Questa settimana ci sono stati alti e bassi, con giornate da dimenticare ma anche 2-3 che ci fanno sperare in qualcosa di meglio. Dopo un ulteriore aumento della morfina infatti gli attacchi di dolore sono diminuiti e Francesco ha meno crisi di male. La morfina purtroppo ha i suoi effetti collaterali: il tato è quasi sempre intontito (fatto), non reagisce a nessuno stimolo e non scarica più da solo. Anche la funzione urinaria, ogni tanto, va a farsi benedire ma era così anche prima. Gli altri effetti collaterali che di solito insorgono non possiamo verificarli, Francesco non può dirci se ha nausea, prurito, vertigini o confusione e quindi se ci sembra infastidito, la causa potrebbe essere dovuta ad una di queste cose. Di positivo invece, oltre al discorso contenimento dolore, c’è la secchezza delle fauci che insieme all’effetto del cerotto posto dietro l’orecchio ha permesso la diminuzione della produzione di saliva. In questo modo la gola è più libera e il respiro è liquido di rado così come le aspirazioni. Succede ancora però che desaturi, soprattutto di notte e di mattina e quindi dobbiamo aiutarlo con l’ossigeno.
Mercoledì è venuto il tecnico per provare quella che potrebbe essere la nuova carrozzina con relativo sistema di postura e a noi sembra confortevole (foto sotto). Si spera solo che tra stesura della prescrizione fatta dalla fisiatra e firma dell’autorizzazione da parte dell’USL non passino 3 mesi, alla fine la burocrazia rallenta tutto nonostante la carrozzina sia già disponibile.
Ieri invece è venuta a trovarci la fisioterapista, che non tratta più il tato per il dolore. Francesco ci è sembrato felice di vederla e dopo un po’ di coccole in braccio sembrava sorridesse, aveva il viso rilassato e sereno come non lo vedevamo da tanto tanto tempo.
Con il personale delle cure palliative di Padova invece questa settimana ci siamo sentiti parecchie volte, telefonavano dalle 2 alle 3 volte al giorno per sentire come stava Cateto e per darci eventuali suggerimenti, commentando anche gli schemi del monitoraggio giornaliero che ogni giorno mandiamo loro per email, dove annotiamo tutto quello che fa (crisi, idratazione, scariche, posizione, ossigeno ecc). Venerdì prossima verranno a casa a visitare Franceschino, in presenza anche del nostro pneumologo e della pediatra di base con i quali valuteranno come procedere. Attualmente gli somministriamo la morfina a rilascio immediato ogni 4 ore. In teoria, una volta raggiunta la dose atta a controllare il dolore, si dovrebbe passare alla morfina a rilascio lento e cioè un farmaco da dargli 2 volte al giorno il cui effetto si prolunghi per 12 ore. Per i bambini portatori di PEG c’era solo un tipo di compresse disponibili in quando frantumabili ma sono state tolte dal mercato senza sostituirle con altro di equivalente. Le alternative quindi sono o il cerotto di morfina, da cambiare ogni 72 ore, o il metadone in sciroppo. Nel primo caso la difficoltà sta nel dosaggio, rimane il discorso che non ci sono formule adatte per i bambini e la gestione quindi per un tato di 20kg è da valutare. Che si scelga l’uno o l’altro c’è la necessità comunque che il passaggio venga fatto sotto monitoraggio medico, sia per intervenire nel caso ci siano problematiche difficili non gestibili a domicilio e sia per trovare la giuste dose. Se si deciderà una di queste strade, possiamo scegliere o il ricovero (che in teoria dovrebbe essere di 3-4 giorni) in pediatria dell’ospedale vicino a casa nostra dove lavorano il pneumologo e di cui il gastroenterologo del tato è primario oppure nell’hospice delle cure palliative a Padova. Noi saremo propensi per la seconda soluzione, sia perché in pediatria il rischio di prendere qualche infezione è alto e sia perché a Padova sarebbe più seguito e il personale sono specializzati nella terapia antalgica e ci sembrano quindi più competenti. Inoltre se restassimo qui la famiglia verrebbe divisa, con probabilmente Michele fisso in ospedale con Francesco ed io a casa con Gabriele mentre a Padova rimarremmo tutti e quattro insieme, che non è cosa da poco. Penso comunque si deciderà tutto venerdì.
Un abbraccio a tutti, so che ci siete vicini in questo momento non proprio allegro e ve ne ringrazio.
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