Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la mozione per il riconoscimento della Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC), nota anche come Sindrome di Ondine, come malattia rara. La mozione era stata presentata dal consigliere Daniela Maroni (Gruppo “Maroni Presidente”, nella foto). «La Sindrome da ipoventilazione centrale (SICC) o Sindrome di Ondine è un disordine del controllo della respirazione autonoma – spiega Daniela Maroni –. Chi ne soffre rischia di morire ogni volta che si addormenta perché un gene difettoso toglie al cervello il controllo automatico del respiro e per sopravvivere ha bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica. Nonostante i grandi passi in avanti compiuti della ricerca che hanno portato ad individuare il gene responsabile della SICC, ad oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di guarire». «Tale sindrome – prosegue la Consigliere Segretario dell’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale – colpisce circa un bambino su duecentomila nati vivi e, in Italia, ne sono affetti almeno 52 fra bambini, adolescenti e adulti, di cui 11 residenti in Lombardia. Con questa mozione ho voluto invitare il Presidente e la Giunta regionale a riconoscere tale malattia rara, al fine di fornire e assicurare, attraverso il Servizio sanitario nazionale, le adeguate terapie alle persone affette da questa sindrome, prevedendo un codice di esenzione da applicare in casi come questi e individuando un centro di riferimento per il riconoscimento e l’attestazione di tale patologia. È anche prevista la promozione di una corretta campagna informativa su tale patologia, rivolta alla cittadinanza e ai medici di base».
Consiglio lombardo riconosce sindrome di Ondine come malattia rara
Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la mozione per il riconoscimento della Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC), nota anche come Sindrome di Ondine, come malattia rara. La mozione era stata presentata dal consigliere Daniela Maroni (Gruppo “Maroni Presidente”, nella foto). «La Sindrome da ipoventilazione centrale (SICC) o Sindrome di Ondine è un disordine del controllo della respirazione autonoma – spiega Daniela Maroni –. Chi ne soffre rischia di morire ogni volta che si addormenta perché un gene difettoso toglie al cervello il controllo automatico del respiro e per sopravvivere ha bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica. Nonostante i grandi passi in avanti compiuti della ricerca che hanno portato ad individuare il gene responsabile della SICC, ad oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di guarire». «Tale sindrome – prosegue la Consigliere Segretario dell’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale – colpisce circa un bambino su duecentomila nati vivi e, in Italia, ne sono affetti almeno 52 fra bambini, adolescenti e adulti, di cui 11 residenti in Lombardia. Con questa mozione ho voluto invitare il Presidente e la Giunta regionale a riconoscere tale malattia rara, al fine di fornire e assicurare, attraverso il Servizio sanitario nazionale, le adeguate terapie alle persone affette da questa sindrome, prevedendo un codice di esenzione da applicare in casi come questi e individuando un centro di riferimento per il riconoscimento e l’attestazione di tale patologia. È anche prevista la promozione di una corretta campagna informativa su tale patologia, rivolta alla cittadinanza e ai medici di base».