Amore e lavoro a rischio per colpa delle malattie intestinali Crohn e colite ulcerosa rendono la vita quasi impossibile ai malati, che chiedono maggiori tuteleMILANO - Un paziente su cinque ha visto finire la propria storia d'amore per colpa della malattia, uno su due ha perso il lavoro o si è licenziato. Queste sono le reali conseguenze delle malattie infiammatorie croniche intestinali, morbo di Crohn e colite ulcerosa, sulla vita dei pazienti: lo rivelano i dati preliminari del più ampio studio mai eseguito per valutare la qualità della vita dei malati, presentati a Chicago in occasione della Digestive Disease Week.STUDIO – Per il momento lo studio IMPACT ha raccolto i dati di oltre 1700 pazienti di 9 Paesi Europei, l'obiettivo è superare i 2100 partecipanti per quando, a ottobre, la ricerca sarà conclusa. Tutti i malati arruolati finora hanno risposto a questionari dettagliati che indagavano la qualità della loro vita e soprattutto le conseguenze sociali e lavorative delle malattie infiammatorie intestinali. I risultati aprono una finestra su un disagio troppo spesso nascosto: il 34 per cento dei pazienti, per colpa dei disagi e delle sofferenze imposte dalla malattia, non prova neppure a desiderare una relazione di coppia, il 22 per cento ha chiuso una relazione stabile; il 66 per cento ammette che la patologia ha condizionato negativamente la carriera, il 48 per cento non ha più un lavoro; due dati legati a stretto filo con il fatto che il 27 per cento dei pazienti perde ogni anno oltre 25 giorni di lavoro a causa della malattia, il 15 per cento è assente dall'ufficio da 10 a 25 giorni all'anno. «Per i pazienti la vita è molto complicata, anche perché le difficoltà legate a queste malattie creano imbarazzo ed è difficile parlarne – spiega Marco Greco, presidente dell'European Federation of Crohn's and Ulcerative Cholitis Association (EFCCA) –. Tutto questo non fa che rendere tutto ancora più complesso da affrontare: la scarsa conoscenza delle malattie infiammatorie intestinali e lo stigma che le circonda sono fra le prime cause dei disagi dei pazienti».PROGETTI – In Italia i pazienti con Crohn o colite ulcerosa sono 150-170mila: una stima precisa non esiste perché manca un Registro, che tuttavia dovrebbe essere costituito anche grazie al lavoro delle Associazioni dei pazienti. «Ci battiamo perché vengano garantite tutele sociali e lavorative ai pazienti, che nel caso delle malattie infiammatorie croniche intestinali sono quasi sempre molto giovani: queste patologie si presentano infatti spesso prima dei trent'anni – prosegue Greco –. La nostra legislazione prevede l'inabilità temporanea al lavoro o l'invalidità: le malattie croniche come Crohn o colite ulcerosa stanno nel mezzo, perché vanno oltre l'assenza dal lavoro per un evento acuto ma in molti casi non conferiscono una disabilità tale da rientrare nei piani di tutela per gli invalidi. Molti escono dai limiti di “tolleranza” per le assenze e finiscono per perdere l'impiego, ma questo non è giusto: bisognerebbe studiare norme che tutelino i pazienti cronici. Un secondo punto dolente è l'esenzione dal ticket: purtroppo i LEA sono fermi, tuttora alcune Regioni chiedono integrazioni per farmaci come la mesalazina che sono ormai generici, nessuno rimborsa la terapia nutrizionale di supporto. Infine, vorremmo finalmente consentire ai pazienti di tutta Italia un equo accesso ai farmaci biologici, per cui tuttora esiste una grossa disparità».Articolo preso dal sito del Corriere della Sera, redatto da Elena Meli, sperando non me ne voglia se l'ho riportato qui!23 maggio 2011(ultima modifica: 24 maggio 2011))
SALUTE...
Amore e lavoro a rischio per colpa delle malattie intestinali Crohn e colite ulcerosa rendono la vita quasi impossibile ai malati, che chiedono maggiori tuteleMILANO - Un paziente su cinque ha visto finire la propria storia d'amore per colpa della malattia, uno su due ha perso il lavoro o si è licenziato. Queste sono le reali conseguenze delle malattie infiammatorie croniche intestinali, morbo di Crohn e colite ulcerosa, sulla vita dei pazienti: lo rivelano i dati preliminari del più ampio studio mai eseguito per valutare la qualità della vita dei malati, presentati a Chicago in occasione della Digestive Disease Week.STUDIO – Per il momento lo studio IMPACT ha raccolto i dati di oltre 1700 pazienti di 9 Paesi Europei, l'obiettivo è superare i 2100 partecipanti per quando, a ottobre, la ricerca sarà conclusa. Tutti i malati arruolati finora hanno risposto a questionari dettagliati che indagavano la qualità della loro vita e soprattutto le conseguenze sociali e lavorative delle malattie infiammatorie intestinali. I risultati aprono una finestra su un disagio troppo spesso nascosto: il 34 per cento dei pazienti, per colpa dei disagi e delle sofferenze imposte dalla malattia, non prova neppure a desiderare una relazione di coppia, il 22 per cento ha chiuso una relazione stabile; il 66 per cento ammette che la patologia ha condizionato negativamente la carriera, il 48 per cento non ha più un lavoro; due dati legati a stretto filo con il fatto che il 27 per cento dei pazienti perde ogni anno oltre 25 giorni di lavoro a causa della malattia, il 15 per cento è assente dall'ufficio da 10 a 25 giorni all'anno. «Per i pazienti la vita è molto complicata, anche perché le difficoltà legate a queste malattie creano imbarazzo ed è difficile parlarne – spiega Marco Greco, presidente dell'European Federation of Crohn's and Ulcerative Cholitis Association (EFCCA) –. Tutto questo non fa che rendere tutto ancora più complesso da affrontare: la scarsa conoscenza delle malattie infiammatorie intestinali e lo stigma che le circonda sono fra le prime cause dei disagi dei pazienti».PROGETTI – In Italia i pazienti con Crohn o colite ulcerosa sono 150-170mila: una stima precisa non esiste perché manca un Registro, che tuttavia dovrebbe essere costituito anche grazie al lavoro delle Associazioni dei pazienti. «Ci battiamo perché vengano garantite tutele sociali e lavorative ai pazienti, che nel caso delle malattie infiammatorie croniche intestinali sono quasi sempre molto giovani: queste patologie si presentano infatti spesso prima dei trent'anni – prosegue Greco –. La nostra legislazione prevede l'inabilità temporanea al lavoro o l'invalidità: le malattie croniche come Crohn o colite ulcerosa stanno nel mezzo, perché vanno oltre l'assenza dal lavoro per un evento acuto ma in molti casi non conferiscono una disabilità tale da rientrare nei piani di tutela per gli invalidi. Molti escono dai limiti di “tolleranza” per le assenze e finiscono per perdere l'impiego, ma questo non è giusto: bisognerebbe studiare norme che tutelino i pazienti cronici. Un secondo punto dolente è l'esenzione dal ticket: purtroppo i LEA sono fermi, tuttora alcune Regioni chiedono integrazioni per farmaci come la mesalazina che sono ormai generici, nessuno rimborsa la terapia nutrizionale di supporto. Infine, vorremmo finalmente consentire ai pazienti di tutta Italia un equo accesso ai farmaci biologici, per cui tuttora esiste una grossa disparità».Articolo preso dal sito del Corriere della Sera, redatto da Elena Meli, sperando non me ne voglia se l'ho riportato qui!23 maggio 2011(ultima modifica: 24 maggio 2011))