Creato da nina.monamour il 11/06/2010
 

Il Diavolo in Corpo

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La Snake girl..

Post n°8397 pubblicato il 10 Maggio 2018 da nina.monamour

 

 

 

L'hanno soprannominata la ragazza serpente perché la sua pelle assomiglia a quella di un rettile, ma lei, una ragazza di 13 anni è in realtà affetta da una strana malattia.

Una ragazza indiana di 13 anni è stata crudelmente soprannominata dai coetanei "snake girl" o ragazza serpente, questo perché la sua pelle sembra quella di un rettile. Lei, che si chiama Vedika Gupta, in realtà soffre di una strana malattia dermatologica che si chiama ittiosi. Questa condizione le impedisce di uscire di casa, poiché quando la pelle viene esposta alla luce solare inizia a sanguinare e poi cicatrizzare a squame, che assumono la forma di chiazze simili a quelle di un serpente.

L’ittiosi è una malattia rara, pare di origine genetica o ereditaria e congenita, che coinvolge tutto il corpo; allo stato attuale se ne conoscono 20 tipi, di cui non esiste una cura reale. Con il termine ittiosi si descrive un gruppo di condizioni che rendono la pelle secca e squamosa; si ritiene manifestarsi quando le cellule della pelle si formano più velocemente del necessario, causandone un accumulo, con conseguente ispessimento della cute.

L’ittiosi è differente da altre condizioni dermatologiche come per esempio l’eczema, che di solito è localizzato e spesso sporadico. Questa infatti in genere resta permanente e colpisce l'intero corpo. Le uniche "cure" sono a livello sintomatico, per ridurre la secchezza e il disagio causato dalla condizione. Per esempio, si utilizzano rimedi idratanti diverse volte al giorno.

La giovane Vedika ha dovuto fare i conti con la sua invalidante condizione sin dalla nascita, una malattia che l'ha costretta a restare praticamente reclusa in casa sua, dato che quando esce alla luce ne ricava soltanto sofferenza, sia fisica per le ulcere che si formano sulla pelle, sia psicologica per lo stigma che l'accompagna e la derisione dei coetanei. Tutto quello che posso fare è guardare i bambini della sua età giocare e godersi la loro vita e spesso si chiede perché è stata sottoposta a questo tipo di punizione da Dio, che peccato ha commesso per soffrire così?

Anche se la famiglia di Vedika l’ha portata più volte da diversi medici, nessuno è stato in grado di aiutarla; al momento, infatti, lei fa affidamento su una semplice lozione per il corpo per aiutare a prevenire l'essiccazione della pelle. Tuttavia, durante le ricerche per trovare una soluzione, i familiari sono venuti a conoscenza che esiste un trattamento sviluppato in Spagna che pare abbia risolto l’ittiosi in una ragazza malata.

Il problema maggiore per accedere a questo possibile trattamento, come spesso accade, è però la mancanza del denaro necessario da parte della modesta famiglia. A motivo di ciò, hanno dato avvio ad una raccolta fondi  per consentire a Vedika di accedere al trattamento. La madre di Vedika, ha detto che tutto ciò che desidera è che la figlia abbia un futuro felice.  Aggiungendo che non c'è nulla che lei possa fare per fermare la sua angoscia.

Anche la luce solare a Vedika fa male, come racconta lei stessa, non puo' uscire al sole, ogni volta che esce, prova una sensazione di bruciore sulla sua pelle che si stacca e, a volte, sanguina. Per questo motivo la maggior parte del tempo lei lo passa chiusa in casa o in altro luogo riparato. A farle per così dire compagnia c’è anche la sorella di 20 anni, che pare soffrire anche lei dello stesso disturbo ed è diventata una reclusa emarginata dalla società, e ha sempre dovuto rinunciare a feste ed eventi fuori casa per la paura di ciò che gli altri potrebbero dire.

Una vita davvero dura per una giovane ragazza che vorrebbe fare quello che fanno tutti gli altri alla sua età. Anche lei ha provato diversi trattamenti, senza ottenere benefici. Una volta ha persino provato con l’omeopatia, ma come lei stessa ha dichiarato, ha aggravato la condizione. La madre ha detto che l'omeopatia ha causato alle due sorelle un aggravamento tale che avevano prurito continuo e molti episodi di sanguinamento.

Per le due sorelle la speranza arriva dunque dalla Spagna, pare che l'azienda farmaceutica che ha prodotto il rimedio abbia venduto il brevetto in India, per cui la famiglia spera che presto il farmaco sia disponibile anche se sarà a caro prezzo. Le due sorelle sperano che le persone prendano a cuore la loro causa e si possa raccogliere il denaro necessario. Se anche la cura rimediasse al 50% la condizione, potrebbero già condurre una vita dignitosa.

 

Commenti al Post:
monellaccio19
monellaccio19 il 10/05/18 alle 18:34 via WEB
A volte ci lamentiamo delle nostre patologie: sono niente contro malattie di questo genere. Difficili e inalienabili sul piano personale, inoltre quasi incurabili per la loro particolare rarità. Spero possa vivere meglio la sua condizione disperata. Buona sera Nina.
 
prolocoserdiana
prolocoserdiana il 10/05/18 alle 19:38 via WEB
Ciao. Per noi da domani impegni musicali serali e domenica gran finale a richiesta della mia Mary e di mio cognato per l'edizione annuale di Caseifici aperti. Tempo a disposizione poco o niente, ma se se non sarà uno di noi, sicuramente qualcosa se la inventerà la nostra cara Anna Paola alle prese a casa col suo bebè. Noi ci rileggeremo lunedi. Sorriso Sal. PS. Saremo tra i primi a contribuire per le cure di questa ragazza con l'augurio che possa vivere una vita normale anche se so che l'ittiosi è praticamente incurabile, o almeno con i farmaci. Ciao, Sal
 
avvbia
avvbia il 10/05/18 alle 19:45 via WEB
Speriamo si trovi un rimedio. immagino quanto soffra questa povera ragazza..ciao.. gino
 
Semplicegeisha
Semplicegeisha il 10/05/18 alle 20:19 via WEB
Una discriminazione che costituisce l'ennesimo ostacolo nella difficile vita di questa ragazza, anzi di due ragazze, tra l'altro sorelle. Loro vogliono vivere ed è giusto così. Buona serata Ninuccia.
 
maresogno67
maresogno67 il 10/05/18 alle 22:25 via WEB
notte, gi
 
brizolatcarlodri0902
brizolatcarlodri0902 il 11/05/18 alle 00:29 via WEB
Noi possiamo immaginare, ma avere un simile problema penso sia molto dura. Dolce notte, C.
 
tanmik
tanmik il 11/05/18 alle 07:19 via WEB
Le persone speciali sono come le STELLE..... Non sempre le vedi, ma quando ne hai bisogno le senti brillare nel cuore.... Un sorriso di luce accompagnato da sorrisi e carezze per augurarti un bel venerdì solare....MIK
 
eric.trigance
eric.trigance il 11/05/18 alle 08:34 via WEB
Povera ragazza ! Bella giornata a te, Nina !
 
dolcesettembre.1
dolcesettembre.1 il 11/05/18 alle 09:25 via WEB
Povera creatura chissà quanto soffre.Speriamo che presto trovino una soluzione a questa patologia. Serena giornata,un abbraccio. :-) Dolce
 
prolocoserdiana
prolocoserdiana il 11/05/18 alle 09:27 via WEB
Ciao. Come oramai accade da diverso tempo quando i galli non ci sono, tocca a me fare la gallinella...Sul blog ho appena postato due storie di vita apparentemente diverse, ma tremendamente simili. Ogni volta che trascorro del tempo con una persona che sta morendo trovo in effetti una persona che vive. Morire è il processo che inizia pochi minuti prima della morte, quando il cervello viene privato dell’ossigeno; tutto il resto è vivere. (Patch Adams) Una piacevole giornata, Anna Paola per sal&bigbyBand
 
gabbiano642014
gabbiano642014 il 11/05/18 alle 10:04 via WEB
Questo tipo di patologia rientra nell'elenco delle malattie rare?Non solo la patologia con il suo riscontro psicologico,anche l'acquisto rientra nel codice amaro...
 
gabbiano642014
gabbiano642014 il 11/05/18 alle 10:06 via WEB
Una buona giornata cara Nina...Sono certa che ti sarebbe piaciuto l'inaugurazione al Salone off con la lettura riferita ad Aldo Moro.
 
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