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Cinzia Bonfrisco: Ministro Balduzzi non neghi diritto di cura a Sofia

Staminali: Bonfrisco (Pdl), ministro Balduzzi non neghi diritto di cura a Sofia

"Sostengo l'appello dei genitori della piccola Sofia affetta da leucodistrofia affinchè il ministro Balduzzi non neghi il diritto di cura a Sofia e agli altri piccoli pazienti.

Esiste una legge italiana del 2006 per "l'utilizzo di medicinali nelle terapie geniche e terapie cellulari al di fuori di sperimentazioni cliniche" (Turco/Fazio). Dietro una legge ci dovrebbe sempre essere una motivazione profonda rivolta al bene dei cittadini; ed è proprio il caso della legge in questione, per dare una possibilità alle persone gravemente malate e in pericolo di vita, nell'attesa che la sperimentazione farmaceutica permetta a una terapia di essere legittimata come cura standardizzata. La piccola Sofia ha beneficiato di questa legge e gli Spedali Civili di Brescia, con l'approvazione dell'Agenzia Italina del Farmaco, hanno intrapreso questo percorso su diversi pazienti.

Ritengo che Lei, ministro, travisando lo spirito di questa legge stia, nei fatti, bloccando le terapie presso un ospedale pubblico Italiano a decine di malati.
I giudici del lavoro di tutta Italia, nella maggior parte dei casi che si sono a loro rivolti, hanno ripristinato la giusta interpretazione della legge. Purtroppo questo non è stato il caso di Sofia. Le sue dichiarazioni, ministro Balduzzi, al Corriere della Sera di oggi sono quanto mai ambigue e somigliano molto alla sua fuga attraverso le cucine dell'albergo dove i giornalisti delle Iene hanno tentato di intervistarLa.

Il giudice del Lavoro di Firenze ha già concesso alla famiglia di utilizzare staminali prodotte da laboratori autorizzati, ma la famiglia sa bene che è inutile e non intende seguire questa strada, poiché i risultati riportati da altri pazienti che hanno accettato questo percorso sono tutti negativi e ben documentati dagli ospedali che li hanno trattati.

Mi sembra quindi che il Suo finto intervento di sostegno alla piccola Sofia, non sono non è risolutivo, ma serve solo a Lei per lavarsi la coscienza di fronte a un imminente pericolo di vita che Sofia corre poiché le è stata interrotta una terapia che, benché agli esordi, aveva prodotto risultati certificati.
La negazione delle cure a Sofia, sulla base di un protocollo già approvato dall'ospedale, dal comitato etico dello stesso e che non ha mai provocato nessun effetto collaterale, rappresenta la negazione di un diritto.

Il diritto alla salute, caro ministro, sancito dalla Costituzione, non può essere negato dall'interpretazione volutamente restrittiva di una legge. Il caso di Sofia ha creato un'indignazione popolare. Nascondersi dietro il concetto di "sperimentazione clinica", quando si parla di terapie compassionevoli, è un modo di fuggire alle proprie responsabilità. Le sperimentazioni cliniche non sono contemplate nella legge del 2006 e in queste non rientra neppure la vita in pericolo della piccola Sofia e delle altre migliaia di persone che non hanno il tempo di aspettare. Lei può continuare a scappare dalle cucine, mi amareggia il fatto che Lei dopo aver passato l'intera vita a dirigere il ministero della Salute ne sia diventato anche il ministro tecnico, purtroppo anche con il mio voto. Mi amareggia ancora di più che Lei oggi è un parlamentare della Repubblica e molti italiani continueranno a pensare che tutti i parlamentari siano come Lei.

Le annuncio un'interrogazione parlamentare immediata che depositerò all'insediamento del nuovo Parlamento, affinché Lei possa venire a spiegare in Senato le ragioni del Suo pilatesco comportamento. Ma la avverto che il ristorante del Senato è chiuso e questa volta non potrà scappare dalla cucine". Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (Pdl) componente dell'Ufficio di Presidenza del Senato.

FONTE: Agenzia Parlamentare

Offerte Viaggi IoStudio si arricchiscono con Alitalia tra i partner del Progetto

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Le offerte viaggi di “IoStudio” si arricchiscono grazie all’ingresso di Alitalia tra i partner del Progetto.

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FONTE: Io Studio

Senatrice Bonfrisco, stanziamento per la Lirica, grande soddisfazione

L’Arena di Verona, da Roma arriva uno stanziamento governativo per sostenere la lirica. Un milione in più da Roma per la lirica, finalizzati a sostenere le iniziative per i festeggiamenti per il bicentenario della nascita di Giuseppe Verdi, che a Verona coincidono con il centenario del festival lirico in Arena. La Senatrice Bonfrisco esprime “grande soddisfazione per l'emendamento approvato”.

Testo integrale dell’articolo apparso su L’Arena il 20 dicembre 2012.

Un milione in più da Roma per la lirica, finalizzati a sostenere le iniziative per i festeggiamenti per il bicentenario della nascita di Giuseppe Verdi, che a Verona coincidono con il centenario del festival lirico in Arena, nel 2013. Lo stanziamento governativo arriva grazie a un emendamento apportato al Decreto legge stabilità — l'ultimo atto del Governo tecnico Monti — discusso ieri al Senato. Proprio ieri il sovrintendente della Fondazione Arena, Francesco Girondini, illustrando il bilancio sociale 2011 al museo della Lirica Amo, a Palazzo Forti, auspicava in vista delle celebrazioni del centenario uno sforzo economico in più da parte delle istituzioni e degli enti, come Stato, Regione, Provincia, Comune, Camera di Commercio.

Cioè i soci della Fondazione, a cui versano quote annuali dell'8 per cento del Fondo unico per lo spettacolo (Fus), che ammontava quest'anno a 14 milioni 300mila euro, a cui si sono aggiunti altri tre milioni di contributo dallo Stato. La quota di Fus, rileva Girodini, in calo costante negli ultimi 10 anni. La Provincia (socio dal 2008) con l'assessore alla cultura Marco Ambrosini, presente all'illustrazione del bilancio sociale, annuncia «di voler compiere uno sforzo in più, nel 2013, rispetto al milione 200mila euro che stanzia attualmente».

I soldi nella legge di stabilità, dunque, arrivano come manna dal cielo e di questo, d'accordo con Girondini e con il sindaco e presidente della Fondazione Arena, Flavio Tosi, si era interessato il deputato del Pdl ed ex sottosegretario alle finanze, Alberto Giorgetti, insieme ai senatori Federico Bricolo (Lega), Maria Pia Garavaglia (Pd) e Cinzia Bonfrisco (Pdl), quest'ultima componente della commissione bilancio del Senato, che esprime “grande soddisfazione per l'emendamento approvato”.

Il Parlamento ha svolto un buon lavoro importante e ringrazio il deputato Giorgetti e i senatori Bricolo e Garavaglia per l'impegno profuso a favore della nostra città». Tirando le somme dell'anno 2011 con il bilancio sociale — strumento dà conto della missione dell'ente, ne illustra i dati, le attività e gli effetti prodotti sul contesto economico sociale e sull'ambiente — Girondini, coadiuvato da Paola Gennari autrice della ricerca — rivela i numeri.

Nel 2011 sono andate in scena a Verona 127 rappresentazioni, di cui 49 in Arena (opere liriche) e 78 fra lirica, balletto e musica sinfonica al Teatro Filarmonico, con 508.375 spettatori; altri 197 spettacoli e manifestazioni collaterali. La Fondazione ha utilizzato 1.290 lavoratori, di cui 296 a tempo indeterminato e 994 a tempo determinato. Tre le tournèe all'estero, incassi di 27,4 milioni. Sul fronte della gestione il bilancio sociale (contenuto in un volume illustrato) registra nel 2011 un utile di 485.921 euro, positivo da quattro anni. Il valore della produzione è stato di 55,78 milioni, più 10,9 per cento rispetto al 2010, mentre le sponsorizzazioni sono cresciute del 15,8 per cento, attestandosi sui 2,2 milioni. I costi di produzione, 49 milioni, sono stati in crescita del 6,3 per cento.

L'incidenza dei contributi pubblici e privati sul valore della Fondazione Arena è stata del 40,1 per cento. Girondini, presente anche Mattia Galbero, nel cda della Fondazione Arena in rappresentanza del socio Regione, sottolinea un altro dato, quello relativo agli acquisti di beni e servizi in aziende della provincia di Verona, «a dimostrazione di quanto generi la Fondazione genera per il nostro territorio, dal punto di vista economico, a cui va senz'altro aggiunto l'indotto di diverse centinaia di milioni». I risultati del 2011, in crescita rispetto agli anni precedenti, sono però peggiorati quest'anno. «Nel 2012 la crisi si è fatta sentire e siamo tornati ai valori del 2011», spiega il sovrintendente Girondini, «ma con tutto il cartellone previsto per il centenario, e con 58 serate e quindi nove in più, con sei opere liriche e quattro serate di gala, oltre che con il museo Amo e le tante iniziative in programma, contiamo di aumentare ancora gli introiti».

FONTE: L’Arena