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« BUONA PASQUA!Un po' di pace »

Aggiornamento!

Post n°303 pubblicato il 19 Maggio 2012 da zanetti.emanuela

Francesco fisicamente sta bene, ogni tanto si sente il respiro liquido ma non credo sia dovuto a catarro ma alla saliva che si blocca in gola e che non riesce a deglutire. Ha molta salivazione e al contrario delle volte scorse non abbiamo visto miglioramenti con le terapie tedesche ma forse la cosa è dovuta al fatto che ha 4 denti che ballano. Per quanto riguarda le crisi invece va male, sono sempre tante e sono una cosa assurda dalle 4 circa di notte fino alle 7-8, una di seguito all’altra con frequenza di circa 1 al minuto. Riposando quindi poco e male, di giorno è stanco e un po’ rimbambito. Non sentendomi di portarlo a Trieste e di affrontare il ricovero di un mese da sola ho cercato di contattare la neuropsichiatria infantile del policlinico di Verona per avere l’ennesimo parere e se coincide con quello del ricovero, mi semplificherò un po’ la vita (se rimango qui qualcuno che mi venga a dare il cambio per il tempo di una doccia lo trovo!!!). La ricerca è durata un mese, ho telefonato parecchie volte ma nessuno mai rispondeva. Alla fine esasperata ed arrabbiata sono andata di persona e una ragazza che credo non c’entrasse niente (la segretaria, quella che dovrebbe rispondere al telefono e organizzare gli appuntamenti, non mi ha considerata, assorta al pc con credo le cuffie per ascoltare musica!!!) si è segnata i nostri dati dicendomi che mi avrebbe fatto chiamare. Non ci speravo più invece mercoledì mi hanno chiamato e avremo un consulto con un neuropsichiatra il 31 maggio (nonostante andiamo a pagamento prima di questa data non c’è posto). Che la sanità fa schifo lo sapete già da soli e sarebbe bello che non mi fosse ricordato tutti i giorni!!! Comunque spero che non sia l’ennesimo flop e che finalmente si trovi qualcosa che stabilizzi un po’ le crisi (eliminarle so che è impossibile).

La settimana prossima Franceschino farà l’amato massaggio cranio sacrale martedì e fisioterapia (prima seduta dal nostro rientro dalla Germania) venerdì. Mercoledì invece dobbiamo andare dalla dentista che penso estrarrà 4 denti che ballano davvero tanto.

Questa mattina invece grazie al permesso del chirurgo ortopedico l’ho portato in ospedale a trovare papà Michele che come sapete giovedì ha avuto l’intervento per impiantare la protesi ad un’anca. L’operazione è andata bene e lunedì lo trasferiranno in rieducazione funzionale per iniziare la riabilitazione che durerà in teoria una ventina di giorni. Questa notte gli hanno interrotto la morfina ed inizia a sentire dolore. Poi oggi ha anche qualche linea di febbre ma sembra sia il normale decorso post-intervento. Il tato si sta comportando benissimo, sembra capisca che è necessario questo distacco e a casa non si lamenta come invece faceva quando cercava il suo papà. Peccato di notte si dorma poco e sia pesante da spostare ma ce la posso fare!!!!!

Vi saluto postando le foto di Cateto coricato sul sistema di postura fatto su misura in Germania. Guardandolo si ha l’impressione che sia un martirio starci invece il piccolo ci sta volentieri e come potete vedere sorride quando vi è posizionato dentro. E poi c’è una foto in braccio al papy, è o non è un gigante il nostro bimbo?

 
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zanetti.emanuela
zanetti.emanuela il 02/06/12 alle 14:11 via WEB
CIAO. GIOVEDì ABBIAMO CONOSCIUTO UNA NUOVA NEUROPSICHIATRA CHE LAVORA NEL POLICLINICO DI VERONA. GLI HO RACCONTATO PER BENE TUTTO E ALLA FINE LA DOTTORESSA HA DETTO CHE SECONDO LEI NON è NECESSARIO RICOVERARE IL PICCOLO PERCHè SI PUò FARE TUTTO DA CASA. PRENDENDO GIà TANTI FARMACI HA PENSATO DI TOGLIERNE UNO, IL LAMICTAL, CHE PRENDE DA 5 ANNI. L'ELIMINAZIONE AVVERRà GRADUALMENTE IN 30 GIORNI E PER COMPENSARE L'AUMENTO DELLE POSSIBILI CRISI E LA DIMINUZIONE DELL'ACIDO VALPROICO NEL SANGUE (IL LAMICTAL AUMENTA L'EFFICACIA DEL VALPROICO), ABBIAMO DA GIOVEDì SERA AUMENTATO LA DOSE DEL DEPAMAG, IL CUI PRINCIPIO è APPUNTO L'ACIDO VOLPROICO O VALPROATO DI SODIO CHE DIR SI VOGLIA E EFFETTUATA LA PRIMA DIMINUZIONE DEL LAMICTAL! RISULTATO: AUMENTO DELLE CRISI CON UN BAMBINO CHE NON RIESCE A DORMIRE, è PIENO DI SONNO, RIMBAMBITO E CON DIFFICOLTà A TENERE PERSINO GLI OCCHI APERTI. è PROPRIO SPENTO E METTE UNA TRISTEZZA INFINITA, MA BISOGNA ANDARE AVANTI, NON ABBIAMO ALTRA SCELTA. IL 13 LUGLIO TORNEREMO A VERONA E VERRà FATTO UN EEG. IN BASE A QUESTO E A QUELLO CHE RACCONTERò IO LA DOTTORESSA DECIDERà SE PROSEGUIRE CON IL SUO INTENTO E CIOè AGGIUNGERE UN FARMACO NUOVO CHE NON HA MAI PRESO, IL KEPPRA OPPURE IL TOPAMAX. SE ANCHE CON QUESTI NON SI OTTENGO I RISULTATI SPERATI SI FARà UN CICLO DI CORTISONE PER RESETTARE LA TESTOLINA DI CATETO PERò INVECE DI ESEGUIRLA TRAMITE INIEZIONI DURANTE UN RICOVERO IN OSPEDALE DI UN MESE, SI CERCHERà DI PROCURARSI DALL'ESTERO IDROCORTISONE CHE CAUSA MENO PROBLEMI E CHE POTREMO SOMMINISTRAGLIELO NOI A CASA. IO NON SO COSA PENSARE, NE ABBIAMO PROVATE TALMENTE TANTE CHE LE SPERANZE SONO POCHE, SE FOSSE PER ME BUTTEREI TUTTI I FARMACI NELLA PATTUMIERA E MI VIENE RABBIA PENSANDO CHE 3 ANNI FA DIMEZZANDOLI E TRATTANDOLO CON INTEGRATORI VARI E MANIPOLAZIONI CHIROPRATICHE LE CRISI ERANO PRATICAMENTE SCOMPARSE. MA SIAMO IN ITALIA E CERTE COSE QUI NON POSSONO ESSERE VERE, BISOGNA RIEMPIRGLI DI VELENI E RIMBAMBIRLI PER BENE COSì NON AVENDO REATTIVITà SI RISPARMIA ANCHE SULLA RIABILITAZIONE!!!!!! PAPà MICHELE STA BENE ED è FELICE DI ESSERE TORNATO A CASA ANCHE SE SI SENTE UN PO' IN COLPA PERCHè NE AVRà PER ALTRI 2-3 MESI E OLTRE A NON POTERMI AIUTARE CON IL PICCOLO HA BISOGNO PURE LUI DI AIUTO. MA ALMENO SIAMO INSIEME E VA BENE COSì. IERI SERA HA VOLUTO PROVARE A PRENDERE IN BRACCIO FRANCESCHINO, APPOGGIANDOLO SOLO SULLA GAMBA BUONA E... MAGIA!!!! IL PICCOLO FINALMENTE HA FATTO UN DEBOLE SORRISO E HA PERDONATO IL PAPY! SONO QUESTE PICCOLE COSE CHE CI FANNO ANDARE AVANTI, ANCHE SE ZOPPICANTI E CON TANTA RABBIA!!! BUON FINE SETTIMANA.
 
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