Forse non tutti sanno che...
Dal 15 al 17 dicembre 2006 sulle reti rai si terrà l’annuale raccolta di fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche sostenuta da Telethon.
Spesso chi fa delle offerte per beneficenza ha la sensazione che i soldi donati non vengano investiti nel giusto modo o non arrivino a destinazione.
Nel caso specifico invece la cosa paradossale è che in Italia gran parte della ricerca biomedica in campo genetico sia sostenuta dai fondi Telethon, cioè da fondi raccolti tramite la beneficenza dei privati e della gente comune, e che questi fondi siano spesso di gran lunga superiori a quelli stanziati dallo Stato, cioè dall’ente che per eccellenza dovrebbe essere preposto a sostenere la ricerca scientifica.
Con i fondi Telethon è stato possibile creare importanti istituti di ricerca come il Tigem a Milano prima e a Napoli poi, e inoltre il Dibit, sempre a Milano, in collaborazione con l’Ospedale S. Raffaele.
Fino a qualche tempo fa i fondi Telethon erano distribuiti ai vari gruppi di ricerca in base ai progetti presentati e alle dimensioni del gruppo stesso, ed era finanziata sia la ricerca di base che quella applicata.
Purtroppo i costi della ricerca sono sempre più alti e inoltre ogni giorno emergono evidenze di un coinvolgimento genetico sempre maggiore, anche per patologie tradizionalmente considerate ad eziologia diversa, pertanto i fondi necessari sono sempre più cospicui. E in quest’ottica è scandaloso pensare al crescente disinteresse dello Stato in materia di salute pubblica e di ricerca. Ed è scandaloso affidare il carico quasi esclusivamente ai fondi privati.
D’altro canto, chi fa beneficenza vuole – giustamente – vedere un riscontro del denaro investito. Ecco allora che da qualche anno a questa parte anche Telethon si vede contretto a finanziare solo i gruppi di ricerca più grossi e solo la ricerca applicata (no more basic research), in modo da avere una più rapida visibilità dei risultati.
Ma la ricerca applicata fonda le sue radici sulla ricerca di base, senza la quale non è possibile passare agli studi pre-clinici e clinici, o fornire i presupposti teorici su cui fondare le ipotesi terapeutiche da sperimentare sul paziente. Il suo limite è di non avere riscontri immediati e di avere tempi molto maggiori. Allo stato attuale la ricerca di base invece si vede ridurre sia i fondi Statali, che sono sempre meno, sia quelli privati.
Vi invito allora senz’altro a fare una donazione a Telethon, tenendo presente che, tolta la ricerca sponsorizzata dalle Industrie Farmaceutiche - e come tale finalizzata e di parte - e tolti i fondi che lo Stato dovrebbe investire nel settore, ma non fa, questa è una delle poche fonti di denaro che ormai è rimasta alla ricerca italiana.
Lo dico nella fiducia di trovare una cura per molte patologie che affliggono l’umanità, e per dare una speranza a chi come Welby, oggi si trova invece costretto a chiedere l’eutanasia per porre fine alle proprie sofferenze. E lo dico anche nella speranza di una ricaduta pure sulla ricerca di base.
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