Questa è la scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla.Io sono al 7.5 tendente all'8.SCALA EDSS (Expanded Disability Status Scale) La scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla. EDSS =0: Paziente con obiettività neurologica normale demielinizzante. EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi settori (motorio, sensitivo cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua autonomia. Da un EDSS =4 in su, i disturbi della deambulazione diventano preponderanti per il calcolo della disabilità secondo quanto segue: EDSS =4: Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza sosta, per circa 500 metri. EDSS =4.5: Paziente autonomo, con minime limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri. EDSS =5: Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 200 metri. EDSS =5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri. EDSS =6: Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100 metri senza fermarsi. EDSS =6.5: Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi. EDSS =7: Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dal14 stessa da solo. EDSS =7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo. E' obbligato all'uso della sedia a rotelle, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa. EDSS =8: Il paziente è obbligato alletto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. Di solito ha un uso efficiente di uno o di entrambi gli arti superiori. EDSS =8.5: Il paziente è essenzialmente obbligato alletto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso discretamente efficace di uno od entrambi gli arti superiori. EDSS =9: Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato. EDSS =9.5: Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente. EDSS =10: Morte dovuta alla patologia.-------------------------------------TRATTO DAL SITO DELL'AISM www.aism.itLa Sclerosi Multipla in numeri54.000 persone con sclerosi multipla in Italia1 ogni 1.100 abitanti1.800 nuovi casi ogni anno 1 diagnosi ogni 4 oreTra i 15 e i 50 anni l’esordioTra i 20 e i 30 anni la maggiore incidenzaDonne colpite con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini-----------------------------------------------------------Questa era la situazione nel 2000...da "il Sole 24 Ore", Lunedì 30 Ottobre 2000Studio Aism-Bocconi-Serono sull’impatto economico: ore di lavoro perse e assistenza da parte dei parenti molto superiori ai costi direttiSclerosi multipla a carico della famigliaMonitorati 42 centri di cura - Le spese trimestrali triplicano per le persone sulla sedia a rotelleÈ di circa 48 milioni di lire il costo sociale medio annuo per una persona con sclerosi multipla in Italia e la cifra arriva a quasi 80 milioni di lire l’anno per i malati più gravi. Si stima, quindi, che il costo sociale di questa malattia neurologica nel nostro Paese — dove sono circa 50mila le persone colpite — sia tra i 2.000 e 2.500 miliardi di lire annui. Questo è il risultato dello studio «MuSIC, Multiple Sclerosis Italian Costs» realizzato dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in collaborazione con il Centro di ricerche sull’assistenza sanitaria — CeRGAS — dell’Università Bocconi di Milano e con Serono Pharma.«MuSIC» è stato il primo studio in Italia a valutare i costi che la società sostiene a causa della sclerosi multipla in relazione alle caratteristiche sociodemografiche e cliniche dei malati. Sono stati considerati quindi non solo i costi sanitari, ma anche i costi dovuti alle perdite di produttività e all’assistenza informale non retribuita prestata ai malati da familiari e amici.Lo studio ha coinvolto 42 centri di cura della sclerosi multipla che hanno arruolato complessivamente 552 persone rappresentative della popolazione con sclerosi multipla, di cui il 67% femmine e il 33% maschi, per la maggioranza (più del 60%) di età compresa tra i 30 e i 50 anni. Sono stati arruolati i malati che si sono presentati nei centri in un periodo antecedente la diffusione della terapia con interferone.Lo studio è stato condotto secondo una metodologia bottom-up, rilevando analiticamente, a livello del singolo paziente e quotidianamente il consumo di risorse indotto dalla sclerosi multipla per un periodo di tre mesi. Lo strumento di rilevazione è stato un diario da compilarsi in parte a cura del paziente e in parte a cura del neurologo del centro.I costi sanitari e non sanitari medi per paziente durante il trimestre di osservazione ammontano a 2.561.000 lire, i ricoveri ospedalieri dovuti alle fasi acute della malattia assorbono più del 30% del valore delle risorse direttamente assorbite dalla malattia, quasi la totalità dei pazienti si sottopone a visite del proprio medico e di uno specialista sia in ambulatorio sia al proprio domicilio per un costo trimestrale totale di 507.000 lire; particolarmente elevati appaiono i costi per gli ausili per la mobilità e quelli per adattare le abitazioni alle esigenze del malato.Le perdite di produttività per il malato e per la persona che lo assiste, risultando pari a 5.861.000 lire nel trimestre, evidenziano come sia soprattutto sulla vita lavorativa che la malattia impatta negativamente: sono sei le settimane lavorative perse in un anno a causa della sclerosi multipla del malato e dalla persona che principalmente lo assiste. Rispetto al campione, il 31% dei malati e il 38,5% delle persone che li assistono hanno perso giorni lavorativi, mentre il 25,5% e il 4,5%, rispettivamente, hanno abbandonato o ridotto permanentemente la propria attività lavorativa.La stima dei costi dell’assistenza informale prestata gratuitamente da parenti e/o amici si attesta intorno a 3.469.000 lire nel trimestre: mediamente un malato viene assistito per quasi tre ore al giorno da un parente o amico e per tre ore la settimana da altre persone. Le ore di assistenza arrivano a sei al giorno e 7 ore settimanali nei malati che presentano livelli di disabilità più gravi.Lo studio ha evidenziato come l’impatto sociale della malattia vari nelle diverse categorie di malati. I costi medi trimestrali per paziente salgono significativamente con l’aumento della disabilità, si passa da 3.840.000 lire per i malati asintomatici, a 18.600.000 lire per le persone su sedia a rotelle. La sclerosi multipla, nella forma a ricadute e remissioni, costa meno della metà rispetto a quella secondaria progressiva e primaria progressiva. Si osserva anche un aumento significativo dei costi sociali con l’allungarsi della durata di malattia e con l’aumento dell’età del paziente.Dai risultati dello studio emerge chiaramente come la sclerosi multipla sia una malattia il cui impatto economico si manifesta soprattutto sul malato e sulla sua famiglia: infatti il rapporto tra i costi indiretti, a cui non corrisponde un esborso monetario, e diretti è di 1 a 4. In particolare il peso sulla famiglia risulta rilevante essendo necessaria una persona a tempo pieno che assista il malato in modo continuativo.Simone GerzeliCeRGAS - Università Bocconi Milano----------------------------------Sempre da AismI COSTI SOCIALIL’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la Sclerosi Multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia per esempio il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perché colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perché le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perché la malattia dura in media 40 anni. Del calcolo dei costi sociali della sclerosi multipla si occupa da anni l’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, valutando i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. Risultato: 32.000 euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con sclerosi multipla. In particolare per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa 19.400 euro, per quelle con disabilità media sale a 32.500 euro in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è di 43.400 euro circa, mentre per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa 55.000 euro.UN MIO PENSIERO...SE SOLO L'INTERFERONE (CI SONO FARMACI E CURE PIU' COSTOSE) COSTA 1.000 € AL MESE - 12.000 € ALL' ANNO PER 54.000 PERSONE COLPITE (IN MODO PIU' O MENO GRAVE) SAREBBERO 648.000.000 € ALL' ANNO, METTIAMO ANCHE SOLO 1/3 (TI POSSONO DIRE SPESE E INCIUCI VARI), RESTANO 216.000.000 € ANNUI CHE FANNO GOLA A MOLTI (CASE FARMACEUTICHE IN PRIMIS, POI ARRIVANO GLI INTERESSI DI MOLTE PERSONE CHE SONO INTERESSATE A QUESTA MALATTIA NEL SENSO DI BUSINESS E NON MI MERAVIGLEREI SE LA CHIESA AVESSE UNA PARTECIPAZIONE IN QUESTO WALZER).CHE FINE FANNO GLI € DEL 5 X MILLE..?NON SI SA NIENTE, NE COME LO IMPEGNANO NE DOVE VANNO A FINIRE STI SOLDI...MAH!
UN PENSIERO SUI COSTI DELLA SCLEROSI MULTIPLA....
Questa è la scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla.Io sono al 7.5 tendente all'8.SCALA EDSS (Expanded Disability Status Scale) La scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla. EDSS =0: Paziente con obiettività neurologica normale demielinizzante. EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi settori (motorio, sensitivo cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua autonomia. Da un EDSS =4 in su, i disturbi della deambulazione diventano preponderanti per il calcolo della disabilità secondo quanto segue: EDSS =4: Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza sosta, per circa 500 metri. EDSS =4.5: Paziente autonomo, con minime limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri. EDSS =5: Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 200 metri. EDSS =5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri. EDSS =6: Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100 metri senza fermarsi. EDSS =6.5: Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi. EDSS =7: Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dal14 stessa da solo. EDSS =7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo. E' obbligato all'uso della sedia a rotelle, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa. EDSS =8: Il paziente è obbligato alletto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. Di solito ha un uso efficiente di uno o di entrambi gli arti superiori. EDSS =8.5: Il paziente è essenzialmente obbligato alletto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso discretamente efficace di uno od entrambi gli arti superiori. EDSS =9: Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato. EDSS =9.5: Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente. EDSS =10: Morte dovuta alla patologia.-------------------------------------TRATTO DAL SITO DELL'AISM www.aism.itLa Sclerosi Multipla in numeri54.000 persone con sclerosi multipla in Italia1 ogni 1.100 abitanti1.800 nuovi casi ogni anno 1 diagnosi ogni 4 oreTra i 15 e i 50 anni l’esordioTra i 20 e i 30 anni la maggiore incidenzaDonne colpite con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini-----------------------------------------------------------Questa era la situazione nel 2000...da "il Sole 24 Ore", Lunedì 30 Ottobre 2000Studio Aism-Bocconi-Serono sull’impatto economico: ore di lavoro perse e assistenza da parte dei parenti molto superiori ai costi direttiSclerosi multipla a carico della famigliaMonitorati 42 centri di cura - Le spese trimestrali triplicano per le persone sulla sedia a rotelleÈ di circa 48 milioni di lire il costo sociale medio annuo per una persona con sclerosi multipla in Italia e la cifra arriva a quasi 80 milioni di lire l’anno per i malati più gravi. Si stima, quindi, che il costo sociale di questa malattia neurologica nel nostro Paese — dove sono circa 50mila le persone colpite — sia tra i 2.000 e 2.500 miliardi di lire annui. Questo è il risultato dello studio «MuSIC, Multiple Sclerosis Italian Costs» realizzato dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in collaborazione con il Centro di ricerche sull’assistenza sanitaria — CeRGAS — dell’Università Bocconi di Milano e con Serono Pharma.«MuSIC» è stato il primo studio in Italia a valutare i costi che la società sostiene a causa della sclerosi multipla in relazione alle caratteristiche sociodemografiche e cliniche dei malati. Sono stati considerati quindi non solo i costi sanitari, ma anche i costi dovuti alle perdite di produttività e all’assistenza informale non retribuita prestata ai malati da familiari e amici.Lo studio ha coinvolto 42 centri di cura della sclerosi multipla che hanno arruolato complessivamente 552 persone rappresentative della popolazione con sclerosi multipla, di cui il 67% femmine e il 33% maschi, per la maggioranza (più del 60%) di età compresa tra i 30 e i 50 anni. Sono stati arruolati i malati che si sono presentati nei centri in un periodo antecedente la diffusione della terapia con interferone.Lo studio è stato condotto secondo una metodologia bottom-up, rilevando analiticamente, a livello del singolo paziente e quotidianamente il consumo di risorse indotto dalla sclerosi multipla per un periodo di tre mesi. Lo strumento di rilevazione è stato un diario da compilarsi in parte a cura del paziente e in parte a cura del neurologo del centro.I costi sanitari e non sanitari medi per paziente durante il trimestre di osservazione ammontano a 2.561.000 lire, i ricoveri ospedalieri dovuti alle fasi acute della malattia assorbono più del 30% del valore delle risorse direttamente assorbite dalla malattia, quasi la totalità dei pazienti si sottopone a visite del proprio medico e di uno specialista sia in ambulatorio sia al proprio domicilio per un costo trimestrale totale di 507.000 lire; particolarmente elevati appaiono i costi per gli ausili per la mobilità e quelli per adattare le abitazioni alle esigenze del malato.Le perdite di produttività per il malato e per la persona che lo assiste, risultando pari a 5.861.000 lire nel trimestre, evidenziano come sia soprattutto sulla vita lavorativa che la malattia impatta negativamente: sono sei le settimane lavorative perse in un anno a causa della sclerosi multipla del malato e dalla persona che principalmente lo assiste. Rispetto al campione, il 31% dei malati e il 38,5% delle persone che li assistono hanno perso giorni lavorativi, mentre il 25,5% e il 4,5%, rispettivamente, hanno abbandonato o ridotto permanentemente la propria attività lavorativa.La stima dei costi dell’assistenza informale prestata gratuitamente da parenti e/o amici si attesta intorno a 3.469.000 lire nel trimestre: mediamente un malato viene assistito per quasi tre ore al giorno da un parente o amico e per tre ore la settimana da altre persone. Le ore di assistenza arrivano a sei al giorno e 7 ore settimanali nei malati che presentano livelli di disabilità più gravi.Lo studio ha evidenziato come l’impatto sociale della malattia vari nelle diverse categorie di malati. I costi medi trimestrali per paziente salgono significativamente con l’aumento della disabilità, si passa da 3.840.000 lire per i malati asintomatici, a 18.600.000 lire per le persone su sedia a rotelle. La sclerosi multipla, nella forma a ricadute e remissioni, costa meno della metà rispetto a quella secondaria progressiva e primaria progressiva. Si osserva anche un aumento significativo dei costi sociali con l’allungarsi della durata di malattia e con l’aumento dell’età del paziente.Dai risultati dello studio emerge chiaramente come la sclerosi multipla sia una malattia il cui impatto economico si manifesta soprattutto sul malato e sulla sua famiglia: infatti il rapporto tra i costi indiretti, a cui non corrisponde un esborso monetario, e diretti è di 1 a 4. In particolare il peso sulla famiglia risulta rilevante essendo necessaria una persona a tempo pieno che assista il malato in modo continuativo.Simone GerzeliCeRGAS - Università Bocconi Milano----------------------------------Sempre da AismI COSTI SOCIALIL’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la Sclerosi Multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia per esempio il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perché colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perché le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perché la malattia dura in media 40 anni. Del calcolo dei costi sociali della sclerosi multipla si occupa da anni l’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, valutando i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. Risultato: 32.000 euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con sclerosi multipla. In particolare per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa 19.400 euro, per quelle con disabilità media sale a 32.500 euro in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è di 43.400 euro circa, mentre per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa 55.000 euro.UN MIO PENSIERO...SE SOLO L'INTERFERONE (CI SONO FARMACI E CURE PIU' COSTOSE) COSTA 1.000 € AL MESE - 12.000 € ALL' ANNO PER 54.000 PERSONE COLPITE (IN MODO PIU' O MENO GRAVE) SAREBBERO 648.000.000 € ALL' ANNO, METTIAMO ANCHE SOLO 1/3 (TI POSSONO DIRE SPESE E INCIUCI VARI), RESTANO 216.000.000 € ANNUI CHE FANNO GOLA A MOLTI (CASE FARMACEUTICHE IN PRIMIS, POI ARRIVANO GLI INTERESSI DI MOLTE PERSONE CHE SONO INTERESSATE A QUESTA MALATTIA NEL SENSO DI BUSINESS E NON MI MERAVIGLEREI SE LA CHIESA AVESSE UNA PARTECIPAZIONE IN QUESTO WALZER).CHE FINE FANNO GLI € DEL 5 X MILLE..?NON SI SA NIENTE, NE COME LO IMPEGNANO NE DOVE VANNO A FINIRE STI SOLDI...MAH!