Un mondo nuovo

Quando il dolore si tramuta in dono

2025, FC n. 44 del 2 novembre

Quando il dolore per un figlio si tramuta in dono per gli altri

Giusy B., 57 anni, quando ne aveva 35 ed era al sesto mese di gravidanza, durante un controllo medico si sentì dire che il bambino che portava in grembo, il suo primogenito, aveva una malformazione tumorale, un teratoma sacro-coggigeo che sin dalla nascita avrebbe richiesto molti interventi chirurgici.

Giusy rientrò a casa piangendo, straziata da una domanda: «Perché doveva capitare proprio a me?». Ore e giorni, persa nel buio che l’annientava. Poi nel profondo del suo essere avvertì una forza vitale, una lucida consapevolezza: «La vita ci travolge con sfide che non possiamo evitare, ma in quelle sfide non possiamo limitarci a subire. Dobbiamo per la nostra stessa anima dare un senso a quel dolore. È una ricerca disperata, un atto di ribellione contro la sofferenza che non ha spiegazioni. Trovare un perché, o anche solo cercarne uno, diventa l’unico modo per fare pace con un mondo che a volte sembra ingiusto e crudele».

Quando Riccardo nacque e fino a sei anni subì degli interventi chirurgici, Giusy si rese conto che, per non essere annientata, doveva rinascere ogni volta con lui, occuparsi del dolore degli altri.

Decise di fondare l’associazione ABC Bambini chirurgici, di cui oggi è la presidente. Un’organizzazione non profit, convenzionata con l’Irccs materno-infantile Burlo Garofalo di Trieste, per stare accanto alle famiglie di figli piccoli che sono nati con malformazioni spesso legate a sindromi genetiche e che vivono la Via crucis di interventi chirurgici multipli con ospedalizzazioni crescenti. «Per affrontare questo difficile percorso clinico abbiamo messo in campo una cura integrata che va oltre l’aspetto prettamente organico, tiene conto anche dell’aspetto emotivo. All’assistenza medica, affianca un sostegno psicologico durante la diagnosi prenatale e anche emotivo durante i ricoveri e interventi chirurgici, offrendo alle famiglie un aiuto prezioso per affrontare le sfide con maggiore consapevolezza e forza. La nostra missione è di sostenere prima di tutto i bambini, ma siamo consapevoli che la loro serenità dipende da quella dell’intero nucleo familiare. Per questo, il nostro impegno si estende anche all’ospitalità». Le famiglie, in arrivo da tutta Italia, oltre metà dal Centro-Sud, a Trieste sono prese in carico da un gruppo di volontari per tutto il periodo del ricovero, che può durare da qualche giorno a 4-5 mesi. A ciascun nucleo familiare viene dato gratuitamente un alloggio. «Non semplicemente posti letto, ma case accoglienti perché si possa ritrovare la serenità e il calore dell’ambiente domestico. Non lasciamo mai sole le famiglie, sono in una condizione di estrema fragilità, cercano condivisione e amore».

Quella che poteva sembrare una scelta azzardata si è rivelata a questa madre coraggio – che ha avuto un secondo figlio oggi 17enne nato con la sindrome di White-Sutton, una rara mutazione genetica - «come l’unica che potevo fare. Soltanto così si entra nella essenzialità dell’esistere, fatta di relazioni e di affetti, di attenzione verso l’altro, valori che ho ereditato dalla mia famiglia di origine. Ho raggiunto una vita piena che mi fa sentire bene, pur in mezzo alle tante difficoltà».