Ciao. In questo mese non avete avuto notizie di Francesco perché lo abbiamo portato al mare. Molte cose sono cambiate nell’ultimo anno e il peggiorarsi delle sue condizioni fisiche ci ha portato a rivalutare tutto il percorso fatto in questi anni e pensare che abbiamo reso la sua vita ancora più difficile ostinandoci con terapie e interventi sanitari che alla fine hanno solo prolungato la sua sofferenza rallentando sì il processo di degenerazione ma senza cambiare la brutta conclusione che si avvicina sempre di più. Non ci saranno miglioramenti (vi prego di non scriverlo più nei vostri commenti) ma continui peggioramenti e per questo abbiamo deciso di regalargli solo cose belle. Pensando a quanto gli era piaciuta la vacanza al mare di due anni fa abbiamo quindi voluto ripetere questa esperienza. Fortunatamente, a parte qualche piccolo problemino, non ha avuto febbre ma non so quanto abbia apprezzato questo periodo. Non riconosco più il mio bambino, non sorride più, non mi stringe più il dito quando lo avvicino alla sua mano, se lo prendo in braccio piange perché gli faccio male, magrissimo, con la pelle raggrinzita come se avesse 90 anni, sempre immobile e inanimato, spesso assopito o addormentato, gli unici movimenti che fa sono quelli causati dalle crisi epilettiche che nonostante i farmaci rimangono presenti alternando giorni brutti a passabili. Quando lo guardo non riesco più a vedere un bambino dolce che ha bisogno di coccole ma la malattia pura che avanza come un treno cercando di travolgerci.
Per me scrivere qui è sempre più difficile perché non ci sono più buone notizie da dare e non vi nego che quando mi scrivete che supererà anche questa mi viene rabbia perché questa volta non si tratta di una febbre, di un momento e più di dirvi che è stabile non posso, a meno che non ci sia febbre che allora vi racconto che sta male ancora di più, che non si riesce a dargli nemmeno quel goccino di pappa e acqua che prende adesso, che non fa pipì più delle solite 2 volte al giorno e che soffre come un cane come se non bastasse tutto quello che passa ogni giorno.
Credo quindi che i miei interventi qui saranno ancora più sporadici di adesso… non me ne vogliate ma davvero ormai questo blog è per me il dito che preme sulla piaga.
So che ci siete vicini con le preghiere per chi crede e con il vostro pensiero, vi ringrazio per questo e vi abbraccio tutti, uno ad uno.
Ciao Manu
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