Questa è la scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla.
Io sono al 7.5 tendente all'8.
SCALA EDSS (Expanded Disability Status Scale)
La scala di disabilità per pazienti affetti da sclerosi multipla.
EDSS =0: Paziente con obiettività neurologica normale demielinizzante.
EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi settori (motorio, sensitivo cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua autonomia.
Da un EDSS =4 in su, i disturbi della deambulazione diventano preponderanti per il calcolo della disabilità secondo quanto segue:
EDSS =4: Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza sosta, per circa 500 metri.
EDSS =4.5: Paziente autonomo, con minime limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri.
EDSS =5: Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 200 metri.
EDSS =5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri.
EDSS =6: Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100 metri senza fermarsi.
EDSS =6.5: Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi.
EDSS =7: Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dal14 stessa da solo.
EDSS =7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo. E' obbligato all'uso della sedia a rotelle, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.
EDSS =8: Il paziente è obbligato alletto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. Di solito ha un uso efficiente di uno o di entrambi gli arti superiori.
EDSS =8.5: Il paziente è essenzialmente obbligato alletto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso discretamente efficace di uno od entrambi gli arti superiori.
EDSS =9: Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato.
EDSS =9.5: Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente.
EDSS =10: Morte dovuta alla patologia.
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TRATTO DAL SITO DELL'AISM www.aism.it
La Sclerosi Multipla in numeri
54.000 persone con sclerosi multipla in Italia
1 ogni 1.100 abitanti
1.800 nuovi casi ogni anno
1 diagnosi ogni 4 ore
Tra i 15 e i 50 anni l’esordio
Tra i 20 e i 30 anni la maggiore incidenza
Donne colpite con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini
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Questa era la situazione nel 2000...
da "il Sole 24 Ore", Lunedì 30 Ottobre 2000
Studio Aism-Bocconi-Serono sull’impatto economico: ore di lavoro perse e assistenza da parte dei parenti molto superiori ai costi diretti
Sclerosi multipla a carico della famiglia
Monitorati 42 centri di cura - Le spese trimestrali triplicano per le persone sulla sedia a rotelle
È di circa 48 milioni di lire il costo sociale medio annuo per una persona con sclerosi multipla in Italia e la cifra arriva a quasi 80 milioni di lire l’anno per i malati più gravi. Si stima, quindi, che il costo sociale di questa malattia neurologica nel nostro Paese — dove sono circa 50mila le persone colpite — sia tra i 2.000 e 2.500 miliardi di lire annui. Questo è il risultato dello studio «MuSIC, Multiple Sclerosis Italian Costs» realizzato dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in collaborazione con il Centro di ricerche sull’assistenza sanitaria — CeRGAS — dell’Università Bocconi di Milano e con Serono Pharma.
«MuSIC» è stato il primo studio in Italia a valutare i costi che la società sostiene a causa della sclerosi multipla in relazione alle caratteristiche sociodemografiche e cliniche dei malati. Sono stati considerati quindi non solo i costi sanitari, ma anche i costi dovuti alle perdite di produttività e all’assistenza informale non retribuita prestata ai malati da familiari e amici.
Lo studio ha coinvolto 42 centri di cura della sclerosi multipla che hanno arruolato complessivamente 552 persone rappresentative della popolazione con sclerosi multipla, di cui il 67% femmine e il 33% maschi, per la maggioranza (più del 60%) di età compresa tra i 30 e i 50 anni. Sono stati arruolati i malati che si sono presentati nei centri in un periodo antecedente la diffusione della terapia con interferone.
Lo studio è stato condotto secondo una metodologia bottom-up, rilevando analiticamente, a livello del singolo paziente e quotidianamente il consumo di risorse indotto dalla sclerosi multipla per un periodo di tre mesi. Lo strumento di rilevazione è stato un diario da compilarsi in parte a cura del paziente e in parte a cura del neurologo del centro.
I costi sanitari e non sanitari medi per paziente durante il trimestre di osservazione ammontano a 2.561.000 lire, i ricoveri ospedalieri dovuti alle fasi acute della malattia assorbono più del 30% del valore delle risorse direttamente assorbite dalla malattia, quasi la totalità dei pazienti si sottopone a visite del proprio medico e di uno specialista sia in ambulatorio sia al proprio domicilio per un costo trimestrale totale di 507.000 lire; particolarmente elevati appaiono i costi per gli ausili per la mobilità e quelli per adattare le abitazioni alle esigenze del malato.
Le perdite di produttività per il malato e per la persona che lo assiste, risultando pari a 5.861.000 lire nel trimestre, evidenziano come sia soprattutto sulla vita lavorativa che la malattia impatta negativamente: sono sei le settimane lavorative perse in un anno a causa della sclerosi multipla del malato e dalla persona che principalmente lo assiste. Rispetto al campione, il 31% dei malati e il 38,5% delle persone che li assistono hanno perso giorni lavorativi, mentre il 25,5% e il 4,5%, rispettivamente, hanno abbandonato o ridotto permanentemente la propria attività lavorativa.
La stima dei costi dell’assistenza informale prestata gratuitamente da parenti e/o amici si attesta intorno a 3.469.000 lire nel trimestre: mediamente un malato viene assistito per quasi tre ore al giorno da un parente o amico e per tre ore la settimana da altre persone. Le ore di assistenza arrivano a sei al giorno e 7 ore settimanali nei malati che presentano livelli di disabilità più gravi.
Lo studio ha evidenziato come l’impatto sociale della malattia vari nelle diverse categorie di malati. I costi medi trimestrali per paziente salgono significativamente con l’aumento della disabilità, si passa da 3.840.000 lire per i malati asintomatici, a 18.600.000 lire per le persone su sedia a rotelle. La sclerosi multipla, nella forma a ricadute e remissioni, costa meno della metà rispetto a quella secondaria progressiva e primaria progressiva. Si osserva anche un aumento significativo dei costi sociali con l’allungarsi della durata di malattia e con l’aumento dell’età del paziente.
Dai risultati dello studio emerge chiaramente come la sclerosi multipla sia una malattia il cui impatto economico si manifesta soprattutto sul malato e sulla sua famiglia: infatti il rapporto tra i costi indiretti, a cui non corrisponde un esborso monetario, e diretti è di 1 a 4. In particolare il peso sulla famiglia risulta rilevante essendo necessaria una persona a tempo pieno che assista il malato in modo continuativo.
Simone Gerzeli
CeRGAS - Università Bocconi Milano
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Sempre da Aism
I COSTI SOCIALI
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la Sclerosi Multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia per esempio il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perché colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perché le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perché la malattia dura in media 40 anni.
Del calcolo dei costi sociali della sclerosi multipla si occupa da anni l’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, valutando i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. Risultato: 32.000 euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con sclerosi multipla. In particolare per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa 19.400 euro, per quelle con disabilità media sale a 32.500 euro in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è di 43.400 euro circa, mentre per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa 55.000 euro.
UN MIO PENSIERO...
SE SOLO L'INTERFERONE (CI SONO FARMACI E CURE PIU' COSTOSE) COSTA 1.000 € AL MESE - 12.000 € ALL' ANNO PER 54.000 PERSONE COLPITE (IN MODO PIU' O MENO GRAVE) SAREBBERO 648.000.000 € ALL' ANNO, METTIAMO ANCHE SOLO 1/3 (TI POSSONO DIRE SPESE E INCIUCI VARI), RESTANO 216.000.000 € ANNUI CHE FANNO GOLA A MOLTI (CASE FARMACEUTICHE IN PRIMIS, POI ARRIVANO GLI INTERESSI DI MOLTE PERSONE CHE SONO INTERESSATE A QUESTA MALATTIA NEL SENSO DI BUSINESS E NON MI MERAVIGLEREI SE LA CHIESA AVESSE UNA PARTECIPAZIONE IN QUESTO WALZER).
CHE FINE FANNO GLI € DEL 5 X MILLE..?
NON SI SA NIENTE, NE COME LO IMPEGNANO NE DOVE VANNO A FINIRE STI SOLDI...MAH!
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