stato suggerito di diminuire la velocità della pompa e quindi di aumentare il tempo di somministrazione della pappa. Il primo tentativo di venerdì è andato male, Francesco ha avuto delle violente crisi di dolore. Ieri abbiamo riprovato cambiando orario ed è andata un po’ meglio, vedremo nei prossimi giorni.
Un’infermiera ci ha “confezionato” 2 ciambelle per proteggere le orecchie sulle quali si sono formate piaghe antidecubito. Le ciambelle sembrano disturbare parecchio Franceschino e quindi dobbiamo pensare a qualcosa di alternativo.
Il pediatra ci ha detto che è difficile valutare quando una crisi è causata da dolore piuttosto che da un fattore neurologico. Ci ha però consigliato di intervenire con un antidolorifico (tachipirina o tachidol) quando questi episodi durano più di 10-15 minuti e ha aumentato la dose del farmaco per lo stomaco. Si è anche affrontato il tema della gestione di un eventuale emergenza a domicilio o di un’importante peggioramento delle condizioni cliniche di Francesco intervenendo o no con manovre rianimatorie invasive (intubazione, tracheostomia ecc). Per la gestione invece delle sue febbri neurologiche e la necessità quindi di idratazione attraverso infusioni starà alla volontà delle infermiere che ci seguono in assistenza domiciliare, loro non sono preparate ad inserire una canula pediatrica ma speriamo che il loro buon cuore intervenga a nostro favore.
I medici e gli infermieri padovani non possono venire a casa ma sono disponibili 24 ore su 24 a consulenze telefoniche e quindi per qualsiasi necessità possiamo chiamarli e chiedere loro consiglio. Inoltre periodicamente ci telefoneranno per sentire come sta il nostro tato e darci eventuali suggerimenti. In base infine all’andamento clinico di Francesco, si deciderà in futuro se ricoverarlo di nuovo in Hospice per ulteriori accertamenti.
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