Si celebra l'ultimo giorno di Febbraio, quest'anno il 29, il tema scelto per la nona edizione il ruolo cruciale dei malati nel "dare la voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità della vita."Nella penisola il 25% dei Pazienti attende fino a 30 anni per ricevere conferma di una Diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Amiotrofia Spinale, Epidermolisi Bollosa, Fibrosi Cistica, Anemie ereditarie, malattia di Startgard, sindrome Oculo-Cerebro-cutanea, Distrofie Muscolari, sono solo alcune delle 6 mila Patologie considerate rare di cui soffrono in Italia circa 670 mila persone. I Dati sono di Orphanet il Portale internazionale che raccoglie tutte le informazioni che riguardano queste malattie poco studiate e su cui le Aziende farmaceutiche investono ancora troppo poco in Ricerca. Quest'anno aderiscono al Progetto centinaia di Associazioni non governative di oltre 80 Paesi che vogliono far conoscere il tema delle malattie rare ad un più vasto pubblico possibile. A livello mondiale il numero delle persone che vivono con una malattia rara è in costante aumento, anche per il fatto che grazie alla Ricerca Scientifica continuano ad esserne diagniosticate di nuove. Concentrare tutti questi temi in un'unica giornata aiuta a parlarne, a diffondere le informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati a capire meglio i bisogni delle persone e a pensare alle soluzioni migliori da attuare. E' necessario combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni Politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello Internazionale che Nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento Europeo delle malattie rare quale priorità di Sanità Pubblica.
DOMANI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Si celebra l'ultimo giorno di Febbraio, quest'anno il 29, il tema scelto per la nona edizione il ruolo cruciale dei malati nel "dare la voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità della vita."Nella penisola il 25% dei Pazienti attende fino a 30 anni per ricevere conferma di una Diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Amiotrofia Spinale, Epidermolisi Bollosa, Fibrosi Cistica, Anemie ereditarie, malattia di Startgard, sindrome Oculo-Cerebro-cutanea, Distrofie Muscolari, sono solo alcune delle 6 mila Patologie considerate rare di cui soffrono in Italia circa 670 mila persone. I Dati sono di Orphanet il Portale internazionale che raccoglie tutte le informazioni che riguardano queste malattie poco studiate e su cui le Aziende farmaceutiche investono ancora troppo poco in Ricerca. Quest'anno aderiscono al Progetto centinaia di Associazioni non governative di oltre 80 Paesi che vogliono far conoscere il tema delle malattie rare ad un più vasto pubblico possibile. A livello mondiale il numero delle persone che vivono con una malattia rara è in costante aumento, anche per il fatto che grazie alla Ricerca Scientifica continuano ad esserne diagniosticate di nuove. Concentrare tutti questi temi in un'unica giornata aiuta a parlarne, a diffondere le informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati a capire meglio i bisogni delle persone e a pensare alle soluzioni migliori da attuare. E' necessario combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni Politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello Internazionale che Nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento Europeo delle malattie rare quale priorità di Sanità Pubblica.
