Su segnalazione ed invito di calindel porto a conoscenza dei lettori di Blog Penna Calamaio la vicenda di Azzurra.
Azzurra, come scrivono i suoi genitori nel sito "Insieme Per Azzurra" nasce il 21 ottobre del 2002 a Cecina con parto naturale ed, a soli 4 mesi dalla nascita incomincia a manifestare un rallentamento nella crescita, sia in peso che in lunghezza.
Dopo varie analisi, controlli, terapie infruttuose, ricoveri in varie strutture ospedaliere e viaggi della speranza, la sua mamma incomincia a documentarsi su internet studiando i sintomi che la bambina presenta, per cercare di comprendere quale fosse la malattia da affrontare.
Tutti i sintomi riconducevano "ad una serie di malattie mitocondriali tra le quali la peggiore era l’encefalomiopatia ossia la sindrome di Leigh che portava alla morte intorno ai 5 anni.
La mamma leggeva e rileggeva tutte queste malattie e la sua conclusione era sempre la sindrome di Leigh."
Azzurra viene quindi sottoposta a nuove analisi più approfondite e mirate, tra le quali la biopsia muscolare e l’esame del liquor. L'esito delle prime indagini sembra confermare i sospetti, sicchè "tornati a casa dopo questa mazzata i genitori di Azzurra si mettono in cerca di un centro specializzato e approdano al “Centro Neurologico Carlo Besta” di Milano. Il 23 febbraio Azzurra viene ricoverata al Besta dove vengono effettuati di nuovo RM e altri esami e i due mancanti. Diagnosi finale: malattia di Leigh. Encefalopatia evolutiva dell’infanzia."
"Tornati a casa Azzurra ha un crollo: gli si bloccano gli arti superiori. Di nuovo in cerca di qualcosa; si approda ad un farmaco negli Stati Uniti il Lutimax già in uso da una bambina con la sua stessa malattia. Arriva il farmaco e le braccine di Azzurra si distendono. Ma da quel momento Azzurra non afferrerà più nulla e non porterà mai più nulla alla bocca.
Ad Aprile dello stesso anno (2004) Azzurra smette di mangiare; su consiglio della dottoressa del Besta, Azzurra viene ricoverata a Livorno dove le viene introdotto un sondino naso-gastrico, ma la situazione precipita Azzurra vomita in continuazione e le viene la febbre alta; i genitori alle 6 del mattino firmano, prendono la figlia e si recano a Milano. Nel giro di pochi giorni Azzurra si rimette in sesto e viene mandata all’ospedale pediatrico Buzzi di Milano dove le viene fatta una gastrostomia. Da allora Azzurra mangerà con un tubo nello stomaco (la PEG). Azzurra non sta più seduta, non mangia più, non gioca più, piange tanto e sta sempre molto male."
Il calvario di Azzurra e dei suoi genitori prosegue ogni giorno ma, si legge nel sito a lei dedicato: "Tutto questo potrebbe cambiare se riuscissimo a portare Azzurra alla clinica dell’Oceanhbo negli Stati Uniti dove i bambini come Azzurra vengono curati con la camera iperbarica e fisioterapia col metodo Therasuit.
Purtroppo il tutto costa tantissimo e noi non abbiamo la possibilità economica. "
Il testo e le immagini di questo post sono tratte quasi integralmente dal sito "INSIEME PER AZZURRA", dove, chi lo desideri, può approfondire la vicenda e trovare in questa pagina i riferimenti per effettuare donazioni che siano di aiuto ai genitori di Azzurra.
Della vicenda di Azzurra si sono occupati molti media italiani e le è stato dedicato un servizio nella trasmissione di Mediaset "Verissimo", come potrete verificare attraverso questo link nel quale anche sul forum intitolato a Marco Travaglio, si cerca di dare un supporto a questa famiglia che, per sperare nella guarigione della propria bambina, dovrebbe affrontare la spesa di cure costosissime stimate intorno ai 300.000 euro per un anno.
Con poco, ma in tanti, potremmo regalare a questa bambina una speranza di vita.
AIUTIAMO AZZURRA!
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