Azzurra è affetta da una rara malattia genetica, la sindrome di Leigh, che provoca una degenerazione del sistema nervoso centrale. I bambini che ne sono affetti nascono apparentemente sani, ma entro i primi cinque anni di vita cominciano a perdere progressivamente le capacità motorie, pur restando mentalmente coscienti, fino a che divengono incapaci non solo di muoversi, ma anche di parlare e di nutrirsi.Azzurra ha bisogno di cure speciali, che non sono disponibili in Italia e che a quanto pare lo Stato Italiano non è disposto a finanziare: il trattamento costa 300.000 euro l'anno e si basa sull'utilizzo di una camera iperbarica e di fisioterapia speciale con il metodo Therasuit. Con queste tecniche i bambini affetti da questa sindrome riprendono a camminare, a parlare, a giocare, ritornano ad una vita più normale, ma soprattutto sopravvivono. Da piccole bambole destinate alla morte, tornano ad essere bambini.Io trovo scandaloso che pur esistendo delle cure, queste non vengano pagate dallo Stato. Questi bambini hanno il diritto di sopravvivere e vivere una vita normale.La mamma di Azzurra ha aperto un blog a questo indirizzo : Insieme per Azzurra Del caso si è occupato anche Striscia la Notizia, qui l'articoloQueste le coordinate per aiutare Azzurra:Per una donazioneBanca Nazionale del lavoro:cc 6433 - Abi 1005 - Cab 13974intestato a : un aiuto per Azzurraoppure CC postaleABI 07601CAB 13900CC 78367851intestato a:Cinzia Mascagni Vi consiglio di leggere anche questo articolo tratto dal blog della mamma di Azzurra: sono passati mesi prima che qualcuno capisse che questa bambina era gravemente malata, tempo prezioso per aiutarla. Per saperne di più su questa malattia: http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it/wc3146631/Telethon :http://www.theleton.it/http://www.mitopedia.org/Sulla cura:http://www.therapies4kids.com/http://www.oceanhbo.com/Questo il sito di una bambina tornata a riprendere parte delle funzioni motorie dopo la terapia (ora muove le braccia, si può nutrire da sola)http://www.mckenziecarey.com/
La storia di Azzurra
Azzurra è affetta da una rara malattia genetica, la sindrome di Leigh, che provoca una degenerazione del sistema nervoso centrale. I bambini che ne sono affetti nascono apparentemente sani, ma entro i primi cinque anni di vita cominciano a perdere progressivamente le capacità motorie, pur restando mentalmente coscienti, fino a che divengono incapaci non solo di muoversi, ma anche di parlare e di nutrirsi.Azzurra ha bisogno di cure speciali, che non sono disponibili in Italia e che a quanto pare lo Stato Italiano non è disposto a finanziare: il trattamento costa 300.000 euro l'anno e si basa sull'utilizzo di una camera iperbarica e di fisioterapia speciale con il metodo Therasuit. Con queste tecniche i bambini affetti da questa sindrome riprendono a camminare, a parlare, a giocare, ritornano ad una vita più normale, ma soprattutto sopravvivono. Da piccole bambole destinate alla morte, tornano ad essere bambini.Io trovo scandaloso che pur esistendo delle cure, queste non vengano pagate dallo Stato. Questi bambini hanno il diritto di sopravvivere e vivere una vita normale.La mamma di Azzurra ha aperto un blog a questo indirizzo : Insieme per Azzurra Del caso si è occupato anche Striscia la Notizia, qui l'articoloQueste le coordinate per aiutare Azzurra:Per una donazioneBanca Nazionale del lavoro:cc 6433 - Abi 1005 - Cab 13974intestato a : un aiuto per Azzurraoppure CC postaleABI 07601CAB 13900CC 78367851intestato a:Cinzia Mascagni Vi consiglio di leggere anche questo articolo tratto dal blog della mamma di Azzurra: sono passati mesi prima che qualcuno capisse che questa bambina era gravemente malata, tempo prezioso per aiutarla. Per saperne di più su questa malattia: http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it/wc3146631/Telethon :http://www.theleton.it/http://www.mitopedia.org/Sulla cura:http://www.therapies4kids.com/http://www.oceanhbo.com/Questo il sito di una bambina tornata a riprendere parte delle funzioni motorie dopo la terapia (ora muove le braccia, si può nutrire da sola)http://www.mckenziecarey.com/