SUPER LUCA

TELETHON non puo’ aiutare SUPER LUCA !


 Le spese da sostenere per le cure di Luca non sono sovvenzionate: l’ASL segue la crescita di Luca, attraverso un’ora di fisioterapia alla settimana più la fornitura di una statica che serve per farlo esercitare in casa: questo tipo di attrezzo ha la funzione di abituare Luca alla posizione eretta per permettergli, mantenendo tale posizione, l’uso delle articolazioni delle gambe, altrimenti inutilizzate.L’ASL, in Liguria come in altre regioni d'Italia, non sovvenziona la tipologia di spese che abbiamo sostenuto nel 2010: ogni terapia di 2 settimane di riabilitazione in Slovacchia ci e’ costata 2978 euro; ogni settimana di ossigenoterapia iperbarica a Massa ci e’ costata 1000 euro.Nel 2010 abbiamo fatto 4 settimane in Slovacchia e 4 settimane a Massa: abbiamo speso 10326 euro per le terapie e 5358 euro per le spese di viaggio e soggiorno, vitto escluso: potete vedere il dettaglio nel box a fianco, LE MAGGIORI SPESE DEL 2010.Per il 2011, considerando di fare almeno tre terapie di 2 settimane ciascuna in Slovacchia ed almeno sei settimane di iperbarica (sono i numeri minimi di terapie attualmente consigliate per mantenere un progressivo miglioramento delle condizioni di Luca), prevediamo di spendere almeno 15000 euro di trattamenti piu' 8000 euro di spese per viaggi e alloggi.Purtroppo TELETHON non puo’ aiutare Luca, così come non ci risultano esistere fondazioni di ricerca od organizzazioni benefiche che raccolgano fondi per le cure necessarie ai bambini che hanno problemi simili a Luca: non c’è una diagnosi che inquadri una malattia, quindi  non c’è una ricerca indirizzata verso alcuna malattia, perciò non c’è alcuna organizzazione sanitaria pubblica che se ne occupi e non c’è un riconoscimento ufficiale, da parte del Ministero della Salute, delle cure prestate attraverso strutture private come quelle di cui ci stiamo avvalendo, per cui non c’è alcuna forma di sovvenzione delle spese sostenute.Noi, come  i genitori di altri bambini che abbiamo conosciuto quest’anno, dobbiamo trovare da soli i fondi per garantire la prosecuzione delle cure da dare a nostro figlio. I MATTONCINI con cui e' costruita l'esistenza di Luca si ottengono attraverso le terapie che abbiamo intrapreso quest’anno, ed altre possibili cose che stiamo valutando ma non abbiamo ancora affrontato: per continuare a curare Luca abbiamo bisogno dell’aiuto di ogni persona che si senta di potercelo offrire, attraverso un CONTRIBUTO VOLONTARIO.Con l’inizio del prossimo anno apriremo un C/C, attraverso il quale poter ricevere le DONAZIONI che serviranno esclusivamente per poter garantire a Luca l’applicazione delle terapie che gli servono: finora ci siamo arrangiati con i nostri risparmi e gli aiuti dei familiari, e del nostro caro amico Enrico, ma i soldi che servono ogni anno sono davvero molti, perciò chiediamo l’aiuto di chiunque possa fornircelo, nella misura che gli è possibile, attraverso una DONAZIONE.Ogni DONAZIONE permetterà di acquistare un MATTONCINO col quale  proseguire a costruire l’esistenza di Luca.Se avete avuto la forza di leggere questo messaggio sin qui, dedicate qualche altro minuto del vostro tempo per leggere i messaggi precedenti che raccontano qualcosa di più di SUPER LUCA e guardate gli album correlati alle fotografie presentate nei post: potrete farvi un’idea e, se lo desidererete, contattarmi per scambiarci informazioni ed opinioni.Grazie per l’ascolto.Mauro, papà di Luca.