L'Associazione Piera Cutino in un anno triplica le entrateArticolo pubblicato su Il Sole 24 Ore del 12 maggio 2008 La talassemia, meglio nota come anemia mediterranea, è un difetto genetico ereditario. Si tratta di una malattia endemica in Italia, diffusa soprattutto in Sardegna, Sicilia e più in generale nelle regioni meridionali, oltre che nel Delta del Po. Nel nostro paese, secondo le ultime stime, vivono 7mila persone affette dalla malattia e circa 3milioni di portatori sani. I numeri sono però destinati a crescere, essendo la talassemia storicamente collegata alle immigrazioni, soprattutto per i flussi in arrivo dal bacino del Mediterraneo e del Medio Oriente.L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus promuove la ricerca e offre assistenza sanitaria ai pazienti, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione sulla malattia. La terapia attualmente in uso consiste in frequenti trasfusioni di sangue accompagnate dalla somministrazione di un farmaco a infusione lenta, otto-dieci ore al giorno, per evitare l’accumulo di ferro nel cuore, nel fegato e nelle ghiandole endocrine.È importante anche individuare i portatori sani, cosa che si può fare con un semplice test. La loro condizione è di totale salute e benessere, ma dall’unione di due portatori sani ha il 25% di probabilità di avere figli malati di talassemia, trattandosi di una patologia recessiva che si manifesta solo se viene ereditata da entrambi i genitori.L’Associazione Piera Cutino finanzia l’omonima Unità di ricerca all’ospedale Vincenzo Cervello di Palermo e ha individuato due ambiti di cura per la talassemia: la terapia in utero, che prevede la possibilità di effettuare un trapianto di cellule staminali nel feto per consentire al bambino di guarire ancor prima di nascere, e la terapia genica, che consiste nell’introduzione nel genoma del paziente di una copia di gene corretto.Dall’analisi di bilancio, relativo al 2007, emerge che nell’anno i questione l’organizzazione ha raccolto poco meno di 1,1milioni di euro, con una crescita di oltre il 200% rispetto all’anno precedente, quando i proventi superavano di poco i 320mila euro. La principale voce in entrata è relativa ai contributi da enti, sia pubblici che privati, pari a circa 900mila euro, mentre erano 100mila nel 2006.Gli impieghi sono di poco superiori a 1,1 milione di euro (erano 470mila nel 2006) e sono dedicati per l’83,2% - vale a dire 915mila euro – all’attività di missione: nel 2007 l’impegno principale è stato quello per la costruzione di un nuovo padiglione dell’ospedale Cervello che dovrà diventare un polo di eccellenza per la ricerca, oltre che uno spazio per la cura di pazienti affetti da anemia falciforme. L’associazione ha destinato al progetto, che prevede anche la creazione di una casa albergo per i familiari dei degenti, 632mila euro. Per la realizzazione del padiglione si prevede un investimento di 4 milioni di euro, mentre i fondi raccolti a oggi sono pari a 1,35 milioni.Gli oneri di promozione e sensibilizzazione incidono per l’8,1% - ammontando a 89mila euro – e quelli di gestione per l’8,6% (94mila euro). L’anno si è chiuso con un disavanzo di circa 25mila euro, in netto miglioramento rispetto all’anno precedente, quando superava i 150mila euro.Il bilancio dell’associazione è disponibile on-line suò sito www.pieracutino.it, che contiene anche informazioni sulla malattia, i progetti sostenuti e sulla ricerca scientifica.Per il futuro l’associazione intende impegnarsi in campagne per incrementare le donazioni di organi. A questo proposito ha recentemente presentato i risultati positivi di un trapianto di fegato avvenuto a Palermo ad aprile2007, che rappresenta il secondo caso al mondo di trapianto di organi su paziente talassemico.
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L'Associazione Piera Cutino in un anno triplica le entrateArticolo pubblicato su Il Sole 24 Ore del 12 maggio 2008 La talassemia, meglio nota come anemia mediterranea, è un difetto genetico ereditario. Si tratta di una malattia endemica in Italia, diffusa soprattutto in Sardegna, Sicilia e più in generale nelle regioni meridionali, oltre che nel Delta del Po. Nel nostro paese, secondo le ultime stime, vivono 7mila persone affette dalla malattia e circa 3milioni di portatori sani. I numeri sono però destinati a crescere, essendo la talassemia storicamente collegata alle immigrazioni, soprattutto per i flussi in arrivo dal bacino del Mediterraneo e del Medio Oriente.L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus promuove la ricerca e offre assistenza sanitaria ai pazienti, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione sulla malattia. La terapia attualmente in uso consiste in frequenti trasfusioni di sangue accompagnate dalla somministrazione di un farmaco a infusione lenta, otto-dieci ore al giorno, per evitare l’accumulo di ferro nel cuore, nel fegato e nelle ghiandole endocrine.È importante anche individuare i portatori sani, cosa che si può fare con un semplice test. La loro condizione è di totale salute e benessere, ma dall’unione di due portatori sani ha il 25% di probabilità di avere figli malati di talassemia, trattandosi di una patologia recessiva che si manifesta solo se viene ereditata da entrambi i genitori.L’Associazione Piera Cutino finanzia l’omonima Unità di ricerca all’ospedale Vincenzo Cervello di Palermo e ha individuato due ambiti di cura per la talassemia: la terapia in utero, che prevede la possibilità di effettuare un trapianto di cellule staminali nel feto per consentire al bambino di guarire ancor prima di nascere, e la terapia genica, che consiste nell’introduzione nel genoma del paziente di una copia di gene corretto.Dall’analisi di bilancio, relativo al 2007, emerge che nell’anno i questione l’organizzazione ha raccolto poco meno di 1,1milioni di euro, con una crescita di oltre il 200% rispetto all’anno precedente, quando i proventi superavano di poco i 320mila euro. La principale voce in entrata è relativa ai contributi da enti, sia pubblici che privati, pari a circa 900mila euro, mentre erano 100mila nel 2006.Gli impieghi sono di poco superiori a 1,1 milione di euro (erano 470mila nel 2006) e sono dedicati per l’83,2% - vale a dire 915mila euro – all’attività di missione: nel 2007 l’impegno principale è stato quello per la costruzione di un nuovo padiglione dell’ospedale Cervello che dovrà diventare un polo di eccellenza per la ricerca, oltre che uno spazio per la cura di pazienti affetti da anemia falciforme. L’associazione ha destinato al progetto, che prevede anche la creazione di una casa albergo per i familiari dei degenti, 632mila euro. Per la realizzazione del padiglione si prevede un investimento di 4 milioni di euro, mentre i fondi raccolti a oggi sono pari a 1,35 milioni.Gli oneri di promozione e sensibilizzazione incidono per l’8,1% - ammontando a 89mila euro – e quelli di gestione per l’8,6% (94mila euro). L’anno si è chiuso con un disavanzo di circa 25mila euro, in netto miglioramento rispetto all’anno precedente, quando superava i 150mila euro.Il bilancio dell’associazione è disponibile on-line suò sito www.pieracutino.it, che contiene anche informazioni sulla malattia, i progetti sostenuti e sulla ricerca scientifica.Per il futuro l’associazione intende impegnarsi in campagne per incrementare le donazioni di organi. A questo proposito ha recentemente presentato i risultati positivi di un trapianto di fegato avvenuto a Palermo ad aprile2007, che rappresenta il secondo caso al mondo di trapianto di organi su paziente talassemico.