Fibromialgia CFS MCS

Manifestazione 1 Ottobre Malati Fibromialgia CFS e MCS

Il 1°OTTOBRE PIAZZA CASTELLANI ( zona Trastevere) si svolgera' una MANIFESTAZIONE dalle ore 14,00 alle ore 20.00 di tutti i malati di me/cfs, fibromialgia e mcs, per protestare contro l' indifferenza dello stato e denunciare la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari.
La manifestazione a Roma sara' un sitt-in poiche' molti malati hanno d...ifficolta' a stare in piedi per un sintomo detto ipotensione ortostatica (in poche parole svenimento in stazione eretta) e per la stanchezza invalidante delle malattie. In questo sitt-in si riprodurra' "il funerale dei diritti" con tanto di bara e manifesto esplicativo " la bara dei diritti: qui giace l assistenza", i partecipanti seduti dovranno avere uno o piu' minimanifesti sulla maglietta e/o da tenere in mano quindi stampatene dalla area foto del gruppo.
Su di un filo verranno appesi dei calzini con su scritti i nomi dei malati che a causa della malattia non potranno venire fisicamente ma che potranno esserci simbolicamente.
Ricordatevi di non mettervi lacche, deodoranti profumi e stanze comunemente usate per evitare che i malati di mcs che partecipano si sentano male ulteroriormente.



1) Si prega tutti i malati di partecipare e di chiedere ai propri familiari e amici di farlo e di cliccare su "partecipero'" solo se effettivamente ci sarete.



5) Chi conoscesse giornalisti e' pregato di avvisarli della manifestazione

6) Mandare questo evento a tutti i gruppi di cfs(me fibromialgia e mcs che ci sono su facebook, a tutti i siti e a tutte le associazioni che si occupano delle suddette malattie.

7) Le associazioni che desiderano mandare materiale/volantini che verranno utilizzati per la manifestazione scrivere a v_vigano@hotmail.com per accordarsi.

RIMANIAMO TUTTI UNITI PER LOTTARE PER I NOSTRI DIRITTI!!

INFORMAZIONI PRATICHE

In previsione di un eventuale sciopero nazionale dei treni che si terra' dalle ore 21.00 del 30 settembre alle 21.00 del 1 ottobre:

1. Treni Italia garantisce il servizio freccia rossa qui per informarvi:
http://trenitalia.com/

2. Le informazioni per arrivare alla sede del ministro vicino a piazza Castellani
http://www.salute.gov.it/ministero/sezMini...=685&label=sedi

3. Qui il tutto citta'
http://www.tuttocitta.it/tcol/percorsi?cb=0&dv1=Roma (RM), Italia&cx=12.49363&cy=41.89484&z=4&zd=4.8&cx=12.47633&cy=41.89536&poi=0000&mtp=1&me=0&ae=0

4. Qui le informaizoni sull atac per i mezzi pubblici
http://www.atac.roma.it/

5. Per chi arriva in treno a Roma tiburtina o a fiumicino prendere la linea FR1 per arrivare a trastevere
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...0003f16f90aRCRD

6. Informazioni collegamento Roma Termini a Fiumicino Aeroporto
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...00080a3e90aRCRD

7. Qui le informazioni per chi dall aeroporto volesse prendere un taxi
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F...qtpJXnoJcax_duQ

8.
QUESTO IL COMUNICATO STAMPA CHE VERRA' CONSEGNATO AI GIORNALISTI

– MANIFESTAZIONE 1°OTTOBRE 2010 PIAZZA CASTELLANI

Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e la disperazione di migliaia di malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,
• MCS - sensibilità multipla chimica, e
• FM - Fibromialgia,

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.


3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.


6. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

7. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico che sia gestito da medici PRIVI DI CONFLITTI DI INTERESSI cioe' medici chiamati ad aiutare i pazienti con MCS/FM/CFS-ME non abbiano legami con l' industria o le assicurazioni.
• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS , la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

LISTA DI SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI:

Sito web dei malati : http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
Gruppi su facebook :
http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&ref=ts

http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&ref=ts#!/group.php?gid=108387685882565&ref=ts

Video sulla manifestazione: http://www.youtube.com/watch?v=QmfyFvYhMUA