Il 23 e 24 settembre 2010 si è svolto a Milano, presso l'Istituto S. Raffaele il primo convegno mondiale sulla vitiligine. Provenienti da tutto il mondo, sono intervenuti medici, ricercatori e scienziati maggiormente esperti della malattia, che hanno fatto il punto sulle attuali conoscenze della vitiligine e sulle più recenti e condivise strategie terapeutiche. Mirabilmente organizzato dal professor Santo Raffaele Mercuri del San Raffaele, il convegno ha dato voce anche ai pazienti e alle loro associazioni. In particolare vi proponiamo gli interventi tenuti da due pazienti particolari, Maxine Witthon e Lee Thomas, presentati da Alida De Pase, personalità particolarmente attiva in Italia per la tutela delle persone affette da vitiligine Alida De Pase Io vorrei presentarvi due pazienti straordinari: Il primo è Leee Thomas, appena arrivato da Detroit, che è un giornalista e uno scrittore eccezionale e lavora come entraitnment reporter per la Fox Broadcasting in qualità di reporter. E' uno che ha fiducia in se stesso, ha uno stile molto umoristico e ha sempre il sorriso sulle labbra.Si è accorto all’età di 25 anni di avere una chiazza di vitiligine sulla testa. La vitiligine poi si è diffusa rapidamente, ha cambiato non solo il colore della sua pelle, ma anche la vita. Solo quelli che sono stati vicino a lui erano a conoscenza della sua vitiligine, che era riuscito a mantenere segreta fino a poco fa, fino a quando un giorno si è sentito sotto i riflettori. Era sotto i riflettori e si è messo piangere e ha raccontato in lacrime la sua storia a migliaia di americani presentandosi senza trucco ai suoi spettatori. Ha detto: “Io sono nero ma sto diventando bianco, come potete vedere”. Ha scritto un libro intitolato “Diventare bianchi”, dove racconta, appunto, la storia dei suoi problemi, sia fisici che mentali. Il suo problema ha toccato il cuore delle persone, dal sud Africa agli Stati Uniti, dall’Europa ai paesi dell’Est.Il suo libro ci ha dato tante informazioni. È un grosso supporto emotivo per tutte le persone con vitiligine, soprattutto per quelle che sentono e ritengono che questa patologia li ha tenuti lontani dagli obiettivi della loro vita.Grazie, Lee Thomas. Il secondo paziente è una figura straordinaria che ha fatto tanta differenza. E' Maxine Whitton. Maxine Whitton ha sollevato lo status della vitiligine condividendo le esperienze, condividendo le preoccupazioni delle persone con vitiligine. Maxine Whitton ha avuto la vitiligine per più di 55 anni. Ha sostenuto le persone con questa patologia per più di venti anni. Si è associata alla Vitiliago Society nel 1995 e ha svolto un ruolo molto importante nell’elevare il profilo di questa patologia, parlando ad incontri, partecipando a programmi televisivi, scrivendo sulla stampa. È stata Presidente della società scrivendo articoli sulla vitiligine dal punto di vista del paziente. Ha dato un importante contributo per libri di testo. Nel 2007 è diventata membro onorario non scientifico dell’associazione per la ricerca sui problemi di pigmentazione. Un applauso, quindi, alla signora Maxine Whitton. Maxine Whitton Io vorrei prima di tutto ringraziare gli organizzatori per avermi offerto l'opportunità di rivolgermi a voi, in questa prima conferenza mondiale sulla vitiligine. Io vorrei parlare del mio viaggio, il viaggio dall’essere una paziente a diventare una ricercatrice sui pazienti.Come Alida vi ha detto, ho avuto la vitiligine per più di 55 anni. La malattia è iniziata quando avevo 12 anni ed è comparsa prima sul ginocchio. In quel momento non è che mi avesse molto colpito questa cosa, però successivamente, all'età di 17 anni, la malattia si è diffusa al mio viso, alle palpebre, alla bocca e quindi, ovviamente, ha iniziato a crearmi dei problemi di imbarazzo. Nessun altro della mia famiglia aveva la vitiligine. Io ero terrorizzata che potesse diffondersi ad altre parti del mio corpo. Da quello che dicevano i medici avevo saputo che era una malattia senza cura. Il decorso della patologia è stato molto ieratico, era spontaneo nei suoi miglioramenti. Improvvisamente quando ero incinta era migliorata, poi non ci sono stati grossi cambiamenti dall'età dai 20 a 40 anni. Quando invece ho iniziato ad avere 40/50 anni la diffusione è stata molto veloce. A questo punto sono stata colta dal panico. Ho tentato svariati trattamenti, alcuni con un successo valutabile da buono a limitato. Io sono nata in Giamaica ed è lì che è stata diagnosticata la malattia ed è proprio lì che ho iniziato ad utilizzare il Puva-Sole, associando la luce del sole insieme con una compressa che rende più sensibile la pelle al sole. Quando sono arrivata nel Regno Unito sono andata a studiare a Londra per prendere la mia laurea in lingua. Nel Regno Unito mi furono dati dei corticosteroidi per via topica, senza alcun effetto. Poi il mio dermatologo mi ha prescritto la Puva-terapia che ha funzionato bene; ed effettivamente io ero molto contenta della mia situazione e per un po’ lo sono rimasta, ma dopo cinque anni ecco che ci fu un recidiva. Quindi c’è il problema per cui bisogna continuamente riadeguarsi ad un aspetto che continua a cambiare e uno non sa mai che cosa potrà succedere, non sa se per esempio la chiazza che è venuta si allargherà o sparirà. Ad un certo punto veramente ero disperata, avevo paura di perdere la mia identità di nera, di persona nera e naturalmente avevo sempre paura delle recidive. Nel 1999 la mia vitiligine era al culmine. Ero depressa quando mi guardavo allo specchio tutte le mattine e a questo punto della mia vita non potevo uscire dalla porta senza usare il mio make up camouflage.Poi è successo qualcosa che ha cambiato la mia vita. Nel 1996 sono diventata uno dei partecipanti a un trial randomizzato. Io ero membro della Società della vitiligine, la Vitiligo Society, e incoraggiavo ovviamente tutti a fare parte di questo studio per vedere se questo poteva avere un impatto sulla vitiligine. Il trial è durato un anno, Si è trattato di un grosso impegno: bisognava andare due volte alla settimana in ospedale per un anno intero, per ricevere il trattamento. Sfortunatamente questo trial non è stato mai pubblicato. Il medico che ha proposto questo trattamento si occupava della pseudocatalasi e mi ha detto:- Io non ho nessuno paziente che ha il tuo colore, tu sei gravemente colpita, io voglio cercare di aiutarti -. Quindi io diventai la paziente su cui lei faceva ricerca e ci fu un miglioramento veramente massiccio. La recidiva ci fu dopo tre anni, però io la ignorai, pensavo fosse una piccola recidiva ma sarebbe andato bene, poi dopo sei anni iniziò di nuovo a preoccuparmi. Ricominciai con la NB UVB e questa volta mi aiutò un po’, ma non potevo continuare perché ormai la mia vita era cambiata: avevo nipoti, avevo l’artrite del ginocchio e quindi andare in ospedale..: Era diversa la situazione della mia vita, era Tutto più difficile.Tornarono anche chiazze in faccia ed iniziai ad utilizzare il tacrolimus. Non ce l’avrei mai fatta ad affrontare la vitiligine senza il sostegno della mia famiglia e dei miei amici, che sono stati assolutamente fondamentali. Poi mi sono associata alla Vitiligo Society e questa è stata una cosa molto importante. Il camouflage, consentendomi di nascondere le aree bianche, mi aiutava. Devo dire che mi dava una certa fiducia, almeno temporanea. Il counselling psicologico è stato di grosso aiuto, di questo parlerò fra breve. Poi ho avuto questo desiderio incredibile di fare qualcosa nel campo della ricerca. Ovviamente da paziente non pensavo di poterlo fare, invece sono riuscita a farlo. Il supporto della famiglia e degli amici non sono mai mancati; non mi hanno mai fatto sentire diversa. Mia madre, il resto della mia famiglia mi elogiava, elogiava i miei talenti e non è che hanno insistito troppo sulla gravità. Naturalmente avevo tanti amici, ma non avevo un ragazzo, e questo è importante quando sei una teen ager. Non venivo maltrattata scuola. Poi a 41 anni mi sono sposata e ho avuto due bambini e due nipoti. Adesso sono estremamente benedetta e mi sento molto grata per aver avuto questa vita. Qui rappresento la Vitilago Society e faccio parte di un incontro organizzato da questa società. Io mi sono associata alla Society nel 1985, quando ancora si chiamava Vitiligo Group. Sono diventata presidente di questa società e da 12 anni faccio anche consulenza. Per molti anni io ero la faccia della vitiligine, rappresentavo la vitiligine attraverso la faccia. Queste immagini, queste fotografie che vedete sono comparse nei libri di testo, su varie pubblicazioni. Mi fa sempre piacere che le persone le utilizzino, se possono essere di aiuto.Il camouflage cosmetico, come ho detto, è stato molto efficace per il mio viso e mi rendeva funzionale quando, per esempio, dovevo tenere dei discorsi di fronte ad un pubblico.Ma che cosa si fa quando, invece, la vitiligine si diffonde ad altre parti del corpo che non possono essere coperte? Diventa molto più difficile. Questo camouflage durava nel breve termine. Rinforzava la fiducia in me stessa, ma non la mia autostima. Potevo migliorare la mia autostima accettando la mia condizione. Questo è avvenuto grazie al counselling. Quindi per me l’esperienza di avere la vitiligine è stata simile a quella di tante altre persone. Mi sono sentita isolata. Talvolta negavo la cosa, c’era un grosso dolore perché vedevo cambiare il mio viso. La fiducia in me stessa era piuttosto bassa, come pure la mia autostima, e molto spesso provavo questo sentimento di ansia chiedendomi:- Ma si diffonderà? . E quindi, ovviamente, è arrivata puntuale anche la depressione. Il mio medico di base ha organizzato affinché io potessi ricevere un counselling a casa una volta la settimana per sei settimane, ma ho capito che non era sufficiente. Ho trovato un buon psicologo che aveva un problema di palatoschisi e quindi aveva compreso molto bene che cosa significasse essere visibilmente diversi. Ho avuto nove mesi di terapia cognitiva che mi ha aiutato tantissimo, ha migliorato la mia autostima e io veramente ho sentito che a questo punto non ero alla mercé della mia vitiligine, ma avevo acquisito fiducia in me stessa. Il counselling mi stava rinforzando. Io penso che il counselling psicologico dovrebbe diventare una componente di routine nella gestione della vitiligine, dovrebbe proprio far parte di quello che viene offerto come terapia ai pazienti: da un coinvolgimento passivo ad uno partecipativo e quindi attivo. Mi sono unita a diverse organizzazioni, magari ne conoscete alcune, adesso non entrerò nei dettagli. Sono entrata nel National Institute of Clinical Excellence: io facevo parte del cosiddetto consiglio dei partner che è composto da rappresentanti dell’organizzazione dei pazienti. Poi ho partecipato al NICE Partner Counsil, un’altra iniziativa governativa. Con questa iniziativa si cerca di incoraggiare i ricercatori a coinvolgere i pazienti in tutti i vari aspetti della ricerca, inclusa anche la ricerca sociale. Poi c’è la James Lind Alliance altra organizzazione e poi c’è la Cochrane Collaboration dove abbiamo, appunto, il network Cochrane Skin Group. Lì sono anche entrata nella rete dei trial clinici di dermatologia britannica e poi della società europea per quanto riguarda la ricerca sulle cellule per la pigmentazione, quindi sono anche membro dal 2007 di questa.Poi c’è SPRUSD che è un progetto di ricerca attualmente in corso, con base a Nottingham, nel Regno Unito, che è il risultato di un finanziamento dell’Istituto Nazionale per la Salute britannico e questo coinvolge diverse patologie dermatologiche che spiegherò dopo.Ma perché volevo fare tutto questo? Perché ho dovuto sentirmi così coinvolta? Mi sono resa conto dopo molti anni che i medici di base non erano molto interessati alla vitiligine e che questa la malattia era scarsamente compresa. Non c’era un trattamento, non c’era una cura, gli studi pubblicati erano studi di bassa qualità e quindi è stato un modo per me di affrontare la patologia. Io mi sentivo frustrata e volevo fare anche io la differenza. Ho collaborato con la Cochrane Skin Group. Nella collaborazione io ho imparato come valutare per esempio la qualità dei trial clinici ed effettivamente sono stata formata proprio anche per fare una revue sistematica della letteratura. Proprio perché non vi era una revue sistematica per la vitiligine, nessuno sembrava volerla fare. Io stupidamente ho pensato:-La faccio io-. È stata una esperienza incredibile, ma veramente molto impegnativa, molto pesante, anche se sono molto contenta di averla fatta.La prima revue è stata pubblicata nel 2006, poi è stata aggiornata nel 2010. Abbiamo trovato il doppio degli studi rispetto alla prima revue, un totale di 57. Vi erano trial di controllo randomizzati in tante lingue, con la collaborazione di tanti clinici, riicercatori, pazienti, esperti di statistica..È molto difficile certe volte combinare questi studi e quindi ancora non abbiamo una buona evidenza per i vari trattamenti che sono stati descritti.Invece questo progetto SPRUSD, che vuol dire “stabilire le priorità e ridurre le incertezze per le persone con le patologie dermatologiche” è stato finanziato dall’Istituto Pubblico di Salute del sistema sanitario britannico. Il progetto include lo studio dell'eczema, del pioderma gangrenoso, della vitiligine, ecc. Parte di questo progetto dipendeva dalla revue sistematica. Il completamento di questa ha un po’ creato il contesto per poter procedere con questo programma.Abbiamo lavorato con la James Lind Alliance, quindi consultato tutti quelli che avevano la vitiligine. Alla fine avevamo le prime dieci domande di ricerca identificate e poi ovviamente abbiamo fatto un trial multicentrico o speriamo questo possa essere il prossimo obiettivo.Qual è il futuro per me? Di continuare con questo SPRUSD. Speriamo di continuarlo fino al 2011, quindi fino all’anno prossimo. Voglio continuare ad essere membro del Cochrane Skin Group e continuare ad essere presidente della Vitiligo Society, ma soprattutto voglio trascorrere più tempo con la mia famiglia e con i miei amici e voglio trascorrere più tempo nel mio giardino.La vitiligine ha avuto un grosso impatto sulla mia vita, ma io sono quella che sono anche grazie alla vitiligine. Ho fatto tante esperienze, ho conosciuto tantissime persone fantastiche. La vitiligine non ha rovinato la mia vita, ma, in realtà, l’ha arricchita.Vi ringrazio.Dott. Santo Raffaele Meruri Grazie Maxine, per aver condiviso con noi questi tuoi sentimenti e questa tua esperienza. Adesso abbiamo l’ultimo paziente, ma non certo in ordine di importanza, Lee Thomas. Ovviamente la presentazione di Alida è eccellente, non c’è nulla altro da aggiungere su Lee. A lui fare la presentazione intitolata: “Vivi nel migliore dei modi. La vita migliore possibile”. per continuare a leggere vai sul sito http://digilander.libero.it/assoamipel/TRADUZIONE SCIENTIFICA A CURA DEL Dott. EUGENIO ROMANELLO
VITILIGO: PRIMO CONVEGNO MONDIALE
Il 23 e 24 settembre 2010 si è svolto a Milano, presso l'Istituto S. Raffaele il primo convegno mondiale sulla vitiligine. Provenienti da tutto il mondo, sono intervenuti medici, ricercatori e scienziati maggiormente esperti della malattia, che hanno fatto il punto sulle attuali conoscenze della vitiligine e sulle più recenti e condivise strategie terapeutiche. Mirabilmente organizzato dal professor Santo Raffaele Mercuri del San Raffaele, il convegno ha dato voce anche ai pazienti e alle loro associazioni. In particolare vi proponiamo gli interventi tenuti da due pazienti particolari, Maxine Witthon e Lee Thomas, presentati da Alida De Pase, personalità particolarmente attiva in Italia per la tutela delle persone affette da vitiligine Alida De Pase Io vorrei presentarvi due pazienti straordinari: Il primo è Leee Thomas, appena arrivato da Detroit, che è un giornalista e uno scrittore eccezionale e lavora come entraitnment reporter per la Fox Broadcasting in qualità di reporter. E' uno che ha fiducia in se stesso, ha uno stile molto umoristico e ha sempre il sorriso sulle labbra.Si è accorto all’età di 25 anni di avere una chiazza di vitiligine sulla testa. La vitiligine poi si è diffusa rapidamente, ha cambiato non solo il colore della sua pelle, ma anche la vita. Solo quelli che sono stati vicino a lui erano a conoscenza della sua vitiligine, che era riuscito a mantenere segreta fino a poco fa, fino a quando un giorno si è sentito sotto i riflettori. Era sotto i riflettori e si è messo piangere e ha raccontato in lacrime la sua storia a migliaia di americani presentandosi senza trucco ai suoi spettatori. Ha detto: “Io sono nero ma sto diventando bianco, come potete vedere”. Ha scritto un libro intitolato “Diventare bianchi”, dove racconta, appunto, la storia dei suoi problemi, sia fisici che mentali. Il suo problema ha toccato il cuore delle persone, dal sud Africa agli Stati Uniti, dall’Europa ai paesi dell’Est.Il suo libro ci ha dato tante informazioni. È un grosso supporto emotivo per tutte le persone con vitiligine, soprattutto per quelle che sentono e ritengono che questa patologia li ha tenuti lontani dagli obiettivi della loro vita.Grazie, Lee Thomas. Il secondo paziente è una figura straordinaria che ha fatto tanta differenza. E' Maxine Whitton. Maxine Whitton ha sollevato lo status della vitiligine condividendo le esperienze, condividendo le preoccupazioni delle persone con vitiligine. Maxine Whitton ha avuto la vitiligine per più di 55 anni. Ha sostenuto le persone con questa patologia per più di venti anni. Si è associata alla Vitiliago Society nel 1995 e ha svolto un ruolo molto importante nell’elevare il profilo di questa patologia, parlando ad incontri, partecipando a programmi televisivi, scrivendo sulla stampa. È stata Presidente della società scrivendo articoli sulla vitiligine dal punto di vista del paziente. Ha dato un importante contributo per libri di testo. Nel 2007 è diventata membro onorario non scientifico dell’associazione per la ricerca sui problemi di pigmentazione. Un applauso, quindi, alla signora Maxine Whitton. Maxine Whitton Io vorrei prima di tutto ringraziare gli organizzatori per avermi offerto l'opportunità di rivolgermi a voi, in questa prima conferenza mondiale sulla vitiligine. Io vorrei parlare del mio viaggio, il viaggio dall’essere una paziente a diventare una ricercatrice sui pazienti.Come Alida vi ha detto, ho avuto la vitiligine per più di 55 anni. La malattia è iniziata quando avevo 12 anni ed è comparsa prima sul ginocchio. In quel momento non è che mi avesse molto colpito questa cosa, però successivamente, all'età di 17 anni, la malattia si è diffusa al mio viso, alle palpebre, alla bocca e quindi, ovviamente, ha iniziato a crearmi dei problemi di imbarazzo. Nessun altro della mia famiglia aveva la vitiligine. Io ero terrorizzata che potesse diffondersi ad altre parti del mio corpo. Da quello che dicevano i medici avevo saputo che era una malattia senza cura. Il decorso della patologia è stato molto ieratico, era spontaneo nei suoi miglioramenti. Improvvisamente quando ero incinta era migliorata, poi non ci sono stati grossi cambiamenti dall'età dai 20 a 40 anni. Quando invece ho iniziato ad avere 40/50 anni la diffusione è stata molto veloce. A questo punto sono stata colta dal panico. Ho tentato svariati trattamenti, alcuni con un successo valutabile da buono a limitato. Io sono nata in Giamaica ed è lì che è stata diagnosticata la malattia ed è proprio lì che ho iniziato ad utilizzare il Puva-Sole, associando la luce del sole insieme con una compressa che rende più sensibile la pelle al sole. Quando sono arrivata nel Regno Unito sono andata a studiare a Londra per prendere la mia laurea in lingua. Nel Regno Unito mi furono dati dei corticosteroidi per via topica, senza alcun effetto. Poi il mio dermatologo mi ha prescritto la Puva-terapia che ha funzionato bene; ed effettivamente io ero molto contenta della mia situazione e per un po’ lo sono rimasta, ma dopo cinque anni ecco che ci fu un recidiva. Quindi c’è il problema per cui bisogna continuamente riadeguarsi ad un aspetto che continua a cambiare e uno non sa mai che cosa potrà succedere, non sa se per esempio la chiazza che è venuta si allargherà o sparirà. Ad un certo punto veramente ero disperata, avevo paura di perdere la mia identità di nera, di persona nera e naturalmente avevo sempre paura delle recidive. Nel 1999 la mia vitiligine era al culmine. Ero depressa quando mi guardavo allo specchio tutte le mattine e a questo punto della mia vita non potevo uscire dalla porta senza usare il mio make up camouflage.Poi è successo qualcosa che ha cambiato la mia vita. Nel 1996 sono diventata uno dei partecipanti a un trial randomizzato. Io ero membro della Società della vitiligine, la Vitiligo Society, e incoraggiavo ovviamente tutti a fare parte di questo studio per vedere se questo poteva avere un impatto sulla vitiligine. Il trial è durato un anno, Si è trattato di un grosso impegno: bisognava andare due volte alla settimana in ospedale per un anno intero, per ricevere il trattamento. Sfortunatamente questo trial non è stato mai pubblicato. Il medico che ha proposto questo trattamento si occupava della pseudocatalasi e mi ha detto:- Io non ho nessuno paziente che ha il tuo colore, tu sei gravemente colpita, io voglio cercare di aiutarti -. Quindi io diventai la paziente su cui lei faceva ricerca e ci fu un miglioramento veramente massiccio. La recidiva ci fu dopo tre anni, però io la ignorai, pensavo fosse una piccola recidiva ma sarebbe andato bene, poi dopo sei anni iniziò di nuovo a preoccuparmi. Ricominciai con la NB UVB e questa volta mi aiutò un po’, ma non potevo continuare perché ormai la mia vita era cambiata: avevo nipoti, avevo l’artrite del ginocchio e quindi andare in ospedale..: Era diversa la situazione della mia vita, era Tutto più difficile.Tornarono anche chiazze in faccia ed iniziai ad utilizzare il tacrolimus. Non ce l’avrei mai fatta ad affrontare la vitiligine senza il sostegno della mia famiglia e dei miei amici, che sono stati assolutamente fondamentali. Poi mi sono associata alla Vitiligo Society e questa è stata una cosa molto importante. Il camouflage, consentendomi di nascondere le aree bianche, mi aiutava. Devo dire che mi dava una certa fiducia, almeno temporanea. Il counselling psicologico è stato di grosso aiuto, di questo parlerò fra breve. Poi ho avuto questo desiderio incredibile di fare qualcosa nel campo della ricerca. Ovviamente da paziente non pensavo di poterlo fare, invece sono riuscita a farlo. Il supporto della famiglia e degli amici non sono mai mancati; non mi hanno mai fatto sentire diversa. Mia madre, il resto della mia famiglia mi elogiava, elogiava i miei talenti e non è che hanno insistito troppo sulla gravità. Naturalmente avevo tanti amici, ma non avevo un ragazzo, e questo è importante quando sei una teen ager. Non venivo maltrattata scuola. Poi a 41 anni mi sono sposata e ho avuto due bambini e due nipoti. Adesso sono estremamente benedetta e mi sento molto grata per aver avuto questa vita. Qui rappresento la Vitilago Society e faccio parte di un incontro organizzato da questa società. Io mi sono associata alla Society nel 1985, quando ancora si chiamava Vitiligo Group. Sono diventata presidente di questa società e da 12 anni faccio anche consulenza. Per molti anni io ero la faccia della vitiligine, rappresentavo la vitiligine attraverso la faccia. Queste immagini, queste fotografie che vedete sono comparse nei libri di testo, su varie pubblicazioni. Mi fa sempre piacere che le persone le utilizzino, se possono essere di aiuto.Il camouflage cosmetico, come ho detto, è stato molto efficace per il mio viso e mi rendeva funzionale quando, per esempio, dovevo tenere dei discorsi di fronte ad un pubblico.Ma che cosa si fa quando, invece, la vitiligine si diffonde ad altre parti del corpo che non possono essere coperte? Diventa molto più difficile. Questo camouflage durava nel breve termine. Rinforzava la fiducia in me stessa, ma non la mia autostima. Potevo migliorare la mia autostima accettando la mia condizione. Questo è avvenuto grazie al counselling. Quindi per me l’esperienza di avere la vitiligine è stata simile a quella di tante altre persone. Mi sono sentita isolata. Talvolta negavo la cosa, c’era un grosso dolore perché vedevo cambiare il mio viso. La fiducia in me stessa era piuttosto bassa, come pure la mia autostima, e molto spesso provavo questo sentimento di ansia chiedendomi:- Ma si diffonderà? . E quindi, ovviamente, è arrivata puntuale anche la depressione. Il mio medico di base ha organizzato affinché io potessi ricevere un counselling a casa una volta la settimana per sei settimane, ma ho capito che non era sufficiente. Ho trovato un buon psicologo che aveva un problema di palatoschisi e quindi aveva compreso molto bene che cosa significasse essere visibilmente diversi. Ho avuto nove mesi di terapia cognitiva che mi ha aiutato tantissimo, ha migliorato la mia autostima e io veramente ho sentito che a questo punto non ero alla mercé della mia vitiligine, ma avevo acquisito fiducia in me stessa. Il counselling mi stava rinforzando. Io penso che il counselling psicologico dovrebbe diventare una componente di routine nella gestione della vitiligine, dovrebbe proprio far parte di quello che viene offerto come terapia ai pazienti: da un coinvolgimento passivo ad uno partecipativo e quindi attivo. Mi sono unita a diverse organizzazioni, magari ne conoscete alcune, adesso non entrerò nei dettagli. Sono entrata nel National Institute of Clinical Excellence: io facevo parte del cosiddetto consiglio dei partner che è composto da rappresentanti dell’organizzazione dei pazienti. Poi ho partecipato al NICE Partner Counsil, un’altra iniziativa governativa. Con questa iniziativa si cerca di incoraggiare i ricercatori a coinvolgere i pazienti in tutti i vari aspetti della ricerca, inclusa anche la ricerca sociale. Poi c’è la James Lind Alliance altra organizzazione e poi c’è la Cochrane Collaboration dove abbiamo, appunto, il network Cochrane Skin Group. Lì sono anche entrata nella rete dei trial clinici di dermatologia britannica e poi della società europea per quanto riguarda la ricerca sulle cellule per la pigmentazione, quindi sono anche membro dal 2007 di questa.Poi c’è SPRUSD che è un progetto di ricerca attualmente in corso, con base a Nottingham, nel Regno Unito, che è il risultato di un finanziamento dell’Istituto Nazionale per la Salute britannico e questo coinvolge diverse patologie dermatologiche che spiegherò dopo.Ma perché volevo fare tutto questo? Perché ho dovuto sentirmi così coinvolta? Mi sono resa conto dopo molti anni che i medici di base non erano molto interessati alla vitiligine e che questa la malattia era scarsamente compresa. Non c’era un trattamento, non c’era una cura, gli studi pubblicati erano studi di bassa qualità e quindi è stato un modo per me di affrontare la patologia. Io mi sentivo frustrata e volevo fare anche io la differenza. Ho collaborato con la Cochrane Skin Group. Nella collaborazione io ho imparato come valutare per esempio la qualità dei trial clinici ed effettivamente sono stata formata proprio anche per fare una revue sistematica della letteratura. Proprio perché non vi era una revue sistematica per la vitiligine, nessuno sembrava volerla fare. Io stupidamente ho pensato:-La faccio io-. È stata una esperienza incredibile, ma veramente molto impegnativa, molto pesante, anche se sono molto contenta di averla fatta.La prima revue è stata pubblicata nel 2006, poi è stata aggiornata nel 2010. Abbiamo trovato il doppio degli studi rispetto alla prima revue, un totale di 57. Vi erano trial di controllo randomizzati in tante lingue, con la collaborazione di tanti clinici, riicercatori, pazienti, esperti di statistica..È molto difficile certe volte combinare questi studi e quindi ancora non abbiamo una buona evidenza per i vari trattamenti che sono stati descritti.Invece questo progetto SPRUSD, che vuol dire “stabilire le priorità e ridurre le incertezze per le persone con le patologie dermatologiche” è stato finanziato dall’Istituto Pubblico di Salute del sistema sanitario britannico. Il progetto include lo studio dell'eczema, del pioderma gangrenoso, della vitiligine, ecc. Parte di questo progetto dipendeva dalla revue sistematica. Il completamento di questa ha un po’ creato il contesto per poter procedere con questo programma.Abbiamo lavorato con la James Lind Alliance, quindi consultato tutti quelli che avevano la vitiligine. Alla fine avevamo le prime dieci domande di ricerca identificate e poi ovviamente abbiamo fatto un trial multicentrico o speriamo questo possa essere il prossimo obiettivo.Qual è il futuro per me? Di continuare con questo SPRUSD. Speriamo di continuarlo fino al 2011, quindi fino all’anno prossimo. Voglio continuare ad essere membro del Cochrane Skin Group e continuare ad essere presidente della Vitiligo Society, ma soprattutto voglio trascorrere più tempo con la mia famiglia e con i miei amici e voglio trascorrere più tempo nel mio giardino.La vitiligine ha avuto un grosso impatto sulla mia vita, ma io sono quella che sono anche grazie alla vitiligine. Ho fatto tante esperienze, ho conosciuto tantissime persone fantastiche. La vitiligine non ha rovinato la mia vita, ma, in realtà, l’ha arricchita.Vi ringrazio.Dott. Santo Raffaele Meruri Grazie Maxine, per aver condiviso con noi questi tuoi sentimenti e questa tua esperienza. Adesso abbiamo l’ultimo paziente, ma non certo in ordine di importanza, Lee Thomas. Ovviamente la presentazione di Alida è eccellente, non c’è nulla altro da aggiungere su Lee. A lui fare la presentazione intitolata: “Vivi nel migliore dei modi. La vita migliore possibile”. per continuare a leggere vai sul sito http://digilander.libero.it/assoamipel/TRADUZIONE SCIENTIFICA A CURA DEL Dott. EUGENIO ROMANELLO