Leggete con ATTENZIONE!!!!! Questo post.... è per aiutare una nostra carissima AmicaVi prego di soffermarvi a leggere con attenzione questa mail....ci serve Aiuto./--------------------------------------------------------------------------/Amici, molti di voi sono a conoscenza del mio personale dramma e dellabattaglia che la vita mi costringe a combattere poiché sono madre diuna bambina affetta dalla Sindrome Bardet Biedl.La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rarissima e sepenso che la meno grave delle conseguenze, per chi ne è affetto, è lacecità entro i primi quindici anni di vita so che comprenderete il miogesto ed il motivo di questo mio appello scritto.So anche che fra voi potrebbe esserci qualcuno che ha vissuto o chevive situazioni altrettanto drammatiche ma credetemi, a volte, servecoraggio anche per chiedere aiuto e per uscire allo scoperto; per talemotivo con grande umiltà e fiducia ho deciso di rivolgermi a tutti achiunque abbia un po di tempo.Non è mia intenzione chiedere un aiuto economico, quello che cercosono solo consigli, pareri e magari idee per fondare unassociazione ecreare un sito web che si interessino direttamente di questapatologia.Attualmente in Italia, eccetto sporadiche associazioni che in generalesi occupano di malattie genetiche rare, non esiste alcunaorganizzazione specifica per la Sindrome di Bardet Biedl.Tempo fa ho conosciuto una donna il cui figlio si trova nella stessacondizione della mia bimba. Quella donna mi ha detto che per quanto laterapia genetica con cellule staminali, unica strada percorribile,possa progredire per il suo bambino è ormai tardi.Io non voglio che per mia figlia non ci sia nulla da fare e lunicacosa che mi resta è la possibilità di dar voce alla sua malattiaperché da sempre lignoranza fa paura e il silenzio è uguale a morte.Non so quali salite mi aspettano ma non posso rimanere impassibilementre mia figlia precipita e allora più questa mail si diffonde piùlassociazione che vorrei creare prenderà il volo e si sa che con leali le salite sono meno faticosegrazie a tuttilulucy_21@libero.itPuoi rispondere all'utente lucylastrega contattandolo tramite ilservizio messaggeria o posta elettronica che troverai sul suoprofilo personale. Inviato da: scayre Trackback: 0 - Commenti:
Post N° 443
Leggete con ATTENZIONE!!!!! Questo post.... è per aiutare una nostra carissima AmicaVi prego di soffermarvi a leggere con attenzione questa mail....ci serve Aiuto./--------------------------------------------------------------------------/Amici, molti di voi sono a conoscenza del mio personale dramma e dellabattaglia che la vita mi costringe a combattere poiché sono madre diuna bambina affetta dalla Sindrome Bardet Biedl.La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rarissima e sepenso che la meno grave delle conseguenze, per chi ne è affetto, è lacecità entro i primi quindici anni di vita so che comprenderete il miogesto ed il motivo di questo mio appello scritto.So anche che fra voi potrebbe esserci qualcuno che ha vissuto o chevive situazioni altrettanto drammatiche ma credetemi, a volte, servecoraggio anche per chiedere aiuto e per uscire allo scoperto; per talemotivo con grande umiltà e fiducia ho deciso di rivolgermi a tutti achiunque abbia un po di tempo.Non è mia intenzione chiedere un aiuto economico, quello che cercosono solo consigli, pareri e magari idee per fondare unassociazione ecreare un sito web che si interessino direttamente di questapatologia.Attualmente in Italia, eccetto sporadiche associazioni che in generalesi occupano di malattie genetiche rare, non esiste alcunaorganizzazione specifica per la Sindrome di Bardet Biedl.Tempo fa ho conosciuto una donna il cui figlio si trova nella stessacondizione della mia bimba. Quella donna mi ha detto che per quanto laterapia genetica con cellule staminali, unica strada percorribile,possa progredire per il suo bambino è ormai tardi.Io non voglio che per mia figlia non ci sia nulla da fare e lunicacosa che mi resta è la possibilità di dar voce alla sua malattiaperché da sempre lignoranza fa paura e il silenzio è uguale a morte.Non so quali salite mi aspettano ma non posso rimanere impassibilementre mia figlia precipita e allora più questa mail si diffonde piùlassociazione che vorrei creare prenderà il volo e si sa che con leali le salite sono meno faticosegrazie a tuttilulucy_21@libero.itPuoi rispondere all'utente lucylastrega contattandolo tramite ilservizio messaggeria o posta elettronica che troverai sul suoprofilo personale. Inviato da: scayre Trackback: 0 - Commenti: