SUPERFRANCESCO

SU E GIU'

Come sapete non è un momento gioioso per Francesco. L’ultima volta che ha avuto la febbre pensavamo di perderlo e la disperazione e l’angoscia ci ha pervaso. Non riuscivamo ad alimentarlo né ad idratarlo e neanche sollevarlo da tutto il dolore che provava. Per questo ho chiesto aiuto al pneumologo che lo ha in carico e ci ha proposto di rivolgerci all’unità di cure palliative pediatriche di Padova che gestisce tutta i bambini terminali del Veneto. Con lui quindi abbiamo incontrato una pediatra, un’infermiera e una psicologa che ci hanno un po’ spiegato cosa sta succedendo al nostro bambino e cosa si può fare per aiutarlo. Ci ha detto che le violente e numerose crisi sono una risposta al dolore causato da tre cose: stomaco, intestino e vescica che non funzionano più, problemi articolari dovuti soprattutto alle tante lussazioni sparse nel suo corpicino e muscolatura tesa per i momenti di ipertono. Ci hanno detto che proveranno ad aiutarci ma non sarà una cosa semplice, non esistono cure che risolvono i problemi ma solo medicine che dovrebbero sollevarlo un po’. Ogni intervento che proporranno però sarà una scelta difficile perché mentre da una parte potrebbe alleviare il dolore, dall’altra avrebbe comunque effetti negativi. Se per esempio si decidesse per la morfina, Francesco avrebbe meno male ma dormirebbe quasi sempre e l’intestino si bloccherebbe ancora di più. Se si decidesse per una sedazione avremmo un bambino inanimato. Se continuiamo a dargli da mangiare le crisi ci saranno sempre mentre se si decide per i flebo di soluzione pediatrica sentirà comunque la fame e per noi farà un certo che pensare che non mangia ma in questo modo non dovrebbe provare tanto dolore per lo stomaco. Se prendesse il bacoflen per ammorbidire i muscoli aumenterebbero le difficoltà respiratorie. Se ci fosse un’emergenza respiratoria e decidessimo di chiamare il 118, chi interviene lo intuberebbe anche se non fossimo d’accordo e lo porterebbe in terapia intensiva in ospedale anche se noi volessimo tenerlo a casa fino all’ultimo. Se poi comunque ci fosse la necessità di ricoverarlo, andando tramite l’unità di cure palliative verrebbe portato presso l’ospedale dov’è nato che a noi non piace per niente. E dobbiamo pensare se disporre l’accanimento terapeutico oppure lasciarlo andare in caso per esempio di arresto respiratorio o cardiaco. Sono tutte ipotesi che ci prospettano comunque giorni non troppo allegri e decisioni molto difficili anche se si cerca di vivere giorno per giorno affrontando mano a mano i problemi. Che poi non si sa ancora cosa si riuscirà a fare perché il supporto che in teoria dovremmo avere dipende dalle risorse che la nostra ASL ci metterà a disposizione (medici, infermieri, terapisti) e la dottoressa di Padova ci ha detto che in un precedente caso non hanno potuto fare molto perché le risorse messe a disposizione dal nostro ospedale erano pressoché nulle. Devono fare una riunione e poi ci diranno, non sappiamo ancora quando e se il tutto prenderà il via. L’unica cosa positiva è che ci hanno fatto i complimenti per come è stato seguito dal punto di vista fisiatrico, ci hanno detto che con tutti i problemi che ha dovrebbe essere molto deformato scheletricamente invece i terapisti che lo hanno trattato hanno fermato il processo. Almeno sappiamo di non avere fatto tutto per niente, anche se la brutta conclusione ci sarà comunque.

La settimana scorsa è stata allucinante, le crisi devastanti, soprattutto di notte. Sfiniti anche noi abbiamo deciso di aumentare il sonnifero (abbiamo deciso noi perché i telefoni della neuropsichiatria sono solo un oggetto di bellezza!!!) e ci sono stati 4-5 giorni abbastanza tranquilli, con poche crisi e un bambino anche se assonnato, tranquillo e reattivo, più che altro per manifestare il suo dissenso quando per esempio lo si metteva a letto dopo essere stato coccolato in braccio oppure quando gli si metteva vicino Gabriele verso il quale ci sembra manifesti gelosia. Ieri sera poi c’è stato una nuova ricaduta, crisi sempre violente causati pensiamo da dolore allo stomaco e forse complicati da doloretti muscolari per la fisioterapia del pomeriggio, anche se si è limitata a lieve mobilizzazione. Abbiamo quindi dovuto togliere la cena e probabilmente parte della terapia serale e in questo modo le crisi si sono fermate. Però poi quando abbiamo provato a ridargli il tutto, più per le medicine che per l’alimentazione, il dolore è ripreso e alla fine abbiamo nuovamente svuotato lo stomaco e buttato via tutto. Ha avuto un’ora di sollievo ma poi le crisi sono riprese e nonostante il sondino aperto che continuava a far uscire liquidi e aria e la somministrazione di lonarid, le crisi lo hanno tormentato per tutta la notte. Speriamo di non tornare di nuovo indietro anche se è difficile essere ottimisti.

In questo momento i pensieri sono tanti: su quello che si poteva o non si doveva fare, su quello che si vorrebbe fare, su quello che ci piacerebbe regalare ancora a Francesco o allontanare da lui, sulla nostra incapacità e impossibilità di dargli serenità almeno fisica, sulla paura di decidere di lasciarlo andare o di tenerlo con noi a tutti i costi anche se in quest’ultimo caso significherebbe continuare a dargli sofferenza, sulla paura che la prossima febbre lo porti via da noi o ci costringa a portarlo in ospedale. Insomma, un casino ecco!!! E alla fine il succo è sempre quello… i bambini non dovrebbero soffrire ma purtroppo la realtà è sempre diversa e fa tanto tanto male.