La mia storia è quella di dì un uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si è trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era già persa in partenza. Nel lato parentela di mia madre sapevo che c'erano stati due casi di Sla, ma non mi sono mai preoccupato più di tanto, convinto che potevano riguardare solo la parte della sorella di mia madre, morta giovane per questa malattia. In realtà, quello che non sapevo è che anche mio nonno materno aveva avuto la stessa malattia. Ricordo anche che circa venti anni fa, nel periodo di malattia di mio cugino, fui sottoposto a visita neurologica da parte dei ricercatori dell'Università di Pavia ai quali feci la domanda fatidica : Ma questa malattia è ereditaria?. La risposta fu negativa e comunque loro stavano facendo delle ricerche per stabilirne le cause. L'inizio temporale della malattia ? Sinceramente non lo so, o meglio forse l'autunno del 2011 quando, tornando a casa la sera dal lavoro, mi sentivo sempre molto stanco ma non ho mai dato peso eccessivo a questo. Invece ad inizio gennaio 2012, nel corso di un Ecg da sforzo, durante la corsa, mi sono accorto che stranamente correvo male, cioè il piede sinistro non faceva il proprio mestiere. Lo stesso discorso una sera mentre tornavamo dal cinema. A questo punto mi decisi ad andare dal medico curante, il quale prescrivendomi una visita neurologica, ebbe subito il sospetto che si trattasse di una malattia del motoneurone. Dopo quindi innumerevoli visite, elettro miografie, tac, ricoveri ecc il risultato fu purtroppo quello aspettato e cioè malattia del primo e secondo motoneurone. Cominciava quindi la mia sfida nei confronti della Sla, dovevo combattere sfruttando le mie conoscenze e soprattutto con l'aiuto di internet data la mia poca fiducia nei confronti della classe medica . Purtroppo però mano a mano che il fisico peggiorava si affievoliva anche la volontà di combattere contro la sla. Perché? Il motivo è molto semplice . Quando vedi che dopo medicine, integratori e vitamine varie, fisioterapia ecc che il tuo corpo non solo non migliora, né si stabilizza ma addirittura peggiora, beh questo è sconfortante se non di peggio. Come ho già detto l'inizio è stato con il piede sinistro, poi gamba sinistra, poi piede destro, gamba destra, poi mani poi braccia, tronco ed infine la cosa forse peggiore di tutto : l'autonomia respiratoria. Nel frattempo ancora cercavo di andare avanti, a tutti i costi di andare al lavoro. La mia azienda, Wind, mi ha sempre aiutato ad esempio con la macchina con il cambio automatico, così come tutti i miei colleghi. Quando non ce la facevo più a guidare mi venivano sempre a prendere a casa, veramente, più che colleghi, amici che fanno parte di una grande famiglia allargata.E se parlo di famiglia non posso non parlare della mia. Soprattutto perché siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela, non è stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando il più possibile crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo fatto tutto insieme, abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. La Sla ti toglie tutto, lentamente e se non hai un appoggio forte di chi ti sta vicino rischi di crollare definitivamente. come ho già detto lentezza ed inesorabilita` : passi dalla protesi caviglia a quelle per le ginocchia, dal bastone alle stampelle, dalla carrozzina al letto, dalla difficoltà a orinare al catetere e così via in un crescendo che non ti lascia scampo. Non ti lascia scampo perché la sla colpisce tutti i motoneuroni facendoli ammalare e poi I motoneuroni sono le cellule del sistema nervoso centrale che si occupano di trasmissione delle informazioni dal cervello fino ai muscoli, quando muoiono i muscoli si atrofizzano e non c'è più nessuna possibilità di movimento. L'autonomia respiratoria è proprio legata ai muscoli del diaframma, quindi , appena ho cominciato ad avere delle difficoltà mi hanno dotato di un ventilatore con maschera che utilizzavo durante la notte. Purtroppo però le cose peggioravano sempre di più e mi è stato prospettato la possibilità della tracheostomia, cioè praticamente avrei dovuto dipendere a vita da una macchina per la respirazione. La mia prima reazione fu assolutamente negativa, anche se cercavano di convincermi che in fondo non era poi così male e che tante persone vivevano dignitosamente in quelle condizioni. Di quello che successe il 27 ottobre 2014 ho solo dei ricordi confusi in quanto ebbi una crisi respiratoria con i polmoni pieni di catarro e quel senso di soffocamento che sinceramente non auguro a nessuno. Ricordo mia moglie che mi teneva la mano, ricordo il dolore fortissimo quando, non riuscendo a trovare le vene femorali, mi hanno tagliato con le forbici, e poi ricordo che mi dicevano dell'intubazione e poi della Tracheo.. Credo che in quelle condizioni nessuno l'avrebbe rifiutata. Poi ricordo pochissimo della rianimazione dell'ospedale di Camerino mentre di quella di Fermo ricordo sopratutto degli incubi talmente realistici da non poterli mai dimenticare. Poi sono stato trasferito al reparto neurologia dove mi hanno messo anche la peg sullo stomaco. Per il resto i giorni in ospedale trascorrevano lunghissimi con l'unico conforto della mia famiglia. Quando sono tornato a casa mi sono trovato con la tracheo, paralizzato dal collo in giù, senza poter parlare né mangiare, in un ambiente che non era la mia casa ma un appartamento vicino in quanto dovevo convivere notte e giorno con la badante, in parole povere con il morale sotto i piedi e il desiderio di farla finita. A tutto questo si aggiungeva il valzer delle badanti che arrivavano e poi andavano via creando ulteriore instabilità a me e Daniela. Possiamo chiamarla tristezza, depressione era questo il sentimento che provavo. Un giorno però mi sono chiesto : forse lamentarsi risolve qualcosa della mia situazione? Perché devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perché ho smesso di combattere? Sono stato sempre una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora? Quindi la prima cosa che ho fatto è stata quella di ricominciare a mangiare normalmente, all'inizio gelato e yogurt, poi pappe e così via. Non è semplice per un tracheostomizzato ma ci sono riuscito. E cosa c'è di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale? Poi ho chiesto alla mia famiglia di tirare via la tristezza e sostituirla con la quotidianità della vita, perché nonostante tutto la vita continua e così ho fatto con i colleghi - amici che mi venivano sempre a trovare. Alla base di questo non c'era solo un effimero ottimismo ma la convinzione che questa era un'altra vita, sicuramente meno varia e divertente ma che comunque valeva la pena di essere vissuta, e questo non solo per me stesso ma soprattutto per Daniela e i miei figli che mi sono stati sempre vicino. Certo, mi manca tutto della mia vita precedente, come non potrebbe mancarmi le passeggiate, la vita all'aria aperta, il lavoro tutto mi manca sopratutto le cose che facevamo insieme con Daniela, ma cerco di pensare a quelle cose in maniera positiva e non come una triste nostalgia. Ecco, la mia condizione è quella di una testa pensante su di una statua di marmo, ma purtroppo è anche un marmo che è sensibile, prova dolore, sente caldo, freddo, sente il prurito senza poter fare nulla se non chiamare qualcuno che ti risolve il problema. A volte ci si sente schiacciati sul letto, soprattutto quando bisogna aspirare le secrezioni, ma allo stesso tempo aspirano anche aria dai polmoni. Insomma è abbastanza dura come seconda vita, però quando rivedo mia moglie, i miei figli, i miei amici colleghi che mi vengono a trovare allora mi passa quasi tutto. Addirittura un mio vecchio amico dei tempi di Telecom, Walter, ogni mercoledì mi viene a trovare e mi prepara il pranzo. Poi sono in contatto con tante persone su Facebook e ho intenzione di ricominciare a scrivere sul mio blog Il Dubbio che parla di politica ed attualità. Insomma, è dura ma non sono solo e questa è una delle tante cose che mi fa andare avanti. Tanti mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superuomo ma non è così. A volte la vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, poi spetta a noi rispondergli in maniera adeguata. Concludo con una citazione del pensatore ebreo Abraham J Heschel che una volta avevo inserito nel mio blog e che credo mi rappresenti :¨ Nell'anima ci sono sentieri in cui l'uomo cammina da solo, strade che non portano alla società, un mondo privato che si sottrae allo sguardo pubblico. La vita non è fatta solo di terra da arare o produttiva, ma anche di montagne di sogni e di sotterranei di dolore ¨
La mia storia con la Sla
La mia storia è quella di dì un uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si è trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era già persa in partenza. Nel lato parentela di mia madre sapevo che c'erano stati due casi di Sla, ma non mi sono mai preoccupato più di tanto, convinto che potevano riguardare solo la parte della sorella di mia madre, morta giovane per questa malattia. In realtà, quello che non sapevo è che anche mio nonno materno aveva avuto la stessa malattia. Ricordo anche che circa venti anni fa, nel periodo di malattia di mio cugino, fui sottoposto a visita neurologica da parte dei ricercatori dell'Università di Pavia ai quali feci la domanda fatidica : Ma questa malattia è ereditaria?. La risposta fu negativa e comunque loro stavano facendo delle ricerche per stabilirne le cause. L'inizio temporale della malattia ? Sinceramente non lo so, o meglio forse l'autunno del 2011 quando, tornando a casa la sera dal lavoro, mi sentivo sempre molto stanco ma non ho mai dato peso eccessivo a questo. Invece ad inizio gennaio 2012, nel corso di un Ecg da sforzo, durante la corsa, mi sono accorto che stranamente correvo male, cioè il piede sinistro non faceva il proprio mestiere. Lo stesso discorso una sera mentre tornavamo dal cinema. A questo punto mi decisi ad andare dal medico curante, il quale prescrivendomi una visita neurologica, ebbe subito il sospetto che si trattasse di una malattia del motoneurone. Dopo quindi innumerevoli visite, elettro miografie, tac, ricoveri ecc il risultato fu purtroppo quello aspettato e cioè malattia del primo e secondo motoneurone. Cominciava quindi la mia sfida nei confronti della Sla, dovevo combattere sfruttando le mie conoscenze e soprattutto con l'aiuto di internet data la mia poca fiducia nei confronti della classe medica . Purtroppo però mano a mano che il fisico peggiorava si affievoliva anche la volontà di combattere contro la sla. Perché? Il motivo è molto semplice . Quando vedi che dopo medicine, integratori e vitamine varie, fisioterapia ecc che il tuo corpo non solo non migliora, né si stabilizza ma addirittura peggiora, beh questo è sconfortante se non di peggio. Come ho già detto l'inizio è stato con il piede sinistro, poi gamba sinistra, poi piede destro, gamba destra, poi mani poi braccia, tronco ed infine la cosa forse peggiore di tutto : l'autonomia respiratoria. Nel frattempo ancora cercavo di andare avanti, a tutti i costi di andare al lavoro. La mia azienda, Wind, mi ha sempre aiutato ad esempio con la macchina con il cambio automatico, così come tutti i miei colleghi. Quando non ce la facevo più a guidare mi venivano sempre a prendere a casa, veramente, più che colleghi, amici che fanno parte di una grande famiglia allargata.E se parlo di famiglia non posso non parlare della mia. Soprattutto perché siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela, non è stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando il più possibile crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo fatto tutto insieme, abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. La Sla ti toglie tutto, lentamente e se non hai un appoggio forte di chi ti sta vicino rischi di crollare definitivamente. come ho già detto lentezza ed inesorabilita` : passi dalla protesi caviglia a quelle per le ginocchia, dal bastone alle stampelle, dalla carrozzina al letto, dalla difficoltà a orinare al catetere e così via in un crescendo che non ti lascia scampo. Non ti lascia scampo perché la sla colpisce tutti i motoneuroni facendoli ammalare e poi I motoneuroni sono le cellule del sistema nervoso centrale che si occupano di trasmissione delle informazioni dal cervello fino ai muscoli, quando muoiono i muscoli si atrofizzano e non c'è più nessuna possibilità di movimento. L'autonomia respiratoria è proprio legata ai muscoli del diaframma, quindi , appena ho cominciato ad avere delle difficoltà mi hanno dotato di un ventilatore con maschera che utilizzavo durante la notte. Purtroppo però le cose peggioravano sempre di più e mi è stato prospettato la possibilità della tracheostomia, cioè praticamente avrei dovuto dipendere a vita da una macchina per la respirazione. La mia prima reazione fu assolutamente negativa, anche se cercavano di convincermi che in fondo non era poi così male e che tante persone vivevano dignitosamente in quelle condizioni. Di quello che successe il 27 ottobre 2014 ho solo dei ricordi confusi in quanto ebbi una crisi respiratoria con i polmoni pieni di catarro e quel senso di soffocamento che sinceramente non auguro a nessuno. Ricordo mia moglie che mi teneva la mano, ricordo il dolore fortissimo quando, non riuscendo a trovare le vene femorali, mi hanno tagliato con le forbici, e poi ricordo che mi dicevano dell'intubazione e poi della Tracheo.. Credo che in quelle condizioni nessuno l'avrebbe rifiutata. Poi ricordo pochissimo della rianimazione dell'ospedale di Camerino mentre di quella di Fermo ricordo sopratutto degli incubi talmente realistici da non poterli mai dimenticare. Poi sono stato trasferito al reparto neurologia dove mi hanno messo anche la peg sullo stomaco. Per il resto i giorni in ospedale trascorrevano lunghissimi con l'unico conforto della mia famiglia. Quando sono tornato a casa mi sono trovato con la tracheo, paralizzato dal collo in giù, senza poter parlare né mangiare, in un ambiente che non era la mia casa ma un appartamento vicino in quanto dovevo convivere notte e giorno con la badante, in parole povere con il morale sotto i piedi e il desiderio di farla finita. A tutto questo si aggiungeva il valzer delle badanti che arrivavano e poi andavano via creando ulteriore instabilità a me e Daniela. Possiamo chiamarla tristezza, depressione era questo il sentimento che provavo. Un giorno però mi sono chiesto : forse lamentarsi risolve qualcosa della mia situazione? Perché devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perché ho smesso di combattere? Sono stato sempre una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora? Quindi la prima cosa che ho fatto è stata quella di ricominciare a mangiare normalmente, all'inizio gelato e yogurt, poi pappe e così via. Non è semplice per un tracheostomizzato ma ci sono riuscito. E cosa c'è di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale? Poi ho chiesto alla mia famiglia di tirare via la tristezza e sostituirla con la quotidianità della vita, perché nonostante tutto la vita continua e così ho fatto con i colleghi - amici che mi venivano sempre a trovare. Alla base di questo non c'era solo un effimero ottimismo ma la convinzione che questa era un'altra vita, sicuramente meno varia e divertente ma che comunque valeva la pena di essere vissuta, e questo non solo per me stesso ma soprattutto per Daniela e i miei figli che mi sono stati sempre vicino. Certo, mi manca tutto della mia vita precedente, come non potrebbe mancarmi le passeggiate, la vita all'aria aperta, il lavoro tutto mi manca sopratutto le cose che facevamo insieme con Daniela, ma cerco di pensare a quelle cose in maniera positiva e non come una triste nostalgia. Ecco, la mia condizione è quella di una testa pensante su di una statua di marmo, ma purtroppo è anche un marmo che è sensibile, prova dolore, sente caldo, freddo, sente il prurito senza poter fare nulla se non chiamare qualcuno che ti risolve il problema. A volte ci si sente schiacciati sul letto, soprattutto quando bisogna aspirare le secrezioni, ma allo stesso tempo aspirano anche aria dai polmoni. Insomma è abbastanza dura come seconda vita, però quando rivedo mia moglie, i miei figli, i miei amici colleghi che mi vengono a trovare allora mi passa quasi tutto. Addirittura un mio vecchio amico dei tempi di Telecom, Walter, ogni mercoledì mi viene a trovare e mi prepara il pranzo. Poi sono in contatto con tante persone su Facebook e ho intenzione di ricominciare a scrivere sul mio blog Il Dubbio che parla di politica ed attualità. Insomma, è dura ma non sono solo e questa è una delle tante cose che mi fa andare avanti. Tanti mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superuomo ma non è così. A volte la vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, poi spetta a noi rispondergli in maniera adeguata. Concludo con una citazione del pensatore ebreo Abraham J Heschel che una volta avevo inserito nel mio blog e che credo mi rappresenti :¨ Nell'anima ci sono sentieri in cui l'uomo cammina da solo, strade che non portano alla società, un mondo privato che si sottrae allo sguardo pubblico. La vita non è fatta solo di terra da arare o produttiva, ma anche di montagne di sogni e di sotterranei di dolore ¨