Cari amici,i risultati che aspettavamo sono arrivati ed ora sappiamo. Filippo è affetto da una rarissima malattia genetica dal nome di Sindrome di Ondine. Non provate pena per lui, non provate dolore per la sua famiglia o dispiacere per me; provate gioia perché ora, anche se tra mille difficoltà, avrà una possibilità di vita e mille braccia attorno a lui pronte a fare qualsiasi cosa affinché questa possa essere la migliore possibile. Non provate compassione ma arrabbiatevi come e più di prima con chi, cieco ed ottuso, sostiene che non si debba progredire nella ricerca medica, che non si debbano studiare le cellule staminali, che non si debba investire nello studio e nella ricerca delle malattie “rare”. Io non voglio più piangere, voglio sperare, stare vicino a mio nipote per come sarò in grado di fare e combattere per quanto mi sarà possibile affinché sempre meno bambini debbano soffrire di patologie simili e peggiori di questa, voglio parlare di questo a gran voce, perché si sappia e, sapendo, si possa agire per tutti i bimbi e gli adulti malati per i quali l'unica speranza è riposta nella ricerca scientifica.Tornerò a scrivere qui perché ho, nonostante tutto, ancora tanta voglia di sognare, elucubrare, sorridere e vivere. Per il momento, però, mi troverete qui, e tutti coloro che lo vorranno saranno i benvenuti.Abbracciandovi vi auguro di cuore di trascorrere una Pasqua di serenità: io lo farò.Michela
Pasqua
Cari amici,i risultati che aspettavamo sono arrivati ed ora sappiamo. Filippo è affetto da una rarissima malattia genetica dal nome di Sindrome di Ondine. Non provate pena per lui, non provate dolore per la sua famiglia o dispiacere per me; provate gioia perché ora, anche se tra mille difficoltà, avrà una possibilità di vita e mille braccia attorno a lui pronte a fare qualsiasi cosa affinché questa possa essere la migliore possibile. Non provate compassione ma arrabbiatevi come e più di prima con chi, cieco ed ottuso, sostiene che non si debba progredire nella ricerca medica, che non si debbano studiare le cellule staminali, che non si debba investire nello studio e nella ricerca delle malattie “rare”. Io non voglio più piangere, voglio sperare, stare vicino a mio nipote per come sarò in grado di fare e combattere per quanto mi sarà possibile affinché sempre meno bambini debbano soffrire di patologie simili e peggiori di questa, voglio parlare di questo a gran voce, perché si sappia e, sapendo, si possa agire per tutti i bimbi e gli adulti malati per i quali l'unica speranza è riposta nella ricerca scientifica.Tornerò a scrivere qui perché ho, nonostante tutto, ancora tanta voglia di sognare, elucubrare, sorridere e vivere. Per il momento, però, mi troverete qui, e tutti coloro che lo vorranno saranno i benvenuti.Abbracciandovi vi auguro di cuore di trascorrere una Pasqua di serenità: io lo farò.Michela